”Udsatte unge med Sjældne Diagnoser” Oplæg til Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde d. 15.september 2006

Oplæggets indhold •Hvad var/er formålet med Projekt Udsatte Unge? •Hvem er målgruppen: ”Udsatte Unge” •Hvad har jeg (CSH) gjort for at imødekomme formålet? •Hvad ved vi nu? •Hvilke anbefalinger peger det på?

Formålet med projektet var/er: •At indsamle viden om livsbetingelser for unge med sjældne handicap med fokus på ungdom, social tilgængelighed, ligebehandling og køn. •At udvikle metoder til at inddrage de unge i projektet, så outputtet bliver brugbart for dem og andre unge på sigt. •At styrke CSH’s rådgivningsindsats til de unge, deres forældre og relevante fagpersoner.

Hvem er målgruppen? Udsatte unge? Er ”vores” unge udsatte? •Unge er sårbare •Unge med ”usynlige handicaps” •Unge med normal begavelse, men mange forhindringer

Projektet er tænkt i tre faser •Fase 1: Research og opbygning af idéer og metoder til at nå målet •Fase 2: Afprøvning af metoder •Fase 3: Implementering, erfaringsopsamling, forankring og formidling

Fase 1: Research og opbygning af idéer og metoder •Research på erfaringer med ”unge og sygdom/handicap” •At finde de unge og motivere dem •At inddrage de unge •Deltagelse i foreningsweekends •Samle de unge på tværs af diagnoser •Telefoninterviews

Fase 2: Afprøvning af metoder November 2005 •Workshop 1. •8 unge med 8 forskellige diagnoser •Skrivning/rollespil/mu sik •Temaet ”anderledes”

Fase 2 - fortsat Februar 2006 Fremtidsværksted •Møde andre •Deltage i projektet: - Hjemmeside - Bellacentret - Hente hinanden - Huse hinanden - Buddies

Fase 2 - fortsat April 2006 •Workshop 2 med skrivning/rollespil/mal eri •Temaet ”drømme” •November 2006 ”Livskvalitet”

Fase 3: Implementering, erfaringsopsamling, forankring og formidling •Er det vi starter nu………….

Hvad ved vi nu? •Stor forskel på at være teenager og i 20’erne •Kønsforskelle på oplevelserne af, hvad der er vigtigt •Ungdom kræver mange kræfter •Oplevelsen af rummelighed i samfundet hører op, når man forlader grundskolen og børneafdelingen

12-18 år: the battlefield of youth •De yngre unge ( år) har, lige som alle andre unge, stort behov for at være med deres kammerater og gider ikke at fokusere på sygdommen/handicappet. •Begynder at skulle danne deres egen identitet – væk fra forældre •De skal styrkes til at tro på, at de kan deltage og har ret til at deltage på lige vilkår.

Unge over 18 år •Unge er typisk over 18 år før de går i gang med erkendelsesprocessen om, at der er nogle ting de ikke kan pga. sygdommen/handicappet, og risikoen for psykiske mén er derfor størst i starten af 20’erne. Det er samtidig en tid i livet, hvor man er langt fra ”behandlere” og selv skal til at kæmpe sin vej igennem systemet.

Kønsforskelle på oplevelserne •Særligt drengene taler om tab af status ved at skulle på pension. •Særligt pigerne taler om bekymringerne for om de kan få raske børn og blive anerkendt som mødre

Ungdom kræver kræfter •Mange unge med sjældne diagnoser oplever, at de ikke har ligeså mange kræfter, som deres jævnaldrende. Det er generende, når man ikke efter studiet har kræfter til at gå ud og have et studenterjob, eller gå i byen. Og det kan gå ud over det sociale liv. Og det betyder også noget i forhold til at få noget på CV’et.

Rummelighed i samfundet – også for ”vores” unge? •Hospital: fra børneafdeling til voksenafdeling •Kommune: fra forældreafhængig til minus forældre •Skole: fra (over-)omsorg til ud på egne ben •Job – selvforsørgende/status •bolig – ”ikke uden mor”!

Anbefalinger •Styrk børnenes og de unges selvværd – lad være med at beskyt dem. Foreningshjælp? •Styrk selvværdet gennem aktiviteter, som rollespil, maleri (se hvad jeg har lavet!), musik (sjov frem for alvor), skrivning (bl.a. til foreningens materiale), - hvad som helst…. •Foreningerne er et sted, hvor de voksne taler problemer og børnene leger. De unge savner fokus på ”de gode ting”, mindre problem-fokus, større potentialefokus. Fokus på de gode eksempler og ”hvordan har du gjort”. Gør de unge til foreningens ressourcepersoner.

Fremtidens foreningsarbejde med et ungdomsfokus? •Hvor mange har behov for at tage en snak om det her? •Hvordan fastholdes de unge i foreningerne? •Hvad vil foreningerne med deres unge? •What´s in it for me?

Spørgsmål til gruppearbejde: Hvad har I gjort jer af erfaringer i forhold til ungdomsarbejde i foreningerne? •20 minutter – kom med de 3 bedste anbefalinger fra jeres forening •20 minutter – kom med de 3 største udfordringer i forhold til jeres unge i jeres forening •Hvad kunne I ønske jer af os?