Om at være pårørende til et menneske med hjerneskade Information til internt brug for det sundhedsfaglige personale på hospitaler, genoptræningssteder, botilbud m.m. Udarbejdet af Hjernesagen – september 2014

Forord af Hjernesagen Hjernesagen har skrevet materialet her som en hjælp til det sundhedsfaglige personale, der har med hjerneskadede og deres pårørende at gøre. Vi ved, at man allerede i dag gør meget for de pårørende. Man hjælper dem med trøst og med at tale om sorgen over det, der er sket, og man fortæller og vejleder om behandling og genoptræning. Men vi ved også, at mange pårørende føler, de står alene med de store, praktiske og følelsesmæssige udfordringer, der følger med, når hjerneskaden rammer et menneske, man er tæt på.

Forord af Hjernesagen Vi forsøger at introducere jer for nogle af de tanker, pårørende står med i den svære situation, og vi håber, at materialet inspirerer fagfolk, der er i kontakt med ramte og pårørende. Hjernesagen vil gerne takke ledende neuropsykolog Hysse Birgitte Forchhammer og Inge-Lise Adelhardt, enke efter en apopleksiramt mand, for at have bidraget med uundværlige input og kommentarer til materialet her. Med venlig hilsen Bruno Christiansen, landsformand for Hjernesagen og Lise Beha Erichsen, direktør i Hjernesagen

Indholdsfortegnelse Introduktion Hjælp de pårørende videre Hjerneskade ændrer livet for både ramte og deres pårørende Det faglige personale kan sikre en god kommunikation Konsensus i kommunikationen Dialogen med de pårørende Afstem rammerne for pårørendekommunikation med den ramte og de nærmeste pårørende Uoverensstemmelser mellem jeres og de pårørendes forventninger til deres rolle Kom de pårørende i møde Reaktioner hos de pårørende Hvordan reagerer de pårørende? Akutte reaktioner Efter den akutte fase Hjælp de pårørende videre Hvordan kan de pårørende hjælpes videre? Forslag, I kan give de pårørende Hjælp og støtte til de pårørende Hvad nu? Praktisk information til de pårørende Hjernesagens tilbud til pårørende Særlige tilbud til de unge Pjecer og opslagsværker Selvevaluering af pårørendeindsatsen

Introduktion

Hjerneskade ændrer livet for ramte og deres pårørende Omfang og følgevirkninger En blodprop eller en blødning i hjernen rammer hvert år cirka 12.500 mennesker i Danmark. Andre erhvervede hjerneskader rammer godt 9.000 herhjemme hvert år. De hjerneskader skyldes fx ulykker, iltmangel eller sygdom i hjernen. Der lever ca. 120.000 personer med en hjerneskade i Danmark. Læg alle deres pårørende til, og tallet bliver meget større. Hjerneskaden ændrer livet, som man kender det – uanset, om man er ramt eller pårørende. Nu skal den ramte og familien leve med følgevirkninger som tale- og sprogproblemer, svækket hukommelse, at det kan være svært at overskue en situation, at man mangler initiativ, har ændret adfærd, at man måske har en lammet arm eller ben, eller at man er overmandet af den særligt tunge træthed, en hjerneskade kan give.

Hjerneskade ændrer livet for ramte og deres pårørende Hjerneskade er en stor udfordring for de pårørende Hjerneskaden sætter de pårørende under et stort psykisk og følelsesmæssigt pres både i den akutte fase og i det nye liv med den hjerneskadede. Samtidig er de pårørende under et stort praktisk pres. Ofte skal de relativt hurtigt efter, at hjerneskaden har ramt, træffe alvorlige valg om, hvordan deres liv med den ramte skal indrettes efter sygdommen. Det kan være beslutninger om økonomi, bolig og arbejde, ligesom de pårørende og den ramte måske for første gang i deres liv bliver afhængige af hjælp fra det offentlige. Det oplever mange som en meget stor udfordring.

