Sjældne Diagnoser – Hvem er vi? Hvad laver vi?. Hvad og hvem er Sjældne Diagnoser? Mere end 25 år på bagen Fra netværk til organisation, fra 2012 med.

Slides:



Advertisements
Lignende præsentationer
BUDGET, OPSPARING og LÅN
Advertisements

Orientering fra bestyrelsen vedr. Redningsberedskabets Strukturudvalg
Rådet for Etniske Minoriteter
Ballerup fra 50´erne til i dag Involvering af borgerne 2020-strategien For med og af i praksis.
Velkommen til - Infomøde for projektstillere til Operation Dagsværk
Håndværksrådets IT-undersøgelse Ved Frank Korsholm, afdelingschef.
De Aktive Kultur Samvær Fitness Netværk De Aktive Generalforsamling 16. maj 2012.
Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014
”FRA SYGEFRAVÆR TIL ARBEJDSEVNE” 27. FEBRUAR 2013 KONFERENCE TORVEHALLERNE I VEJLE Sund By Sekretariatet.
Red Barnets frivillignet
DTaF’s Lovmappe Afsnit 2 DTaF’s Lovmappe Undervisning DAN-fortræning.
De københavnske Ældreråd Organisationen. § 30. Kommunalbestyrelsen nedsætter et ældreråd. Ældrerådet rådgiver kommunalbestyrelsen i ældrepolitiske spørgsmål.
1 Formandens rolle - I bestyrelsen. 2 • Hold øje med trivslen –Inddrag medlemmer, der ikke siger meget –Få nye medlemmer godt ind i gruppen, besøg evt.
FBUs visionsplan 2015.
Velkommen til Generalforsamling i SAK 77 Tirsdag d Svømmecenter Nordvest.
DB Brugerundersøgelse 2008 Undersøgelsen gennemført fra 15/9 til 20/ medlemmer inviteret via .
Projekt Praksis Plus - Fra udd.læge til praktiserende læge Oplæg på Regional Temadag, 19. november 2012 i Herlev.
Idrætsorganisationernes ledelse og organisation
Status på danske patientforeninger
Introduktionskursus for frivillige
Midtvejsevaluering 3. April FORMÅL: Et udviklingsprojekt med det formål at udvikle og styrke samarbejdet mellem Jobcentre, Uddannelsesinstitutioner.
1 PRINCIPPER Organisationsstrukturen bygger på en klar adskillelse af Vision, strategi, udvikling, politik og den daglige drift Der foreligger beskrivelser.
Danske Handicaporganisationer Handicapbevægelsens paraplyorganisation siden 1934.
Aarhus Kommunes Røgfri Arbejdstid
Søg støtte til projekter… København, 8. februar 2008.
4. Det kommunale valgår –Nyvalg til handicaprådet, LBR og klagerådet –Valgkampen generelt –Andet.
Patient i eget hjem 6. juni 2012 Sven Gerner Nielsen.
Velkommen til Grundkursus Tema 1
Højskoleforeningen, Vartov 1. april 2014 Jakob Clausager Jensen Konsulent for internationale aktiviteter Efterskoleforeningen.
Alumneforeningen for Pædagogisk Sociologi
Overordnede bemærkninger til høringsudkastet A.Udgifterne til køb af tjenesteydelser og ekstern bistand udgør 41 % af de samlede udgifter – og det er alt.
Digital Post – kommunikationen til borgerne 9. september 2013.
EU’s demokrati – hvem bestemmer? Gammel Hellerup Gymnasium 16. Januar 2014 Rasmus Nørlem Sørensen Oplysningsforbundet DEO.
Llælædlf. Flere ka’ mere Spastikerforeningens økonomi skal styrkes. Spastikerforeningen vil være større Spastikerforeningen vil være mere synlig Spastikerforeningen.
Global Biodiversity Information Facility GLOBAL BIODIVERSITY INFORMATION FACILITY Hugo von Linstow Seminar om DanBIF & Amternes Naturdata 8. November 2004.
Gør drømmen til virkelighed i KFUM og KFUK i distrikt nord/vestjylland.
Hvad er EU egentlig? Mads Torp Skafte Jespersen
Bestyrelsesdag Middelfart Generationsskifte i korpsene - fornyende organisation.
Arbejdsopgaver for Idrætsrådet Forslag fra udviklingsgruppen 2009.
Digital Post – kommunikationen til borgerne
Lederforum – budget høring. Basisbudget
VISO og kriminalitetsforebyggelse
8. maj Folkeskolens nationale tests Karl-Åge Andreasen 2.
Vision 2020 En 5 års plan for arbejdet i Dansk Orienteringsforbund Planen justeres ved årligt strategi seminar i august. Vision 2020 skal godkendes på.
Kort præsentation Jesper Holmelund Jørgen Peter Ærthøj
Teknisk Råd Region Nord
Fremtidens Idrætsråd i Mariagerfjord Kommune Præsentation af arbejdsgruppens resultat ved Hans Kristian Bjørn.
Et fælles Mobility Management projekt. Dette er ikke (kun) en konference!
FTF FTF er danskere − FTF er hovedorganisation for offentligt og privat ansatte. − FTF har 81 medlemsorganisationer. − FTF er.
Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling
Kampagne 3 Tiltrække og anerkende frivillige Navn Navnesen.
Lige muligheder i livet Strategi for børn og unge i udsatte positioner.
Efterskoleforeningen Kursus for nye forstandere Liselund 2014 Anette Ingemansen Vicedirektør Nye forstandere 2014.
Oplæg til Immun Defekt Foreningens Landsmøde 17. April 2010 Samarbejdet, foreningsarbejdet og meningen med det hele… v. Lene Jensen, direktør.
Oplæg om PLO-K Om PLO-K’s organisering, økonomi, opgaver og roller, kontaktperson i PLO-R, samt om PLO’s kommuneudvalg.
Status på Badminton ift. visionsarbejdet
Reparation – noget må gøres
Hvordan gik det med økonomien i 2016?
Principerklæring for DBU Bredde - til vedtagelse på års-/delegeret-/repræsentantskabsmøder 2018 FLU indgik i 2015 en ny breddeaftale med DBU for perioden.
IDF –SJÆLDNE DIAGNOSER
Dialogmøde med Rådet for Socialt Udsatte
Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2018
Sundhedsaftale
Markedsmodning, proces
FTF FTF er danskere FTF er hovedorganisation for offentligt og privat ansatte. Medlemstallet er steget med i løbet af.
Fundraising i Propa Inspiration til en fremtid med flere indtægter til projekter og aktiviteter I udgaven af Propa Nyt vil.
Få mere at vide - LYT - SPØRG
Bestyrelseskursus Foreningen for ATAKSI/HSP 3. oktober 2015
Høring af forslag til Budget
Lovgivningsarbejdet i Folketinget
Præsentationens transcript:

