Sjældne Diagnoser – Hvem er vi? Hvad laver vi?
Hvad og hvem er Sjældne Diagnoser? Mere end 25 år på bagen Fra netværk til organisation, fra 2012 med eget sekretariat Opbygning: 48 medlemsforeninger, langt de fleste baseret på frivillig arbejdskraft Den mindste forening har ca. 10 medlemmer, den største op imod medlemmer Forretningsudvalg: mødes mindst fem gange om året
Hvem bestemmer? Repræsentantskabet mødes to gange om rådet og Vælger FU og lægger politisk retning (marts) Vedtager budget og aktivitetsplan (november) Og meget mere! Forretningsudvalget, FU, mødes mindst fem gange om året. Referater offentliggøres på de interne sider Sven Fandrup træffes i sekretariatet om onsdagen
Hovedopgaver
Fortalervirksomhed Eksempler: -National strategi -Høringssvar -Europæisk arbejde
Viden Eksempler: -Sjældne Familiedage -Sjældne-netværket -Hjemmeside
Platform Eksempler -Repræsentantskabsmøder -Temadage -Intern kommunikation
Bevillinger 2014 I udgangspunktet: Indtægter: ca. 2,1 mio.kr Udgifter: ca. 2,4 mio.kr. Indtægterne er nogenlunde ligeligt delt mellem at være øremærkede, målrettede og frie
SPØRGSMÅL?