Forskning i Leddegigt. Kim Hørslev-Petersen, In the end our goal is satisfied patients. This painting was made by Andreas Vind in October 2003 during his stay at King Christian X’th Hospital for Rheumatic Diseases, and given to the management at hospital in return for the care he had received . A. Vind, oktober 2003. En tilfreds patient Kim Hørslev-Petersen, Den reumatologiske forskningsgruppe Sygehus Sønderjylland/Kong Christian X’s Gigthospital/IRS, SDU

Forskningsgruppen i bevægeapparats-lidelser ved Sygehus Sønderjylland Den reumatologiske forskningsgruppe Kim Hørslev-Petersen, professor, overlæge, dr. med. Oliver Hendricks, overlæge, ph.d., lektor. Jette Primdahl, RN, MHH, ph.d., videnskabelig assistent Tine Mechlenborg Kristiansen, cand. scient.pol., ph.d. studerende Ulla Møller Ølgaard, RN, MHH, ph.d. studerende Louise Thuesen Hermansen, Cand. scient., ph.d. studerende Randi Petersen, RN, SD, forskningssygeplejerske Kirsten Frøhlich, forskningssekretær   Den ortopædkirurgisk forskningsgruppe Forskningslektor, overlæge Jens Ole Laursen Anette Liljensøe, Cand.scient.san., ph.d. studerende

Hvad kan I forvente jer af de næste 45 minutter? Diagnose leddegigt – jo før, jo bedre. Behandling – gigten skal bringes i ro. Nye behandlinger – hvad kan I forvente? Organisation – hvordan når vi alt det, vi gerne vil? Rehabilitering – et forsømt område.

Leddegigt Fra tidlig til sen fase

Det normale led Knogle og ledbrusk Ledkapsel Ledhinden

Det syge led Ledhinden er kraftigt fortykket Ledhinden producerer væske, som samler sig i ledhulen. Ledhinden vokser ind over brusken og producerer stoffer, som kan ødelægge leddets brusk og knoglevæv.

Leddegigt i Danmark 35.000 danskere - 1700 nye pr år. Kvinder/mænd: 2:1 - Debutalder: 62 år (16 – 90+) Jens Kristian Pedersen PhD. 2006

Leddegigt kan ramme alle!

”Kommer Patienterne i Tide, d. v. s ”Kommer Patienterne i Tide, d.v.s. i Sygdommens tidlige Stadier, er der Grund til at forvente et godt Behandlingsresultat.” Kaj Kalbak Ugeskrift for Læger 1945 Overlæge, Kong Christian X’s Gigthospital 1965 – 1980

Behandling omkring 1980 Selv om mange behandlinger uden tvivl forbedrer livskvaliteten for patienten er der ingen dokumentation for at behandling hjælper på lang sigt. Mange behandlinger medfører høj risiko for endog livstruende bivirkninger, så som maveblødning og ødelæggelse af knoglemarv. (Dudley Hart. BMJ 1977) Omkring 1980 var holdningen til behandling af leddegigt noget nihilistisk. Professor Dudley Hart fra London udtalte således at selv om behandling uden tvivl kunne forbedre livskvalitet, var der ringe evidens for en virkelig effekt på det endelige resultat. Visse behandlinger medfører samtidig en betydelig risiko for patientens liv. I Danmark havde jeg med kolleger en diskussion omkring konsekvent behandling og kontrol hos specialister så sent som 1985. To speciallæger udtalte: Leddegigt er ikke altid den sikkert progredierende og invaliderende lidelse, den ofte bliver beskrevet som. Denne viden bør få konsekvens for valget af behandling, så man undgår at skyde gråspurve med kanoner.