Sjældne Diagnoser – Hvem er vi? Hvad laver vi?

Hvad og hvem er Sjældne Diagnoser? Mere end 25 år på bagen Fra netværk til organisation, fra 2012 med eget sekretariat Opbygning: 48 medlemsforeninger, langt de fleste baseret på frivillig arbejdskraft Den mindste forening har ca. 10 medlemmer, den største op imod medlemmer Forretningsudvalg: mødes mindst fem gange om året

Hvem bestemmer? Repræsentantskabet mødes to gange om rådet og Vælger FU og lægger politisk retning (marts) Vedtager budget og aktivitetsplan (november) Og meget mere! Forretningsudvalget, FU, mødes mindst fem gange om året. Referater offentliggøres på de interne sider Sven Fandrup træffes i sekretariatet om onsdagen

Hovedopgaver

Fortalervirksomhed Eksempler: -National strategi -Høringssvar -Europæisk arbejde

Viden Eksempler: -Sjældne Familiedage -Sjældne-netværket -Hjemmeside

Platform Eksempler -Repræsentantskabsmøder -Temadage -Intern kommunikation

Bevillinger 2014 I udgangspunktet: Indtægter: ca. 2,1 mio.kr Udgifter: ca. 2,4 mio.kr. Indtægterne er nogenlunde ligeligt delt mellem at være øremærkede, målrettede og frie

SPØRGSMÅL?