Hjerneskade ændrer livet for ramte og deres pårørende Det sundhedsfaglige personale skal forholde sig til de pårørendes situation Det sundhedsfaglig personale, der behandler den ramte, skal forholde sig til både det følelsesmæssige og det praktiske pres, de pårørende er under. Husk at de pårørende spiller en rolle i behandlingen Den eller de pårørende er vigtige samarbejdspartnere efter den akutte fase, fx i forbindelse med genoptræning og livsstilsomlægninger. Afdelingerne skal understøtte samarbejdet med de pårørende. Det er en hjælp både til pårørende og ramte Det er afgørende for de pårørendes og den ramtes videre liv efter hjerneskaden, at det sundhedsfaglige personale forstår de tanker, som fylder hos de pårørende, og er i stand til at involvere de pårørende i behandlingen og rehabiliteringen på en positiv måde.

Det faglige personale kan sikre en god kommunikation

Konsensus i kommunikationen Åbent og ærligt er vigtigt De pårørende og den ramte har brug for, at personalet taler åbent og ærligt om prognoser og konsekvenser af hjerneskaden – også på tværs af afdelinger. Der findes ikke to ens hjerneskader. Nogle er ramt hårdt, andre mindre hårdt. Derfor er det afgørende, at personalet forstår omfanget og konsekvenserne af hjerneskaden og bruger den viden i al kommunikation med den ramte og de pårørende. Det kan være vanskeligt i starten, hvor omfanget af hjerneskaden måske ikke står klart. Sørg for ens meldinger fra personalet Forskellige meldinger er en yderligere belastning for den hjerneskadede og de pårørende, og den gør det endnu vigtigere, at udmeldingerne fra personalet stemmer overens, og at man ikke får forskellige meldinger. Derfor anbefaler vi, at man har en intern procedure på stedet, der sikrer ensartet kommunikation.

Dialogen med de pårørende

Afstem rammerne for pårørendekommunikation med den ramte og de nærmeste pårørende Den ramte er selvfølgelig den, der primært skal informeres, når han eller hun selv er i stand til at modtage og håndtere information om sin egen sygdom og fremtidsudsigter. Medmindre den ramte er bevidstløs eller har en værge, skal personalet på stedet altid have den ramtes godkendelse af, at de pårørende inddrages. Aftal spillereglerne I de tilfælde, hvor den ramte ikke selv kan modtage eller håndtere information om sin sygdom, er det vigtigt, at der etableres et sæt klare spilleregler mellem afdelingen og patientens nærmeste pårørende om informationsgangen.

Afstem rammerne for pårørendekommunikation med den ramte og de nærmeste pårørende For de nærmeste pårørende er det vigtigt, at rammerne for kommunikationen ligger fast fra starten, så de har noget konkret at forholde sig til: Hvem skal de pårørende henvende sig til for at få information? Hvem træffer beslutninger om den ramtes behandling? Hvem udtaler sig om prognoser og fremtidsudsigter? For de nærmeste pårørende og den ramte kan det også være en fordel, hvis man sammen finder ud af, hvad der skal siges til andre pårørende eller venner, bekendte, kolleger og andre, som kommer på besøg: Nogle pårørende og ramte ønsker selv at informere deres nærmeste om den ramtes tilstand. Andre ser gerne, at personalet er åbne omkring diagnosen og fremtidsudsigterne (selvfølgelig inden for de almindelige grænser for fortrolighed).

Uoverensstemmelser mellem jeres og de pårørendes forventninger til deres rolle Mange pårørende vil gerne påtage sig en stor rolle i pleje og genoptræning af den ramte. Det er ganske naturligt, og i forbindelse med pleje og genoptræning af den hjerneskadede er et positivt samspil med de pårørende ofte en vigtig faktor. Men det er ikke alle pårørende, der har kræfter til at løfte den opgave. Måske er den pårørende selv syg, måske har han/hun svært ved at forstå og erkende situationen, måske er der praktiske forhindringer eller andet. For dem kan det være en belastning at skulle håndtere en indbygget forventning fra det sundhedsfaglige personale om, at de påtager sig opgaven. I perioder vil nogle pårørende derfor opleve, at der er for store forventninger til, hvad de kan påtage sig af opgaver i forhold til pleje, praktiske problemer m.m. Det kan udmønte sig i vrede og afmagt rettet mod dem selv og personalet.