Behandlerangst Behandling omkring 1980 Selv om mange behandlinger uden tvivl forbedrer livskvaliteten for patienten er der ingen dokumentation for at behandling hjælper på lang sigt. Mange behandlinger medfører høj risiko for endog livstruende bivirkninger, så som maveblødning og ødelæggelse af knoglemarv. (Dudley Hart. BMJ 1977) Behandlerangst Omkring 1980 var holdningen til behandling af leddegigt noget nihilistisk. Professor Dudley Hart fra London udtalte således at selv om behandling uden tvivl kunne forbedre livskvalitet, var der ringe evidens for en virkelig effekt på det endelige resultat. Visse behandlinger medfører samtidig en betydelig risiko for patientens liv. I Danmark havde jeg med kolleger en diskussion omkring konsekvent behandling og kontrol hos specialister så sent som 1985. To speciallæger udtalte: Leddegigt er ikke altid den sikkert progredierende og invaliderende lidelse, den ofte bliver beskrevet som. Denne viden bør få konsekvens for valget af behandling, så man undgår at skyde gråspurve med kanoner.

Behandlerangst Behandling omkring 1980 Selv om mange behandlinger uden tvivl forbedrer livskvaliteten for patienten er der ingen dokumentation for at behandling hjælper på lang sigt. Mange behandlinger medfører høj risiko for ednog livstruende bivirkninger, så som maveblødning og delæggelse af knoglemarv. (Dudley Hart. BMJ 1977) Reumatoid arthritis er ikke altid den sikkert progredierende og invaliderende lidelse, den ofte bliver beskrevet som. Denne viden bør få konsekvens for valget af behandling, så man undgår at skyde gråspurve med kanoner. (Hjorth og Skylv. Ugeskr. Læger 1985) Behandlerangst Omkring 1980 var holdningen til behandling af leddegigt noget nihilistisk. Professor Dudley Hart fra London udtalte således at selv om behandling uden tvivl kunne forbedre livskvalitet, var der ringe evidens for en virkelig effekt på det endelige resultat. Visse behandlinger medfører samtidig en betydelig risiko for patientens liv. I Danmark havde jeg med kolleger en diskussion omkring konsekvent behandling og kontrol hos specialister så sent som 1985. To speciallæger udtalte: Leddegigt er ikke altid den sikkert progredierende og invaliderende lidelse, den ofte bliver beskrevet som. Denne viden bør få konsekvens for valget af behandling, så man undgår at skyde gråspurve med kanoner.

Behandlerangst Laissez faire Behandling omkring 1980 Selv om mange behandlinger uden tvivl forbedrer livskvaliteten for patienten er der ingen dokumentation for at behandling hjælper på lang sigt. Mange behandlinger medfører høj risiko for ednog livstruende bivirkninger, så som maveblødning og delæggelse af knoglemarv. (Dudley Hart. BMJ 1977) Reumatoid arthritis er ikke altid den sikkert progredierende og invaliderende lidelse, den ofte bliver beskrevet som. Denne viden bør få konsekvens for valget af behandling, så man undgår at skyde gråspurve med kanoner. (Hjorth og Skylv. Ugeskr. Læger 1985) Behandlerangst Laissez faire Omkring 1980 var holdningen til behandling af leddegigt noget nihilistisk. Professor Dudley Hart fra London udtalte således at selv om behandling uden tvivl kunne forbedre livskvalitet, var der ringe evidens for en virkelig effekt på det endelige resultat. Visse behandlinger medfører samtidig en betydelig risiko for patientens liv. I Danmark havde jeg med kolleger en diskussion omkring konsekvent behandling og kontrol hos specialister så sent som 1985. To speciallæger udtalte: Leddegigt er ikke altid den sikkert progredierende og invaliderende lidelse, den ofte bliver beskrevet som. Denne viden bør få konsekvens for valget af behandling, så man undgår at skyde gråspurve med kanoner.

