KOL palliation starter ved diagnosen Herlev d 29 august 2013 Læge Kristoffer Marså Lungemedicinsk afdeling Gentofte Snart speciallæge i lungemedicin

Disclosures Klinisk arbejde: - Region Sjælland - Region Hovedstaden. - Hospice Sjælland Betalt forskning: - Region Hovedstaden - Kræftens bekæmpelse Betalt undervisning: Region Hovedstaden Boehringer Ingelheim Danmark A/S Norpharma Almirall GlaxoSmithKline

Rygestop

KOL patienten skæbne En KOL patient i USA vil dø med større symptom byrde og med mindre hjælp end cancer patienterne… Rocker et Al. Journal of Palliative medicine Vol 10 nr 3 2007,

Sundhedsstyrelsen anbefaler 2011 Det overordnede formål med anbefalingerne er at medvirke til at løfte kvaliteten af den palliative indsats i Danmark overfor mennesker med livstruende sygdomme (uanset diagnose) samt for deres pårørende. Anbefalinger for den palliative indsats http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf

At dele sin kappe Den romerske fødte mand (315 – 11 november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt. Pallium=kappe

Hvad er palliation WHO’s definition: 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer 2 Bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces 3 Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

Hvad er palliation 6 Tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet 7 Anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt 8 Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb 9 Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse.

Hvorfor al denne KOL og palliations snak ”godt 95% af de døende patienter der modtager specialiseret palliativ indsats er kræft patienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne” Side 40.

Påstand nr 1. Hvordan går det med KOL og palliation? DÅRLIGT - Vi lever ikke op til sundhedsstyrelsen anbefalinger omkring palliation - Lever vi op til vores egne forventninger som sundhedssystem?

Hvem skal have hvad Specialiseret Øget Almindelig

Forløbsprogrammet for KOL

Hvor i pyramiden høre Anette til? Anette:.. Man har en klemme for næsen og et sugerør i munden – det er ligesom fornemmelsen når man er KOL-patient

Hvordan måler vi symptombyrden ?

I de gamle dage (før 2011)

Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og lungefunktion (FEV1) Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

Kan man behandle det man ikke kender?

Ved vi hvordan vores patienter har det?

Hvad ved vi til sammen? Doktor Nurses Fysisk funktion 52% 100% Søvnløshed 10% 63% QOL 0% 42% Træthed 37% 83% Kvalme opkast 67% 60% Smerter 100% 60% Forstoppelse 22% 40% Kognitive funktion 64% 21%

Symptom screening er dyret

Døden

Hvad er håb? Håb…. Håblinger…

Samtalen om døden ”While suggesting it may be harmful for some, none considered it harmful for themselves” - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Intensiv behandling ”…trusting their doctor to clearly indentify the time when treatment would result in an unacceptable outcome for them” - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Hvornår skal vi tale? Patienter og lægerne var enige om at det rette tidspunkt er i klinisk rolig fase. - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Tør vi tale om det med døden Læger og sygeplejersker tænker at patienter ønsker sig fra deres behandler 1. emotionel støtte 2. Kommunikations færdigheder 2. tilgængelighed 3. kontinuitet Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

Tør vi tale om det med døden KOL Patienterne ønskede 1. uddannelse i diagnose, behandling og prognose 2. samtale om døden 3. Planlægning af terminal forløb. Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

Hvorfor taler vi ikke sammen Patienterne barrierer 1. Tror at lægen vil tage initiativ når tiden er inde 2. Manglende forståelse af det er en dødelig sygdom 3. Frygt for at blive opgivet 4. Skyldfølelse grundet tobak rygning. Patel. Advance planning in COPD Respirology 2012 Lægers barrierer 1. Usikkerhed om prognose 2. Usikkerhed om patienter ønsker ACP 3. Frygt for at ACP vil skabe frygt 4. Selv vurderet manglende evner til at føre ACP

Conspiracy of silence Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det vil patienten blive omgivet i bedste fald tavshed i værste fald løgn

DU har KOL og vil dø af det!

Man kan jo altid ændre mening

Man kan jo altid ændre mening

ACP Tilbud om samtale: Bekymringer og ønsker Personlige værdier og mål Forståelse af prognose og behandlings tilbud Samtalerne skal ses i forlængelse af hinanden. Patienten skal have tid til at følge med…

Excerbationen genoplivningsforsøg - respirator. Frygten for de hemmelige koder

I gamle dage Der var engang Så blive vi så klog Kurativ Palliativ

Lungemodellen Palliation ACP Rehabilitering  Funktionsevne Høj Lav Tid Palliation Rehabilitering  ACP

Rehabilitering ’I

Hvad er rehabilitering WHO definerer rehabilitering: At opnå og vedligeholde - fysiske - sansemæssig - intellektuelle - psykologiske - sociale funktionevner. WHO’s palliation definition 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

Sundhedsstyrrelsen

Lungemodellen Palliation ACP Rehabilitering  Funktionsevne Høj Lav Tid Palliation Rehabilitering  ACP

Hvad koster det Velkommen til en jord rundt rejse på 4 slides

LONDON England Julia Riley EAPC 2013 Coordinate my care En digital løsning som samle vigtigste data om patienten sygdom og ønsker - Øget antal fik ACP - Øget antal dør hvor de ønsker det -Fald i indlæggelser - Reduktion af indlæggelse længden - Reduktion i hospitalsudgifter

Soutern Adelaide Australien Abernethy et Al Soutern Adelaide Australien Abernethy et Al. Journal of pain and symptonmanagement 2013 Økonomiske konsekvenser af tidlig palliation Uhelbredeligt syge. Besparelser Hospitaler 22,8% Primær sektor 21,1% Medicin udgifter 33,7%

BOSTON USA Temel et al New England journal of medicin 2010 Randomiseret forsøg på ikke-småcellet lungecancer henvist til onkologisk behandling. Enten standart kemo eller kemo og palliation. Tidlig palliation medførte 1. bedre quality of life 2. Mindre kemo i sidste del af livet 3. længere overlevelse.

Barnsley England Jason Boland BMJ Supp & Pal care 2013 Mineby 16,4 % af død skyldes respiratoriske sygdomme Forbedre KOL forløb uden extra økonomi Tidlig palliativ tilbud Tværfalige konferencer Medførte blandet andet 75% fik ACP 83% døde det ønskede sted 88% efterladte fik sorg hjælp

DYRT Påstand nr 2 Det vi gør er - fordi tidlig palliation og sammenhængende behandling er billigere i det lange løb

Dårligt + dyrt = dumt Påstand nr. 3 Dårligt fordi vi ikke opfylder sundhedsstyrelse anbefalinger Dyrt fordi tidligt palliation er billingere Dumt fordi det er dårligt og dyrt

Lungemodellen Palliation ACP Rehabilitering  Funktionsevne Høj Lav Tid Palliation Rehabilitering  ACP

Hvad er håb? Håb…. Håblinger…