FSAIO ‘s Efterårs Fagdag 6 Oktober 2017 Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141. Klinisk Sygeplejespecialist, Cand. Cur., Lise Høigaard MacEachnie. Børn og Unges oplevelser af en Forælders intensiv sygdom og indlæggelse på Intensiv Afdeling FSAIO ‘s Efterårs Fagdag 6 Oktober 2017

Børn og unge som pårørende på intensiv afdeling TRE PERSPEKTIVER Hjertecentret, Thorax Intensiv afdeling ,4141 Børn og unge som pårørende på intensiv afdeling TRE PERSPEKTIVER Den voksne pårørende Barnet Intensivsygeplejersken Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling 4141 ”Vi vil så gerne beskytte ham, … men samtidig har vi brug for at være ærlige overfor ham, … hvordan skal vi fortælle ham, at hans far måske ikke overlever?” (søster til intensivpatient/faster til 10 årigt barn) Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Årsagen til, at mor blev syg… Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141. Årsagen til, at mor blev syg… Genfortælling af et 11 årigt barns oplevelse Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

”Børnene, jamen dem tager familien sig da af….” Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 ”Børnene, jamen dem tager familien sig da af….” ”Hvad skal jeg sige til børnene” ”Jeg synes ikke, at jeg har tid til at tage mig af børnene - jeg er jo nødt til at prioritere patienten” Intensivsygeplejersker Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv afdeling, 4141 Er det intensiv- Sygeplejerskens Opgave at tage sig af patientens børn? Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 82.000 børn og unge oplever hvert år, at en forælder eller begge forældre rammes af alvorlig sygdom. Udtræk fra Danmarks Statistik (Børn, Unge og Sorg 2017) Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Omsorgsmålingen, 2013. Mødet med sundhedspersonale: Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Omsorgsmålingen, 2013. Mødet med sundhedspersonale: Kun 27% af de adspurgte børn og unge oplevede, at læger og sygeplejersker havde spurgt til, hvordan de havde det. Sygdomssituationen: Betydelig indgriben i børn og unges hverdagsliv med effekt på deres velvære såvel på kort sigt som på lang sigt. Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

(Osborne 2007, Bugge 2008, Tilquist et al. 2016, Moberg 2017) Hjertecentret, Thora Intensiv afdeling,4141 Langtids effekt på børn og unge, som har oplevet en forælders alvorlige sygdomsforløb i forbindelse med cancer sygdom eller et kronisk sygdomsforløb. - påvirket hverdagsliv, angst, depression, isolation eller påvirket skolegang. (Osborne 2007, Bugge 2008, Tilquist et al. 2016, Moberg 2017) Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Anbefalinger til Sundhedspersoners møde med pårørende til Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Anbefalinger til Sundhedspersoners møde med pårørende til Alvorligt Syge (2012/2016) Pårørende har ikke fælles behov Indsats bør målrettes pårørende gruppen Børn og Unge som særlig gruppe Anbefalinger Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

manglende oplevelse af forpligtelse Hjertecentret, Thorax Intensiv afdeling, 4141 Til trods for øget fokus på børn og unges behov for støtte i forbindelse med en forælders sygdom, har tidligere studier vist, at børn og unge pårørende ikke er særligt synlige på intensivafdelingen/ overses som pårørende. Årsager: manglende oplevelse af forpligtelse manglende viden hos sundhedsprofessionelle manglende viden hos forældre (Clarke, Harrison 2001, Knutsson, Bergbom 2007) Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Den eksisterende viden om pårørendes oplevelser af det intensive sygdomsforløb hos et nærtstående familiemedlem er overvejende beskrevet ud fra Den voksne pårørendes perspektiv Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Børn og Unges egne perspektiver Hjertecentret, thorax Intensiv Afdeling, 4141 Børn og Unges egne perspektiver oplevelsen af at være pårørende til en kritisk syg forælder indlagt på intensiv afdeling Hvad kan det bidrage med Hvorfor er det vigtigt? WHO, Børnekonventionen 1989 Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Søgning i elektroniske databaser Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Søgning i elektroniske databaser Inklusion af artikler: 6 artikler (USA, Scotland, Sverige) Børn og unges citater Metode: Metasyntese Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Litteratur studie Children and adolescents experiences of a parents critical illness and admission to the intensive care unit – a metasynthesis Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Fire Hovedtemaer Det nære bånd mellem forælder og barn Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Fire Hovedtemaer Det nære bånd mellem forælder og barn Mødet med ukendte omgivelser At forstå sygdomssituationen Behovet for at blive involveret Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Det nære bånd mellem forælder og barn Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Det nære bånd mellem forælder og barn Mødet med den syge forælder Overvældende, Skræmmende Separation fra den nære relation Usikkerhed, Længsel, Angst, magtesløshed, i tankerne hele tiden Ønsket om at være tæt på At kunne gøre noget godt for mor eller far En følelse af skyld, når man ikke er til stede Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Mødet med ukendte omgivelser Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Mødet med ukendte omgivelser Et dybt indtryk Begrænset adgang til mor eller far Triste farver, alvor Teknisk udstyr, skræmmende Forælderens forandrede udseende Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

At forstå sygdoms situationen Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 At forstå sygdoms situationen Børn og Unge søger information. Forståelse er afhængig af alder og individuel modenhed Det mindre barns forståelse (konkrete spørgsmål, funktion, magisk verden) Det større barns forståelse (øget forståelse, logik, større alvor) Det stille barn (mestring el. manglende forståelse) Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Behovet for at blive inkluderet Hjertecenteret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Behovet for at blive inkluderet Information gives til voksne pårørende/behovet for information At blive overset Behovet for at se mor eller far Begrænset adgang til mor og far medfører oplevelsen af at blive ekskluderet At blive overset og ekskluderet fremmer en oplevelse af ensomhed, angst og sorg Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hvordan kan denne viden bidrage til praksis i intensiv sygeplejen? Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Hvordan kan denne viden bidrage til praksis i intensiv sygeplejen? Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Det er vigtigt at anerkende barnet/ det unge menneskes tilknytning til den syge forælder, at se patientens barn som en del af familien. At se barnet/ det unge menneske, at henvende sig til barnet, informere barnet, da det hjælper barnet med at forstå situationen. At man overvejer den sårbare situation, som barnet befinder sig, at barnets behov for støtte målrettes det enkelte barns behov. At man lytter til barnet. Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 At medtænke: at forblive overset og ikke informeret, kan medvirke til oplevelsen af ensomhed og isolation, - hvilket kan have større konsekvenser end at blive informeret om den svære sygdomssituation. at alle små hændelser i forbindelse med sygdomsforløbet er med til at danne det samlede billede af sorg ved et evt. tab af barnets forælder, derfor er det vigtigt at informere og forberede på et tidligt i sygdomsforløbet Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Børn og unge styrkes i deres mestring af sygdoms situationen gennem information og positiv støtte fra forældre. Den raske forælder eller værge er samtidig i en svær situation, forældre kan derfor have brug for støtte og information for at kunne hjælpe familiens børn. Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141

Hjertecentret, Thorax Intensiv Afdeling, 4141 Børn og unges oplevelser af en forælders intensiv sygdom Lise Høigaard MacEachnie, Klinisk Sygeplejespecialist 4141