Forbrugsgenetik - Etiske aspekter Mickey Gjerris Lektor, Ph.d. Medlem af Det Etiske Råd

Etik Problemfelter Det Etiske Råd - Anbefalinger

Etik

Foruroliget? Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd …. Vi er hinandens verden og hinandens skæbne…. Med vor blotte holdning til hinanden er vi med til at give hinandens verden dens skikkelse …. Det fænomen, der her er tale om, er højst foruroligende. K.E. Løgstrup: Den etiske fordring (1956)

Etik handler om ansvar – Hvem har ansvar? – Hvem har man ansvar for? – Hvad går ansvaret ud på? – Hvad sker der med os, når vi ikke løfter ansvaret?

Hammer eller lygte?

Vigtig pointe Mennesker, der er uenige med os er ikke nødvendigvis – Dumme – Døve – Uforstående De har måske bare et andet perspektiv og derfor andre værdier

Problemfelter

Usikkerhed Vil risikoen blive til virkelighed? – Falsk alarm Vil de livsstilsændringer, som resultatet lægger op til, faktisk virke? – Falsk tryghed Er den videnskabelige usikkerhed for stor til, at det giver mening at lade sit styre af resultaterne? – Er teknologien klar til at blive anvendt? Hvordan vil den enkeltes valg påvirke genetiske slægtninge – Retten til ikke-viden

Etisk Råds debatdag 1. november 2012 Professor og Klinikchef, Rigshospitalet Anne-Marie Gerdes Professor og forskningsdirektør ved Det Sundhedsvidenskabeligt Fakultet, KU Oluf Borbye Pedersen Endelig tog Anne-Marie Gerdes afstand fra de genom-tests, der udbydes på det private marked, fordi hun mener, at det faglige belæg for de statistiske beregninger mangler, og de kan give brugeren helt forkerte oplysninger om egen sundhed. ANNE-MARIE GERDES "Hvordan omsætter vi genetisk forskning til klinisk anvendelse?” Endelig udtrykte han også en stor skepsis for de genom-undersøgelser, der udbydes på det private marked, som han kaldte for meningsløse. OLUF BORBYE PEDERSEN "Enhver folkesygdom har en individuel årsag", lød det fra Oluf Borbye Pedersen, der selv brugte billedet "plat og krone" om genom-forskningens muligheder for at forudsige sygdomme på nuværende tidspunkt.

Økonomiske interesser Penge at tjene Hype – Industri og forskning – GMO & Nano Hvem tages der hensyn til? Hvem skal betale? – Social retfærdighed – Ressourcer i sundhedsvæsenet

En uklar diskussion Diskussionen på dette felt minder om andre kontroversielle teknologier Det er i sig selv en opgave at afdække diskussionens mange lag – Viden & usikkerhed – Risikoforståelse – Menneskesyn – Hensyn – Værdier Pas på ’The Knowledge Deficit Model’ L. Frank: Videnskaben hjælper mennesker til bedre liv. Etikerne bekymrer sig for penge (grov forsimpling af Mit smukke genom)

Håb og frygt Teknologi, der giver svar? – Hvad kan jeg gøre for at leve? – Hvorfor er jeg den, som jeg er? – Hvordan får mit barn de bedste muligheder? Knytter an ved håb og frygt på det eksistentielle plan – Men er svarene til at anvende – og skal vi overhovedet have dem?

Det Etiske Råd Anbefalinger

FARLIGT FORSIGTIGT PAS PÅ LAD VÆRE VI FORSTÅR DET IKKE – SÅ FORBYD DET Fortroligt: Standard-slide til brug ved diskussion af nye teknologier, version 2.4

– Borger Store mængder usikker information » Som at gå til numerolog? Tilfældige fund – Diagnostik og forsøgspersoner » Hvem skal vide hvad? Forebyggelse – Risikohåndtering » Er det godt at planlægge sit liv ud fra sine genetiske dispositioner? Børn – Har forældre ret til at gen-teste deres børn » Overgreb eller omsorg? – Samfund Prioritering – Hvem skal betale for hvad? » Offentlige opfølgningstilbud på private tests? Efteruddannelse – Kan lægerne forstå den viden, som skabes » Bekymringsindustri Information og uddannelse – Skal borgerne opgraderes til den genetiske virkelighed? » Genomforståelse i 4. klasse?

Generelt Klare retningslinjer for offentlige tilbud Uddannelse af læger og borgere Krav om kvalificeret rådgivning Ret til viden/Ikke viden Børn – Rådet delt (flertal mod) Klarhed om regler