Uoverensstemmelser mellem jeres og de pårørendes forventninger til deres rolle Andre pårørende kan sammen med den ramte i perioder bruge så meget energi på hjerneskaden/sygdommen, at de har svært ved at koncentrere sig om noget som helst andet. Derfor er det vigtigt, at de får de rette oplysninger og ikke mindst får at vide, hvad de kan forvente fremover. Det kan betyde, at personalet skal gøre en ekstra indsats for at sikre sig, at den ramte og de pårørende har forstået og/eller kan huske de informationer, de har fået. Afstem forventningerne Brug tid på at afdække den enkelte pårørendes ressourcer til at hjælpe den ramte, og afstem jeres krav og forventninger derefter. Vi anbefaler, at man tidligt i behandlingsforløbet taler med de nærmeste pårørende om, hvilken rolle de kan og har mulighed for at spille. På den måde er det lettere at sikre, at behandlingsforløbet bliver et positivt samarbejde mellem den ramte, de pårørende og personalet.

Kom de pårørende i møde Det er vigtigt at være opmærksom på, hvordan de pårørende reagerer på de chok og den krise, det er at opleve sin mand, kone, barn, forælder alvorligt syg. De pårørende er under et enormt pres. Nogle pårørende reagerer voldsomt følelsesmæssigt. I enkelte tilfælde udvikler den pårørende en egentlig depression. De pårørende spiller ofte en nøglerolle i den fortsatte behandling og rehabilitering af den ramte. Kom de pårørende i møde på deres præmisser De pårørende vil have brug for hjælp og vil i forløbet søge den hos bl.a. personalet. Derfor er det vigtigt, at I lader dem vide og mærke, at I er uddannet til at hjælpe og informere dem.

Reaktioner hos de pårørende

Hvordan reagerer de pårørende? Man har forsket i, hvordan pårørende til hjerneskadede og andre kronisk syge reagerer, både umiddelbart efter, at deres nærmeste er blevet ramt af en alvorlig sygdom, og længere fremme i behandlingsforløbet. I det følgende gennemgår vi nogle af reaktionerne. Det kan i øvrigt anbefales at læse følgende pjece: Orientering til pårørende til mennesker ramt af en blodprop eller blødning i hjernen Udgivet af Hjernesagen med tekst af ledende neuropsykolog Hysse Birgitte Forchhammer og Maja Klamer Nøhr, der er rådgiver i Hjernesagen. Pjecen kan bruges af alle pårørende til hjerneskadede. Pjecen kan bestilles på www.hjernesagen.dk, hvor man også kan læse mere om hjerneskader og det at være pårørende.

Akutte reaktioner Pårørende reagerer ofte meget forskelligt på, at deres nærmeste er blevet ramt af en hjerneskade, og reaktionen afhænger blandt andet af, hvor alvorlig hjerneskaden er for den ramte. Chok Ofte vil de nærmeste pårørende være i en tilstand af chok i den første tid, efter at sygdommen har ramt. Chokreaktionen er forskellig fra person til person. Nogle reagerer handlingsorienteret over for familie og de fagpersoner, de møder, mens andre bliver passive. Fysisk reaktion I starten oplever mange fysiske reaktioner som fx hjertebanken, søvnløshed og en følelse af, at tiden står stille. Det er vigtigt, at de pårørende får at vide, at disse reaktioner er normale.

Akutte reaktioner Tilsidesætter egne behov De pårørende påtager sig ofte et enormt følelsesmæssigt og praktisk ansvar i tiden lige efter indlæggelsen – mange gange tilsidesætter de helt deres egne behov for at håndtere fx: Orientering af familie og venner. Praktiske opgaver. Deltagelse i lægesamtaler med eller uden den ramte. Manglende evne til at huske og lære De pårørendes reaktioner er forskellige, men det er kendetegnende for pårørende i den tidlige fase, at de ofte har svært ved at huske de informationer, de får om den ramtes sygdom og tilstand.

Efter den akutte fase Erkendelsesproces Efter den første tid vil de pårørende ofte begynde på en erkendelsesproces. Det er vigtigt at understrege, at tidspunktet for, hvornår det sker, og hvordan de pårørende reagerer, er meget forskelligt fra person til person: De efterfølgende reaktioner spænder fra erkendelse til accept, mens der hos andre kan ske en fortrængning eller en fornægtelse af den nye situation. Der kan være stærke følelsesmæssige reaktioner, som først kommer måneder eller år efter den alvorlige hændelse.

