Palliativ indsats til KOL-patienter en deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats v/Marie Gade Husted, Danmarks Lungeforening En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Om undersøgelsen Rapporten kan downloades på www.lunge.dk Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden Rapporten kan downloades på www.lunge.dk

Hvem er KOL-patienterne?   KOL Lungekræft Alder 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3) Køn Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %) Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %) Bruttoindkomst 87.194 (SD=58.639) 109.628 (SD=153.456) Andel enlige 66,5 % 47,0 %

Flere indlæggelser over længere tid

Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD) Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage - Større variation i forløb   Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD) KOL 42,0 (41,9) Lungekræft 34,7 (28,7) Lungekræft + KOL 44,4 (33,9)

Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år ½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 Personlig 3,4 3,5 4,0 Telefon 5,8 6,0 6,6 6,9 7,3 9,7

Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov ½-års interval indtil død 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N Praktisk hjælp 49,38 % (27,9) ≈4,0m/d 52,20 % (28,9) ≈4,1m/d 55,71 % (26,6) ≈3,8m/d 56,59 % (27,3) ≈3,9m/d 1317 Personlig pleje 36,73 % (88,5) ≈12,6m/d 43,94 % (104,9) ≈14,9m/d 48,68 % (124) ≈17,7m/d 58,00 % (145,3) ≈20m/d

Terminaltilskud Total KOL 4,05 Lungekræft 55,36 KOL+ lungekræft 54,24

Gradvise forværringer Markant vendepunkt eller en glidende overgang Symptomerne begynder Overgangen til hverdagen som svært syg Død Hyppige indlæggelser Gradvise forværringer Markant vendepunkt eller en glidende overgang Stor forskel på hverdagen som den er og som den burde være Andre helbredsproblemer som fx kræft eller blodpropper Personlige begivenheder, fx skilsmisse Førtidspension Ilt

Hverdagen som svært syg Ændringer i hverdagens tempo og rutiner Uoverskuelighed og begrænset mobilitet Uforudsigelighed og manglende kontrol Ensomhed og begrænsninger i socialt liv Uvished om fremtiden og angst for døden

Hverdagen som svært syg Ingen samtale om fremtiden og døden Utryghed om hjælpen er kvalificeret Hverdagen som svært syg Ændringer i hverdagens tempo og rutiner Uoverskuelighed og begrænset mobilitet Uforudsigelighed og manglende kontrol Ensomhed og begrænsninger i socialt liv Uvished om fremtiden og angst for døden Utryghed om hjælpen er der Oplevelse af manglende omsorg

Konklusioner – hvad har KOL-patienterne brug for? Tilgængelighed i hjælpen Kontinuitet i personer der hjælper At de professionelle ved hvad KOL er At blive set, hørt og forstået (= omsorg!) Lindring af fysiske symptomer – især åndenød Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle problemer At professionelle tager hånd om usikkerheden omkring fremtid, prognose og død DET SKABER TRYGHED!

Konklusioner Palliative behov over længere tid Tidligt i sygdomsforløbet Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet Organiseringen af den palliative indsats Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats Individuel tilpasning af den palliative indsats Koordineres med den øvrige indsats Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams Palliativ viden til KOL-professionelle I alle sektorer Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene