MTV af Demens: Patient og pårørende Britta Bjerrum Mortensen Sundhedsstyrelsen Monitorering og MTV

MTV-spørgsmål  Hvilke faktorer har betydning for, at en udredning for demens igangsættes eller udskydes?  Hvilke konsekvenser (positive og negative) har det for patienter og pårørende at få stillet en diagnose?  Hvordan oplever patienter og pårørende brugen af lægemidler mod demens, og hvilke etiske overvejelser knytter sig til brugen af lægemidler mod demens?  Hvilken information skal gives til patienter og pårørende i forbindelse med udredning, diagnose og behandling, herunder hvordan og af hvem skal denne information formidles? Monitorering og MTV

Metode  Litteraturstudie  Databasesøgning  2022 titler/abstracts  1. udvælgelse (relevans) ----  138 titler/abstracts  2. udvælgelse (kvalitet)  47 studier inkluderet  Udgivelsesperiode  Få studier beskriver dementes erfaringer  23 europæiske studier, 7 amerikanske, 2 danske, øvrige oversigtsartikler

Centrale karakteristika ved en demenssygdom i et patientperspektiv  Tab af kognitive funktioner  Konsekvenser for autonomi, selvstændighed, integritet  Ændrede roller og kompetencer  En demenssygdom rejser i praksis særlige etiske og juridiske udfordringer  Sikre dementes retssikkerhed og varetage deres interesser

Hvilke faktorer har betydning for, at en udredning for demens igangsættes eller udskydes?  Faktorer der kan udskyde en udredning:  Manglende kendskab til fordele ved tidlig diagnosticering  Ængstelse for de personlige og sociale konsekvenser  Udredning kan erfares ydmygende  Praktiserendes lægers manglende rutine, tid og blufærdighed (Errebo-Knudsen et al. 2003; Waldofff et al. 2005)  Pårørendes tilbageholdenhed for at overskride den mulige dementes integritet  Selve sygdommen kan hindre den demente i at søge afklaring  ”Normalisering” af tidlige symptomer på demens

Hvilke faktorer har betydning for, at en udredning for demens igangsættes eller udskydes?  Faktorer der kan igangsætte en udredning:  Mønstergenkendelse af uventede hændelser  Ønske om afklaring  Pårørendes ængstelse for den mulige dementes sikkerhed  Pårørende og dementes behov for at forberede sig på forandringer  Sundhedsprofessionelle identificerer forandringer

Hvilke konsekvenser (positive og negative) har det for patienter og pårørende at få stillet en diagnose?  Formål med diagnosen  Ønske om at kende diagnosen  Konsekvenser af at modtage diagnosen: - Opmærksomhed på sygdommen - Relation til partneren - De sociale relationer

Hvordan oplever patienter og pårørende brugen af lægemidler mod demens, og hvilke etiske overvejelser knytter sig til brugen af lægemidler mod demens?  Etiske overvejelser:  Ikke helbredende medicinsk behandling  At der skabes urealistiske forventninger  Ophør af behandling  Ingen forskningsbaseret viden på området - Få undersøgelser, ingen inddrager dementes erfaringer

Hvilken information skal gives til patienter og pårørende i forbindelse med udredning, diagnose og behandling, herunder hvordan og af hvem skal denne information formidles?  Ret til information om diagnose og behandling  Ret til at frabede sig oplysninger om sin sygdom  Informationen af den demente og de pårørende kan være vanskelig  Information som en vedvarende og dynamisk proces, der kræver koordination  Hvem?