Vellykket og visionær rehabilitering Hvad kræver det… mere? Åben opgavefordeling og systematisk pårørendeinddragelse 1

Fælles afsæt Et presset sundhedsvæsen… - Hvis det er vilkåret, hvad kan vi så gøre fremadrettet? 2

Et løsningsorienteret fokus En åben dialog om opgavefordeling i rehabilitering 3 Borger Fagperson Pårørende DSI

Forskningsspørgsmålene Hvilke opgaver løser de pårørende i rehabilitering i dag? Hvilke muligheder for opgavefordeling og samarbejde ser borgere, pårørende og fagpersoner? Hvilke grænser for opgavefordeling og samarbejde ser borgere, pårørende og fagpersoner? 4

Metoderne Baggrund: Litteraturen Dialog: Det kvalitative interview – afsæt for dialog og refleksion. Opfattelser og holdninger. Praksis: Observationer af faktisk opgavefordeling. 5

6 Antropologisk undersøgelse Observation, dagbog og foto - på borgernes præmisser!! Logbøger fra fagpersoner Interview med fagpersoner Pårørende: interview og dagbog

Empirien 7

De usynlige pårørendeopgaver 1000 ting Litteraturen Empirien -De sociale -De praktiske -De behandlingsmæssige -De træningsrelaterede 8

Fra individfokus til familiefokus! Den velkendte præmis - den syge/svækkede borger skal kunne klare sig selv bedst muligt, længst muligt. En ny præmis - den syge borger er en del af et fællesskab, en familie, et netværk. Konsekvenser for vores videre (sam)arbejde: Sociale relationer kan bruges, trues, støttes og forandres af de nye opgaver i rehabilitering. 9

Borgernes perspektiv - De uundværlige pårørende 10 ”Jeg kan godt sige dig: Uden min mand der kunne jeg ikke bo i huset.” (Kvinde, der er faldet) ”Min kæreste er minde pandelapper for pokker. Det er jo ham, der tænker for mig.” (Kvinde med hjerneskade) ”Havde jeg ikke haft min mand, og havde jeg været alene, så havde de fundet mig et halvt år efter under en sofa.” (Kvinde med hjerneskade) Vi vil ikke være en byrde, de ikke kan bære Gensidig hjælp

Pårørendes perspektiv Vil gerne hjælpe familiemedlemmer og venner med opgaver, de finder selvfølgeligt at påtage sig Vil ikke involveres i personlig pleje Inviterer til mere dialog med fagpersoner om hvem der gør hvad for deres kære Vil ikke pålægges opgaver, som de før har gjort frivilligt

Fagpersonernes perspektiv Inddrages på patientens præmis –Bisidder/modtagere af information –Emotionel støtte Ikke noget økonomisk incitament til inddragelse af pårørende Uddannelse: Patienten i centrum De pårørendes rolle skal for alt i verden være frivillig! Ideelt – men tidskrævende ”hvis der var en kode for det i systemet…”

Et opgør med frivillighedsdiskurser! De uheldige bivirkninger: Spænder ben for samarbejde, åben dialog og forventningsafstemning. Fører til ulighed i rehabilitering (hvor skal initiativet til opgavefordeling ligge?). 13

Konklusion Potentiale for mere åben dialog om opgavefordeling for klarere forventningsafstemning for mere pårørende inddragelse Grænser  for hvilke opgaver, de pårørende ønsker at påtage sig  Ressourcer? Frivillighed? 14

Vellykket og visionær rehabilitering kræver At vi skifter fokus fra et sygt individ, der skal klare sig selv, til et sygt individ, der indgår i et fællesskab og skal klare sig heri. At fagpersoner får øje på potentialet i de pårørendes arbejde – de opgaver de allerede løser. At vi tør tale om opgavefordeling, som det den er – en opgavefordeling. Systematisk frem for ad hoc. 15

Vellykket og visionær rehabilitering kræver At vi holder op med at bruge ”frivillighedsdiskursen” som en undskyldning for ikke at tale åbent med hinanden om, hvem der gør hvad i rehabilitering. At vi gør noget ekstra ud af at udvide blikket fra patienten i centrum til patienten i familien/netværket/fællesskabet - også i uddannelsen af fagpersoner. 16