Når hørenedsættelse begrænser menneskers deltagelse i samfundet Oplæg den 21.02 2014 ved Socialstyrelsens konference om hørenedsættelse Steen Bengtsson

SFI har kortlagt levevilkår for børn og voksne med stærk hørenedsættelse Vi taler om personer, som fra naturens hånd ikke er i stand til at kommunikere med tale Undersøgelsen bygger på selvrapportering Det er en levevilkårsundersøgelse, ikke en undersøgelse af behandlingsresultater Vi mangler i den grad en registrering

Oversigt over ting jeg tager op: BØRN CI revolutionen Men gruppen af børn har stadig handicap Og børnene bliver anderledes end andre børn VOKSNE To grupper: Døve og døvblevne Har ikke fysiske, men mange psykiske helbredsproblemer Deltager mindre end befolkningen, især på nære plan

CI revolutionen Døve børn med tidlig CI får en udvikling af talesprog, og kommer meget længere i skolekundskaber og i ekspressiv udvikling end gruppen gjorde tidligere Tegnsprogsmiljøet forsvinder, døve har ikke længere et ”samfund”, hvor de kommunikerer lige så ubesværet som hørende gør med hinanden Talesprogsudvikling sker imidlertid ikke automatisk efter at CI er sat op. Den må stimuleres gennem en særlig indsats fra pædagoger og forældre, og denne indsats får også virkninger

Undersøgelsen af børn De fleste fundet gennem Landspatientregistret Vi har ca. 20 pr årgang, ud af anslået 40 Ikke andet væsentligt handicap Alligevel har 34 pct. et tillægshandicap Spørgeskema til forældre (oftest besvaret af moderen) Spørgeskema til de børn der var 11, 12, 13, 14, 15 Kvalitative interview af børn, forældre, personale

Alder, hvor høretab er opdaget For de større børn – 0 til 2 år For de mindre børn – typisk 0 år

Alder ved CI operation for større og mindre børn De større børn har typisk fået CI da de var 2-3-4 år De mindre børn har typisk fået CI da de var 0-1-2 år

Høreapparat på et eller to ører efter alder De større børn har typisk ikke fået høreapparat De mindre børn har typisk høreapparat til begge ører

Hvordan barnet kommunikerer Tale dominerer

40 pct. af børnene benytter alligevel også tegn De større børn er typisk begyndt at benytte tegn da de var 2-3-4 år De mindre børn er typisk begyndt at benytte tegn da de var 0-1-2 år

CI børn har stadig handicap Børnene klarer sig markant dårligere i skolen, set i forhold til børn uden handicap Forældrene mener der skal tages særlige hensyn til dem Forældrenes samtalemønster med deres børn minder om det der er ved børn med handicap, ikke ved andre børn Forældrenes aktivitetsmønster med deres børn minder om det der er ved børn med handicap, ikke ved andre børn Børnene har flere psykiske vanskeligheder end andre børn Men børnenes fysiske helbred er godt

Forældrenes vurdering af barnets handicap Der kan være flere grunde til, at de større børns forældre mener at det er et større handicap

Andel forældre der mener der bør tages særlig hensyn

Hvor godt klarer børnene sig i skolen 40 pct. af børnene fordeler sig som børn i almindelighed 60 pct. af børnene havner i den nederste tredjedel

Hvad mødre snakker med deres børn om Mønsteret ligner mere det vi finder for børn med handicap end for andre børn

Hvad mødre foretager sig med deres børn Forældrene spiller / leger med børnene som med børn med handicap Forældrene hjælper med lektier som forældre gør for andre børn

Hvad de større børn med høretab selv mener om deres liv i skolen De kan ikke lide gruppearbejde, synes skolearbejdet er svært, og keder sig

Forældrene mener deres børn er sunde - faktisk usædvanligt sunde!

Det mener børnene også selv de er

CI børn er velopdragne børn CI børn har brug for en særlig indsats fra professionelle og fra forældrene for at deres talesprog kan udvikle sig Den særlige indsats betyder mere voksenkontakt end børn i almindelighed har Det er måske baggrunden for, at børnene i nogle henseender er meget mere velopdragne end andre børn Vi fandt et lignende fænomen hos blinde børn, som ofte har støttelærer og andre former for indsatser

Alder hvor man er fuld første gang Ved 13 år har halvt så mange været fulde. Ved 15 år har kun en tredjedel, set i forhold til andre børn

Andel, som har prøvet at ryge Døve børn på 11—15 ryger som andre børn på 11

Hvor meget høretabet betyder for børnenes identitet, som det bliver vurderet af forældrene Trods CI betyder høretabet rigtig meget for børnenes identitet

Voksne som ikke kan høre DØVE Er født uden hørelse Er vokset op med tegnsprog Er ofte knyttet til døvemiljøer DØVBLEVNE Født med hørelse, men har mistet den Har som regel lært at tale, og kan ofte stadig tale Lærer i reglen ikke tegnsprog

Undersøgelsen af voksne De fleste er fundet gennem Den Nationale Tolkemyndighed Men døvepressen og jungletrommen har også hjulpet til Vi har over 800 personer med Kriterium: Uden andet væsentligt handicap Alligevel har ** pct. tillægshandicap Spørgeskema på dansk og tegnsprog Kvalitative interview af begge grupper

Alder for erhvervelse af høretab Døve – 90 pct. har erhvervet høretabet før de blev 7 år Døvblevne – 65 pct. Har erhvervet høretabet efter de var 7 år

Helbredsproblemer for voksne FYSISK Voksne døve har rigtig godt fysisk helbred Deres vægt er som andres De motionerer som andre For døvblevne ser det ikke helt så godt ud PSYKISK Voksne døve og døvblevne har psykiske vanskeligheder Og de er mindre glade for deres liv end andre mennesker

Selvvurderet helbred Døves helbred er lidt bedre end andres Døvblevnes helbred er noget dårligere end andres

Undervægt – normalvægt – overvægt Ret små afvigelser

Motionsvaner Døve motionerer mere Døvblevne motionerer mindre end andre

Hvor tilfreds er du med dit liv for tiden? Både døve og døvblevne er mindre tilfredse med deres liv end andre

Samfundsdeltagelse PÅ DET NÆRE PLAN Døve og døvblevne er mindre sammen med deres børn og forældre end andre mennesker er Døve og døvblevne taler ikke så ofte om fortrolige ting med deres partner, men oftere med deres venner BESKÆFTIGELSE Døve og døvblevne er i mindre grad beskæftiget, sammenlignet med andre mennesker

Hvor ofte er man sammen med sine forældre eller børn Såvel døve som døvblevne er meget mindre sammen med børn og forældre

Hvor ofte er man sammen med sine forældre (personer uden børn) Forskellen er meget større, når det kun gælder samvær med forældre

Med hvem taler du om personlige ting? Døve har ofte andre fortrolige end deres partner

Beskæftigelse og forsørgelse Grupperne er mindre i beskæftigelse end andre – men dog mere end mennesker med andre alvorlige handicap