Behandlerangst Laissez faire Behandling omkring 1980 Selv om mange behandlinger uden tvivl forbedrer livskvaliteten for patienten er der ingen dokumentation for at behandling hjælper på lang sigt. Mange behandlinger medfører høj risiko for ednog livstruende bivirkninger, så som maveblødning og delæggelse af knoglemarv. (Dudley Hart. BMJ 1977) Reumatoid arthritis er ikke altid den sikkert progredierende og invaliderende lidelse, den ofte bliver beskrevet som. Denne viden bør få konsekvens for valget af behandling, så man undgår at skyde gråspurve med kanoner. (Hjorth og Skylv. Ugeskr. Læger 1985) Konsekvens: Sent og ineffektiv indsættende behandling. 90% forlod arbejdsmarkedet før tid 50% var efter 10 år afhængige af andres hjælp Kun 5% oplevede at sygdommen gik i ro Død 5 – 8 år før forventet Behandlerangst Laissez faire Omkring 1980 var holdningen til behandling af leddegigt noget nihilistisk. Professor Dudley Hart fra London udtalte således at selv om behandling uden tvivl kunne forbedre livskvalitet, var der ringe evidens for en virkelig effekt på det endelige resultat. Visse behandlinger medfører samtidig en betydelig risiko for patientens liv. I Danmark havde jeg med kolleger en diskussion omkring konsekvent behandling og kontrol hos specialister så sent som 1985. To speciallæger udtalte: Leddegigt er ikke altid den sikkert progredierende og invaliderende lidelse, den ofte bliver beskrevet som. Denne viden bør få konsekvens for valget af behandling, så man undgår at skyde gråspurve med kanoner.

Fra tidlig til sen fase

Det vigtigste er at vi nu erkender at tidlig behandling er afgørende – og handler derefter

Taxameteret tikker fra første hævede led Taxameteret tikker fra første hævede led. 413 patienter i Gråsten 1995 - 2001 100 patienter med ubehandlede leddegigt hver måned: vil 3 – 4 nye patienter få ledødelæggelser Jens Kristian Pedersen PhD. 2006

Tidlig behandling halverer antallet af ledødelæggelser 4 mdr. senere Tablet guld startet Beh. ved diagnose Men at tidlig behandling også kan bremse udviklingen af ledødelæggelser blev først vist i danske undersøgelser i midten af 90-erne. Bare 4 måneders forsinket indsættelse af gigtbehandling medførte næsten en fordobling i ledødelæggelserne efter 5 år. Siden har yderligere 7 undersøgelser trods forskellig behandlingsvalg vist den samme effekt af tidlig behandlingsstart. (Egsmose C et al J Rheumatol 1995: 22; 2208-13)

Konsekvent behandling og sygdomskontrol gør en forskel - især i ikke ødelagte led. This was especially seen in initially non-erosive joints. It might therefore be important to start treatment before erosions develop. Lav sygdomsaktivitet Høj sygdomsaktivitet

Leddegigt og de forbedrede behandlingsmuligheder A. Tidlig diagnostik og behandling B. Intensiv og konsekvent behandling C. Nye lægemidler

Intet enkelt fund eller symptom gør det muligt at stille diagnosen leddegigt MEN ved flere samtidige symptomer og fund øges sandsynligheden for leddegigt

Tidlig leddegigt: Lille hjælp af blodprøver og røntgenbilleder Lindegaard og Hørslev-Petersen 2001

ACR kriterier 1987 Morgenstivhed Ledhævelse i mindst 3 ledområder mindst Ledhævelse i håndens led 6 uger Symmetrisk ledhævelse Gigtknuder Gigtfaktorer i blod Røntgen forandringer i hænder Leddegigt hvis 4 af 7 opfyldes

Hanne Lindegaard PhD 2001. Tidlig gigt klinik 1998-2000 (Gråsten/OUH) Mindst et hævet ikke beskadiget led gennem 6 uger

Tidlig leddegigt fra debut til diagnose i et forskningsprojekt 1998-2000 Ledsymptomer – lægekontakt 25 (14 – 46) dage Lægekontakt – henvisning 30 (10 – 92) dage Henvisning – speciallæge 18 (5 – 31) dage Ledsymptomer – speciallæge 89 (57 – 154) dage 1/5 havde leddegigt Median (25% , 75% kvartil) Lindegaard H et al, 2005

