Status på danske patientforeninger 05-04-2017 Status på danske patientforeninger Ved Tor Juul, Operate A/S www.operate.dk

Tor og patientforeningerne 05-04-2017 Tor og patientforeningerne www.operate.dk

Hvad er status på patientforeningerne? Organisation Økonomi Indflydelse

Patientforeninger er et ny fænomen 4 ud af 5 etableret siden 1980 (173 i alt) Stort flertal etableret i 1990’erne og 2000’erne Udvander traditionelle skel: medlemsforening politisk interessevaretager social bevægelse Kilde: Vrangbæk et al.

Patientforeningernes prioriteter (”Meget vigtigt”) 83 % service og hjælp til medlemmerne 82 % fremme befolkningens forståelse 64 % påvirker politikere 17 % påvirker producenter Kilde: Vrangbæk et al.

Patientforeningernes aktiviteter 98 % rådgiver og vejleder medlemmer 86 % sociale/kulturelle arrangementer for medlemmer 64 % informerer befolkningen 45 % driver eller støtter forskning Kilde: Vrangbæk et al.

Professionalisering 59 % har KUN frivillig arbejdskraft 10 % kan betegnes som større professionelle organisationer Kilde: Vrangbæk et al.

Virkeligheden for flertallet

Virkeligheden for de få

Patientforeningernes ledelse 89 % har personer i ledelsen, som selv lider af sygdommen 26 % har personer i ledelsen med lægefaglig uddannelse 33 % har personer i ledelsen med erfaring fra politiske hverv Kilde: Vrangbæk et al.

Patientforeninger og lægemiddelvirksomheder 2 % har tæt, forpligtende samarbejde 43 % ser lægemiddelvirksomheder som alliancepartner/medspiller 4 % ser lægemiddelvirksomheder som modspiller Kilde: Vrangbæk et al.

Udviklingen for de ti største 2007-2011 125.000 nye medlemmer 841.000 medlemmer i alt 465.000 hos Kræftens Bekæmpelse 28 % vækst hos Scleroseforeningen Kilde: Altinget

Udviklingen for de ti største 2007-2011 849 millioner kroner  1.100 millioner kroner 33 % vækst 643 millioner kroner hos Kræftens Bekæmpelse 150 % vækst for psykiatriforeningerne Kilde: Altinget

Økonomi og medlemmer = indflydelse 05-04-2017 Kræftens Bekæmpelse Økonomi og medlemmer = indflydelse Politisk indflydelse Nyre foreningen Patientforeningerne er en meget heterogen gruppe Vrangbæk et al: størrelse har betydning for, hvor let patientforeningen selv vurderer, det er at påvirke politikere og embedsmænd. Uanset om det er penge/medlemmer KB: 7,5 mio.kr. (7,4 mio til forskning) ud af 750 mio. kr. Størrelse i omsætning og antal medlemmer Angst foreningen www.operate.dk

Tiltagende rolle i mediebilledet

Stor variation i foreningernes andel 2002-2012

Patientforeningernes dilemma ”De fleste patientforeninger får økonomisk støtte fra industrien. Og man bider ikke den hånd, der fodrer en” - Peter Gøtzsche

Patientforeningernes dilemma ”De brancher, hvor man forsøger at fremme industri-interesser ved at skubbe patientforeninger foran sig, vil få sværere ved det i fremtiden” - Astrid Krag

Patientforeningernes balance Indflydelse på den korte bane Langsigtet legitimitet

Hvad er status så? Ny og anderledes type af aktører indenfor sundhed Patientforeningerne vokser på alle parametre Enorm variation i størrelse og indflydelse

05-04-2017 www.operate.dk