Pårørendeperspektivet: De pårørendes behov i rehabiliteringsforløbet Cand. psych., ph.d. studerende Anne Norup Afd. for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/ Traumatisk Hjerneskade Fortælle lidt om pårørende til patient gruppen – herunder i mit phd projekt, som netop handler om de pårørende Dansk Selskab For Neurorehabilitering, torsdag d. 1. oktober 2009, Odense Universitetshospital.

Hvorfor er de pårørende vigtige? Patientens outcome (1-3) Klinisk erfaring: de pårørende er en vigtig ressource akut, subakut og i rehabiliteringen Først og fremmest slå fast, at de pårørende rent faktisk er vigtige. Det er de både i forhold til patientens akutte forløb, men også i forhold til familiens fremtid når rehabilitering og hospitalsindlæggelse er overstået. Udenlandske undersøgelser viser, at der er en sammenhæng mellem patientens outcome og de pårørende. Derudover ved vi fra arbejdet med patienterne, at selvfølgelig er de pårørende vigtige. Det er hele familien, der rammes, derfor skal hele familien også inddrages i rehabiliteringsforløbet – og ikke kun den ramte. 1: Douglas JM, Spellacy FJ. Indicators of long-term family functioning following severe traumatic brain injury in adults. Brain Inj 1996 Nov;10(11):819-39. 2: Rivara JB, Jaffe KM, Polissar NL, Fay GC, Liao SQ, Martin KM. Predictors of family functioning and change 3 years after traumatic brain injury in children. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1996 Aug;77(8):754-64. 3: Sander AM, Caroselli JS, High WM, Becker C, Neese L, Scheibel R. Relationship of family functioning to progress in a post-acute rehabilitation programme following traumatic brain injury. Brain Injury 2002 Aug;16(8):649-57. Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Hvad siger litteraturen? De pårørende har høje niveauer af angst, depression, ”distress”, forringet livskvalitet i flere år efter skadestidspunktet (4-5) En række behov, som de ikke oplever bliver mødt (6-7): - ærlige og tydelige forklaringer - diskussion af realistiske forventninger (vide hvad fremtiden bringer) - emotionel støtte - økonomisk og social rådgivning (!) - behov for at føle håb Mængde undersøgelser med forsk. designs, populationer, formål, tidsinterval osv., men: Meget spredte resultater – emotionel påvirkede op til 7 år efter skaden. Nyere undersøgelser har fokuseret på at undersøge de pårørendes behov – hvilke behov har de, oplever de, at de bliver mødt. Tidligere undersøgelse har fundet sammenhæng mellem ”unmet” needs og distress scores. 4: Livingston MG, Brooks DN, Bond MR. Patient Outcome in the Year Following Severe Head-Injury and Relatives Psychiatric and Social Functioning. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry 1985;48(9):876-81. 5: Oddy M, Humphrey M, Uttley D. Stresses Upon Relatives of Head-Injured Patients. British Journal of Psychiatry 1978;133(DEC):507-13. 6: Serio CD, Kreutzer JS, Gervasio AH. Predicting Family Needs After Brain Injury - Implications for Intervention. Journal of Head Trauma Rehabilitation 1995 Apr;10(2):32-45. 7: Sinnakaruppan I, Williams DM. Family carers and the adult head-injured: a critical review of carers' needs. Brain Injury 2001 Aug;15(8):653-7 Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Kan vi møde de pårørendes behov? Vil det reducere ”distress”, angst og depressionssymptomer og forbedre de pårørendes livskvalitet? Ud fra det rejser der sig nogle centrale spørgsmål – Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Ph.d. projekt ”Psykologisk intervention til pårørende til patienter med svær hjerneskade” Udgangspunkt i klinisk erfaring Effekt af neuropsykologisk intervention akut og efter hospitalsindlæggelse Undersøge de pårørendes tilstand på 5 forskellige tidspunkter i rehabiliteringsforløbet Ikke komme detaljeret ind på mit projekts design. Men forsøger at dække de behov, som de pårørende giver udtryk for er uopfyldte. Klinisk erfaring – behov akut og behov opfølgende Hovedvejleder: Lektor Erik Lykke Mortensen, Afd. for Sundhedspsykologi, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Sundhedsvidenskabeligt Fakultet, Købehavns Universitet. Projektvejleder: Ledende neuropsykolog Lars Siert, Afd. for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade Hvidovre Hospital. Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Fase 1: Den akutte fase. Fase 2: Den subakutte fase Fase 1: Den akutte fase Fase 2: Den subakutte fase Fase 3: Rehabiliteringsfasen Skadestidspunkt Afsnit for Traumatisk Hjerneskade Udskrivelse fra hospital Intensiv behandling T1 T2 T3 T4 T5   RH Intervention================================================================= Kontrol ========================================== HH Intervention======================================================= Kontrol ========================================== Vil ikke gå i detaljer med designet af undersøgelsen, men understrege at det er en randomiseret undersøgelse m kontrolgrupper. Undersøger effekten af intervention akut og opfølgende Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

T1 (akut) T2 (subakut) T3 (subakut) T4 (3 mdr.) T5 (1 år) Pårørende (RH): Pårørende: Pårørende: Pårørende: Pårørende: SCL-92 SCL-92 SCL-92 SCL-92 SCL-92 SF-36 & VAS SF-36 & VAS SF-36 & VAS SF-36 & VAS SF-36 & VAS Liv Soc Liv Soc (HH) NEO-PI-R: pt. præm. NEO-PI-R: pår. selv NEO-PI-R: pt.postm. Demografiske data Antal samtaler opf. Kort COPE Antal samtaler, RH Liv Soc Patient: Patient: Patient: Patient: Demografiske data GCS indl. HH Komatøs periode RLA/HH kon. HH GCS Akut RLA/HH indl. HH Konfusionstilstand EFA kon. HH Skadestype EFA indl. HH RLA/HH udskr. HH FIM kon. HH FIM indl. HH EFA udskr. HH GOS E kon. HH FIM udskr. HH Hospitalsindl. GOS E udskr. HH Mange forsk. ting, der påvirker de pårørendes tilstand. Derfor er det nødvendig at indsamle en masse data. For det første er det vigtigt at indsamle information vedr. patienten og det indsamles løbende i vores database. Derudover er der nogle specielt interessante variable som jeg vil fremhæve her er: Liv Soc, Neo, Kort Cope Endnu ingen resultater først om et års tid, men lavet enkle opgørelse til artikler, og de foreløbige resultater vil jeg gerne vise. Det er fra opgørelser, som jeg har lavet akut og subakut. Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Den akutte fase 39 pårørende inkluderet på Neuro Intensivt Terapiafsnit, Rigshospitalet. Udfyldt SCL-90 og SF-36 cirka 14 dage (SD 7; 0-32) efter skadestidspunktet. 69% scorer over cut-off på depressionsskalaen 56% scorer over cut-off på angstskalaen 49% scorer over caseness dvs. over cut-off på både angst- og depressionsskalaerne. Caseness angiver forskel på normalitet og anormalitet – Derogatis definerede caseness som ”det psykiatrisk tilfælde”. Understrege at vores pårørende jo ikke er psykiatriske tilfælde, men mennesker, der befinder sig i en utrolig svær og belastet situation. Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Den akutte fase fortsat Table 1 Symptom Checklist 90 Mean ± SD Range p Anxiety (T-score) 65.467.82 45-80 <0.0001 Depression (T-score) 65.156.95 47-80 p value indicating statistical significance from reference population. Table 2 Short Form 36 Mean ± SD Range p Vitality 26.7516.92 0-60 <0.0001 Social Function 53.9530.22 0-100 Mental Health 30.9116.99 0-64 Role Emotional 29.1731.39 Tabeller er på eng. Fordi de er taget fra et manuskript – men det vigtige her er, at der er en signifikant forskel til reference population – A D QoL Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Sammenhænge i den akutte fase Mental health: Injury Severity Score (r=0.406, p=0.035) Depression: CRASH 2 Mortality (r=0.390, p=0.030) CRASH 2 Outcome (r=0.377, p=0.036) Angst: Glasgow Coma Score Q (r= -0.326, p=0.049) Antal operationer (r=0.445, p=0.005) CRASH 2 Mortality (r=0.444, p=0.012) Ægtefælle (t=2.167, p=0.037) Variable signifikant korreleret med de pårørendes tilstand er variable, der er et udtryk for skadens sværhedsgrad. Ingen sammenhæng mellem de pårørendes tilstand og antal samtaler med læge under indlæggelsen Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Den subakutte fase 31 pårørende inklusion ved indlæggelse på Afsnit for Traumatisk Hjerneskade, Hvidovre Hospital. Udfylder SCL-90 og SF-36 omkring 36 dage (SD 22.84; 9-114) efter skadestidspunktet. 61% scorer over cut-off på depressionsskalaen 61% scorer over cut-off på angstskalaen 55% scorer over caseness dvs. over cut-off på både angst og depressionsskalaerne. Ved indlæggelse i den subakutte fase faktisk større procentdel, der scores over caseness i forhold til akut. Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Den subakutte fase fortsat Table 3 Symptom Checklist 90 Mean ± SD Range p Anxiety (T-score) 62.58±7.03 46-75 <0.0001 Depression (T-score) 61.97±10.31 37-80 p value indicating statistical significance from reference population. Table 4 Short Form 36 Mean ± SD Range p Vitality 31.29 ±18.11 0-75 <0.0001 Social Function 54.03 ±24.02 12.50-100 Mental Health 30.43 ±14.95 3.33-73.33 Role Emotional 26.67 ±33.22 0-100 Signifikant forskel til reference population – A D QoL Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Sammenhænge i den subakutte fase Angst: Rancho Los Amigos (rs = -0.45, p=0.04) Depression: Early Functional Abilities (rs = -0.44, p=0.02) Rancho Los Amigos (rs = -0.45, p=0.04) RLA – udtryk for patientens bevidsthedsniveau. EFA – funktionsniveau. Altså igen sammenhæng mellem patientens tilstand og hvordan de pårørende har det. Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Opsamling på akut og subakut Akut: tydelig sammenhæng mellem patientens tilstand (ISS/CRASH) og den pårørendes scores på angst, depression og mental health skalaerne. Risikofaktor: at være ægtefælle (signifikant i forhold til angst) Subakut: tydelig sammenhæng mellem patientens tilstand (EFA/RLA) og den pårørendes angst og depression scores . Alt i alt ser vi altså en sammenhæng mellem patientens tilstand og de pårørendes tilstand. Men er det så overraskende, ja, det er det faktisk. Interessant fordi undersøgelser med længere opfølgning har vist en sammenhæng mellem emotionelle og personlighedsmæssige forandringer hos patienten – og ikke det fysiske. Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Efter hospitalsindlæggelse Intet overskud (n=6) Efter hospitalsindlæggelse Husker ikke at være blevet tilbudt samtaler (n= 6) Støtte fra familie og venner (n=5) Intervention (n=35) Opfølgende samtaler (n=32) Ja tak (n=8) Ikke behov for yderligere støtte (n=2) Randomisering Mors (n=3) Ikke god kontakt med psykologen (n=2) Nej tak (n= 24) Endnu ingen resultater, men har gjort op, hvor mange, der tager imod tilbudet om opfølgende samtaler. Ex. på hvad de pårørende har angivet som årsag til at sige nej tak til tilbudet. Ja tak – 1 fra HH gruppen og 7 fra RH gruppen. Kontrol Stor afstand til hospitalet (n=1) Forløb med privat praktiserende (n=1) Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Mulige resultater…? Interventionseffekt? Profiterer de pårørende af det akutte tilbud? Relevans? For tidligt? Prædiktorer i forhold til interventionseffekten? Nogle typer pårørende som i højere grad profiterer af interventionen? Personlighed? Manglende socialt netværk? Identifikation af: Udsatte og særligt sårbare familier Influerende faktorer Kritiske tidspunkter Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009

Perspektivet…. At udvikle tentative retningslinjer for arbejdet med de pårørende og dermed bedre klinisk praksis. Mere info: anne.norup@hvh.regionh.dk Dansk Selskab For Neurorehabilitering d. 1. oktober 2009