Færre ledødelæggelser ved nyopdaget leddegigt efter etablering af tidlig gigt klinik på Gigthospitalet. Efter etablering af tidlig artrit klinik på Kong Christian X’s Gigthospital faldt andelen af patienter med ledødelæggelser fra 35 til 25%. Med den rette organisation kan det altså lade sig gøre at mindske andele af patienter med ledødelæggeser ved behandlingsstart,

Kriterier 2010 Der kræves 6 point for klassifikation ACR/EULAR 2010

Kriterier 2010 Der kræves 6 point for klassifikation ACR/EULAR 2010

Kriterier 2010 Der kræves 6 point for klassifikation ACR/EULAR 2010

Kriterier 2010 Der kræves 6 point for klassifikation ACR/EULAR 2010

Kriterier 2010 Der kræves 6 point for klassifikation ACR/EULAR 2010

Ultralydsundersøgelse og MR skanning Både Ultralydsundersøgelse og MR skanning kan bidrage i den diagnostiske afklaring af selvrapporteret leddegigt. MR knoglemarvsødem og synovit > 6 led prædiktor for diagnose, sygdomskontrol og forløb. Tove Lorenzen et al og Jens Kristian Pedersen et al. 2006 Anne Duer et al 2010 Esben Haavardsholm et al 2012

MR skanning T1 +Gd T1 -Gd T1 +Gd T1 -Gd X-ray, 2 years STIR

Ultralyd

Ingen tidskriterier for de praktiserende læger Udkast, September 2011 Patienter med mistænkt eller konstateret leddegigt skal altid henvises til gigtlæge mhp. afklaring af diagnosen og behandling herfor. Ved tidlig og ubehandlet leddegigt (<2år) bør henvisning til reumatologisk vurdering ikke forsinkes mere end 2 uger. Behandling indledes så snart diagnosen er sikret eller overvejende sandsynlig. Ingen tidskriterier for de praktiserende læger

At få mistanken om leddegigt Hovedproblem: At få mistanken om leddegigt

Tidlig gigt klinik i daglig drift Gigthospitalet: Aug 2007 – Aug 2009: 276 patienter Fra henvisning til vurdering: 23 (15-28) dage 22% havde leddegigt – 62% havde ikke ledhævelser

Opfyldelse af ACR/EULAR eller ACR87 kriterier ved 1 Opfyldelse af ACR/EULAR eller ACR87 kriterier ved 1. kontrol (alle patienter)

Leddegigt og de forbedrede behandlingsmuligheder A. Tidlig diagnostik og behandling B. Intensiv og konsekvent behandling C. Nye lægemidler

Langsomt virkende sygdomsbegrænsende behandlingen 1930 - Guld: Sanocrysin, senere myocrisin 1940 - Binyrebarkhormon 1950 - Klorokin, hydroxyklorokin 1960 - Azathioprin 1970 - Cyklofosfamid Penicillamin 1980 - Salazopyrin (1946) Methotrexat Ciclosporin 1990 - Leflunomid

Hetland ML, Stengaard-Pedersen K, Junker P, Lottenburger T, Ellingsen T, Andersen LS, Hansen I, Skjødt H, Pedersen JK, Lauridsen UB, Svendsen A, Tarp U, Pødenphant J, Hansen G, Lindegaard H, Carvalho AD, Østergaard M, Hørslev-Petersen K. Combination treatment with methotrexate, cyclosporine, and intraarticular beta-methasone compared with methotrexate and intraarticular betamethasone in early active rheumatoid arthritis: An investigator-initiated, multicenter, randomized, double-blind, parallel-group, placebo-controlled study. Arthritis Rheum. 2006 May;54(5):1401-9.

CIMESTRA Mål Hos patienter med leddegigt < 6 måneder ønskede vi at undersøge om: Vi kan opnå og fastholde kontrol over sygdommen ved straks at starte behandling med metotrexat og ledindsprøjtning af binyrebarkhormon under tæt kontrol. Cyclosporin yderligere kan forbedre effekten. Vi kan undgå eller begrænse ledødelæggelse og funktionstab

Og så blev alle hævede led behandlet

Sygdommen i ro og uden ledinjektion de sidste 2 måneder We defined the patient to be in remission if they have had no steroid injections and have fulfilled the ACR remission criteria at the last two visits. The percentage of patients in remission increased throughout the study and after 2 years 41% in the combination group and 35% in the monotherapy group were in remission. Although we were not able to demonstrate a significant difference between the two groups at the end of the second year, significantly more patients in the combination group fulfilled the remission criteria at several observations during the study * : p<0.05

Forbrug af binyrebarkhormon til ledindssprøjtning Betamethason The demand for intraarticular steroid was lower in the combination group from month 4 and onward. The need for intraarticular steroid declined over time and was very low in both groups in the second year.

Observeret og forventet udvikling i knogleødelæggelser gennem et år Xrays taken of hands, wrists and forefeet at baseline and after 6 and 12 months. The estimated yearly progression rate in Larsen score, based on disease duration and baseline Larsen score for each patient, was calculated to a mean of 25.0 in the combination group, and 19.8 in the monotherapy group.   The changes in Larsen scores are illustrated here. The observed mean change in Larsen score from 0 to 12 months was –0.19 (median 0, range -20 – +23) in the combination group, and +0.35 (median 0; range -14 – +38) in the monotherapy group. No statistically significant difference between the two treatment groups was found for any of the radiographic parameters at any time point.

Arbejdssituation efter 3 – 5 års sygdom (minus efterløn og folkepension)

CIMESTRA: Efter 5 års konventionel behandling af tidlig leddegigt Det er muligt At bringe 6/10 i remission efter 5 år. Efter 1 år at opnå og bevare den komplet hos hver 4. patient at bevare fuld arbejds-funktion hos 2 ud af 3 pt. med tidlig leddegigt and we conclude that with the use of early and aggressive conventional treatment it is possible to receive complete remission and maintain the working conditions in half of the patients with early RA Hetland H et al, Ann Rheum Dis 2010

Leddegigt:Funktions- og arbejdstab Status 5 år Eberhardt 1993 (S) Young 2000 (GB) CIMESTRA 2010 (DK) Normal funktion HAQ<0,25 20* 40 57 Moderat funktionstab HAQ< 1,5 55* 44 38 Svært funktionstab HAQ >1,5 25* 16 5 Remission (ACR) 17 13 54 Arbejdsophør (sygdomsbetinget) 37 27 12 1980: 90% forlod arbejdsmarkedet før tid. 50% var efter 10 år afhængige af andres hjælp *: 2 år

Leddegigt og de forbedrede behandlingsmuligheder A. Tidlig diagnostik og behandling B. Intensiv og konsekvent behandling C. Nye lægemidler

Behandlingen 1930 - Sanocrysin, senere myocrisin 1940 - Glukokortikosteroid 1950 - Klorokin, hydroxyklorokin 1960 - Azathioprin 1970 - Cyklofosfamid Penicillamin 1980 - Salazopyrin (1946) Methotrexat Ciclosporin 1990 - Leflunomid 2000 - 2010 Anakinra, infliximab, etanercept, adalimumab, rituximab, tocilizumab, certolizumab, golimumab, abatacept 2011- Biosimmilære antistoffer, JAK kinaser?

”Den biologiske æra” Resultaterne fra CIMESTRA studiet ligner dem, der er opnået med biologisk behandling ved tidlig leddegigt, men 12 af 64 patienter fra Gråsten er efterfølgende (efter 3 til 5 år) startet biologisk behandling.

Forbedrede behandlingsprincipper? ”Den biologiske æra” Kan vi (tidligere) forudsige, hvem der vil have behov for biologisk behandling? Vil iværksættelse af biologisk behandling fra start være bedre end konventionel aggressiv behandling? Behov for direkte sammenligning mellem metotrexat + biologisk behandling og metotrexat + ledindsprøjtning af binyrebarkhormon ved tidlig leddegigt

Forbedrede behandlingsprincipper? ”Den biologiske æra” Kan vi (tidligere) forudsige, hvem der vil have behov for biologisk behandling? Vil iværksættelse af biologisk behandling fra start være bedre end konventionel aggressiv behandling? Behov for direkte sammenligning mellem metotrexat + biologisk behandling og metotrexat + ledindsprøjtning af binyrebarkhormon ved tidlig leddegigt

Hos patienter med leddegigt < 6 måneder ønskede vi at undersøge om: OPERA år 1 Hos patienter med leddegigt < 6 måneder ønskede vi at undersøge om: Addalimumab yderligere kan forbedre effekten vi opnår ved straks at starte behandling med metotrexat og ledindsprøjtning af binyrebarkhormon under tæt kontrol. .

Sygdommen bringes i ro hos 4 ud af 5 (DAS28<2,6) Cimestra år 1: 34% - 43%

Normal funktion hos 4 ud af 5

Konklusion: OPERA studiet Sygdomskontrol hos over 80%. Adalimumab øger remission betydeligt. (NNT 4-6) Behandlingerne er vel tålte. Steroidforbrug efter baseline begrænset.

Betydning af tidlig remission Leddegigt har en akuthed og en så invaliderende karakter, at indsatsen i den første tid, efter at patienten har mærket de første symptomer, er helt afgørende for, hvordan patienten kommer til at leve resten af sit liv med gigten, herunder selvopfattelse, hverdagsliv, tilknytning til arbejdsmarkedet .. Tine Mechlenborg 2012

Organisation Hvordan sikrer vi os at vi har resurser til at give den optimale behandling

Flere leddegigt patienter i Danmark grundet ældreboom Kvinder Mænd Total 2004 865 458 1323 2015 1007 548 1555 (+18%) 2030 1065 607 1673 (+26%) If we estimate the incidence of rheumatoid arthritis in 2015 by extrapolation based on incidense data at the turn of the century and population projections f2015 will find that the incidence will increase with 18% simply because de Danish population is getting older. Expectations that will further aggravate the situation in 2015 Pedersen JK 2006

Danske gigtlæger går på pension. Dagens medicin 31.08.06 Knap halvdelen af 281 aktive danske reumatologer er over 60 år. Netto afgangen er 47 i løbet af de kommende 5 år Nearly half of the 281 active Danish rheumatologists are above 60 years giving a net decrease of 47rheumatologists in 5 years.

AMBRA-projektet (Vejle og Gråsten) >18 mdr. sygdomsvarighed 287 personer med leddegigt DAS28<3,2, HAQ<2,5 > 18 år inkluderet Alle gennemførte 2 X 3 timers tværfaglig undervisning i lægeambulatorium ambulante kontroller Uændret planlagte Kontrol gruppe Shared care setting Telefonhjælpelinje Ingen planlagte kontroller Sygeplejekonsultationer Fast hver 3. måned Formålet med AMBRA-studiet (AMBulant behandling af etableret RA)var at evaluere om man kan spare lægernes tid uden forværring af patienternes sygdomsaktivitet og med de samme eller færre omkostninger. Ambulante patienter med reumatoid artrit fulgt i traditionel lægeambulatorium blev sammenlignet med ambulante patienter som i stedet blev fulgt i sygeplejeambulatorium eller en shared-care version uden planlagte kontroller. Inklusionskriterierne var alder over 18 år med mindst 1½ års sygdomsvarighed, lav sygdomsaktivitet – DAS28 <3,2 og moderat funktionsniveau (HAQ < 2,5) og ingen stigning i steroid eller DMARD de senest 3 mdr. Patienter i biologisk behandling blev ekskluderet ligesom patienter der ikke ville være i stand til at læse, forstå og udfylde spørgeskemaer eller deltage i gruppeundervisning og hvis forventet sygdomsvarighed var over 5 år. Deltagerne gav deres mundtlige og skriftlige samtykke til at deltage. I AMBRA-projektet blev i alt inkluderet 287 voksne patienter med stabil leddegigt –84 fra reumatologisk ambulatorium på Vejle sygehus og 203 fra Gråsten. De gennemførte alle et kort tværfagligt kursus bestående af 2 gange 3 timer, hvor der var læge, sygeplejerske, fysioterapeut og ergoterapeut som underviste. Målet med undervisningen var, at de lærte lidt om hvordan de kan håndtere de forskellige problemer selv – og ikke mindst hvornår det er vigtigt at de siger til. Emner der var indeholdt var tegn på sygdomsaktivitet og hvordan patienterne selv kunne vurdere dette, den medicinske behandling, bivirkninger og håndtering af den medicinske behandling, co-morbiditeter, rygning og RA, hvordan de kan håndtere smerter, ledstivhed, træthed, dårlig nattesøvn, appetitløshed og sex. Betydningen af sociale aktiviteter, øvelser de kan foretage i perioder med og uden sygdomsaktivitet, fødder og fodtøj, ledbeskyttelse, hjælpemidler og det at leve med en kronisk sygdom og selv tage føringen. Altså en kort fælles baggrund da kun omkring 1/3 af vores egne patienter havde deltaget på sygdomsforståelseskursus og i Vejle ingen. Herefter blev de ved lodtrækning fordelt på tre grupper. En tredjedel fortsatte uændret i lægeambulatoriet med kontroller efter behov. Det kunne være fra hver 3. måned til en gang om året. Den næste trediedel kom i stedet i en gruppe, hvor de ikke har faste ambulante kontroller, men de kan henvende sig til egen læge eller de kan ringe ind til de ambulatoriesygeplejersker, som er med i projektet hvis de har problemer. Den sidste trediedel kom i stedet til at gå i et sygeplejeambulatorium med faste kontroller hver 3. måned og de har også adgang til telefonhjælpelinjen. Primdahl J. Ph.D. 2011

AMBRA-projektet efter 2 år Ingen forskel i sygdomsaktivitet, funktion eller ledødelæggelser Større tillid, tilfredshed og tro på egne evner i sygeplejeambulatorium. Vigtig er Kontinuitet og relation til behandlerne At andre hjælper med ”kontrollen af sygdommen” At kunne tage kontakt (med nogen der ved noget om leddegigt) - men der er mange barrierer på spil. Primdahl J. Ph.D. 2011

Patientuddannelse - leddegigt (Hammond A Patientuddannelse - leddegigt (Hammond A. Musculoskeletal Care 2004: 2: 135-151) Hvem: Patienter med gigt der begynder at tabe bevægelse og funktion Hvornår: Tidlig – når patienten er klar til livsstilsændringer Hvad: Adfærdsfokuseret intervention bedre end information og rådgivning alene Hvordan: Gruppe bedre end individuelle adfærdsprogrammer. Fleksibel og lokalt. Hvorfor: Den mulige langtidseffekt af ansvar for self management for patient og samfund bør stimulere til deltagelse i effektive programmer

Differentieret Uddannelse af PAtienter med Leddegigt Pulje til forstærket indsats for kronisk sygdom Differentieret Uddannelse af PAtienter med Leddegigt A: Udvikling af viden omkring implementering af tværfaglig undervisning på regional og kommunal patientuddannelse. B: Leddegigtpatienters behov for og omsætning af patient- uddannelsen i hverdagslivet.   Personer med leddegigt Kommuner: Aabenraa og Vejle Hospitaler: Gråsten og Vejle 2010 - 2012 Ph.d. studerende Ulla Øllgaard og Tine Mechlenborg Kristensen

Lev et godt liv med leddegigt Sundhedsstyrelsens kronikerpulje. Fem temamøder af 3 timers i løbet af tre måneder. Fagfolk på tværs af fagområder, kommune og sygehus. Mentorfunktion: Personer, der selv har leddegigt. Struktureret og deltagerinvolverende Viden omkring behandling, symptomer, aktivitet og hvile, kost samt psykologiske og sociale aspekter i forhold til en hverdag med leddegigt. Netværksskabende

Rehabilitering af leddegigt Kong Christian X’s Gigthospital Indikation for rehabilitering i stationær regi: Svært behandlelige leddegigtpatienter med komplekse problemstillinger, betydelige smerter og/eller funktionsproblemer Hvor behandlingsindsatsen i primærsektoren eller i ambulant regi har været utilstrækkelig eller umulig. Hvor indsats forventes at kunne have betydende funktionsforbedrende eller smertemindskende effekt

Rehabilitering under indlæggelse 2009. Erfaring fra Gigthospitalet   2007 2008 2009 Rehabilitering 650 644 672 Leddegigt 116 119 122 i % 17,8% 18,5% 18,2% Sønderjyllands amt. Antal leddegigt patienter: 1600 Antal patienter fulgt på Gigthospitalet (2009) 1200 Antal patienter indlagt til rehabilitering (2009) 50 Estimeret behov i Danmark (min.) 1100 (3,1%) Rehabilitering i Gigtforeningens regi (2009) 243 FH. Andersen

Fremtidens behov for rehabilitering af leddegigt Øges fordi: Flere får leddegigt (ændret demografi) Flere har leddegigt (de lever længere) Mindskes fordi: Bedre behandling (tidligere, mere aggressivt)

Uddannelse og rehabilitering virker! Patientuddannelse til alle (?). Tværfaglig rehabilitering til risikopatienter. Fokus på Hvem, hvornår, hvad og hvordan Risikopatienter Dokumentation Fælles ramme og struktur (STAR-ETIC) Samarbejde mellem kommuner og regioner Kompetencecentre Udækket behov 8% har gennemført uddannelsesprogram 20% af behov for specialiseret rehabiliteringsprogram dækkes

Fra hævede til ødelagte led - et forløb der kan undgås

Rygning – nu også et problem ved leddegigt Personer med disposition til leddegigt og gigtfaktorer kan have op til 20 gange øget risiko for udvikling af leddegigt, hvis de er tobaksryger Leddegigtpatienter, som er rygere, har øget risiko for leddegigt uden for leddene (gigtknuder, lunge, hud, hjerte og nyre) Medicins behandling for leddegigt virker dårligere hos rygere Leddegigtpatienter, som er rygere, har øget risiko for knogleskørhed Leddegigtpatienter har øget risiko for hjertekarsygdomme. Rygning forværrer denne risiko.

Hjertekarsygdom hos leddegigtpatienter Leddegigt er en betydeligt risikofaktor for hjertekar sygdom BT>140/90: 40%, CVD: 21%, 29% rygere. (71% har røget) Risikoberegning: SCORE (European Heart Journal. 2003;24(11):987-1003): Alder, Rygerstatus, BT og Lipidprofil SCORE x 1,5 hvis 2 af 3: Seropositiv, > 10 års sygdom, extraartikulær sygdom: 29% har risiko > 5%. Denne gruppe har brug for rådgivning og evt. behandling Patienter med leddegigt bør behandles lige så intensivt som DM Jette Primdahl 2012

Hjælper det at børste tænder? Der er sammenhæng mellem leddegigt og tandstatus. (Bl.a. Porphyromonas gingivalis) Men er hvilken? Men vi venter på afklaring: Børst tænder 2 min, 30 min efter måltid

Behandling – naturmedicin Fiskeolie Ingefær Hybenpulver Glucosamin Over halvdelen tager kosttilskud Zapperkultur er indført for kosttilskud Lidt af det hele er bedre end nok af denne Hvo meget haver skal mere gives ”Ude og hjem” er den bedste infokilde Hørslev-Petersen K 1998