Hjælp de pårørende videre

Hvordan kan de pårørende hjælpes videre? Når man som fagperson møder pårørende til alvorligt syge personer, er det først og fremmest vigtigt: At give sig tid til at tale med og lytte til de pårørende. At udvise empati for de pårørendes følelser, angst og uvished. Men det er lige så vigtigt, at man kan give de pårørende værktøjer til at håndtere deres følelser, angst og uvished. På mange hospitaler og genoptræningssteder er der i dag særlige pårørendeforløb. Disse forløb spænder fra pårørendegrupper til tilbud om samtaler med en psykolog osv. Det er vigtigt, at de pårørende får at vide, at tilbuddet er der. Hvis jeres afdeling/institution ikke har nogen specifikke pårørendetiltag, så opfordrer vi jer til at overveje at etablere nogle. Det er til stor hjælp for de pårørende og kan spille en vigtig rolle i at involvere dem i behandlingen og genoptræningen af den ramte. I kan også give de pårørende nogle konkrete råd, som kan hjælpe dem til at håndtere sorgen, angsten og det psykiske og praktiske pres.

Forslag, I kan give de pårørende Brug venner og familie Det er vigtigt at foreslå de pårørende, at de taler med en god ven eller et familiemedlem om de tanker, de gør sig. Gennem samtaler med en fortrolig kan de pårørende få løst op for deres private følelser og tanker. Få professionel hjælp I mange tilfælde vil det være en stor hjælp for de pårørende at kunne tale frit om deres svære følelser med en professionel. Derfor kan det være en god idé at anbefale, at de pårørende taler med deres egen læge eller en psykolog. Glem ikke dig selv Når ens nærmeste er indlagt på hospitalet, kan det være svært for de pårørende at overskue deres eget liv og verden udenfor. Derfor kan det være en god idé at foreslå de nærmeste pårørende at holde fri til at gøre noget andet end at sidde på hospitalet (fx shoppe eller bare læse avis). Spørg evt. om de pårørende kan få andre til at være sammen med den ramte en gang imellem.

Forslag, I kan give de pårørende Før dagbog Det er erfaringen, at pårørende i den akutte fase kan have svært ved at huske informationer og forløb. Derfor kan det være en god idé at foreslå dem at føre dagbog over vigtige hændelser og informationer i den første tid. Det at skrive ned hjælper hukommelsen, men kan også lindre, fordi de pårørende på den på måde kan komme ud med deres tanker og følelser. Få praktisk hjælp Typisk vil de nærmeste pårørende tilbringe det meste af deres tid sammen med patienten, ligesom de pårørende ofte vil skulle deltage i lægesamtaler, være til stede ved genoptræning m.m. Det betyder mange gange, at de pårørende har svært ved at finde tid til at løse praktiske opgaver i hjemmet. Det kan derfor være godt at spørge, om de pårørende har mulighed for at få hjælp til det praktiske derhjemme som tøjvask og rengøring.

Forslag, I kan give de pårørende Stolthed og følelser Det kan til tider være svært at tale om alle de svære emner med de pårørende, som måske lukker sig inde og ikke ønsker at tale om deres egen situation. Mange pårørende kan have svært ved at tale om egne følelser og behov for hjælp, fordi de er vant til at klare alting selv. Det kan derfor være en god idé at hjælpe de pårørende med at lave en liste over opgaver, den pårørende kan have behov for støtte til. Overvej at udlevere Hjernesagens folder ”Orientering til pårørende til mennesker ramt af en blodprop eller blødning i hjernen”. Pjecen kan bruges af mennesker med alle former for hjerneskader.

Pas på dig selv og få hjælp til det – 1 Denne liste er udarbejdet af Hjernesagen til pårørende til hjerneskadede. Listen indeholder en række konkrete forslag til, hvordan man som pårørende kan forsøge at finde luft i sin hverdag til at tage sig af den syge og samtidig finde rum til sig selv. Det er ikke sikkert, at alle råd passer lige på dig eller din situation, men måske gør nogle af dem. Så vælg frit og lad dig inspirere til, hvordan du bedst hjælper dig selv og dine nærmeste i en svær tid. Tal med familien eller andre fortrolige om dine tanker og følelser. Mød og tal med andre pårørende. Mange hospitaler, genoptræningssteder og kommuner har tilbud til pårørende. I Hjernesagens lokale foreninger kan du også møde pårørende. Mange har stor glæde af at kunne udveksle erfaringer og få et lille frirum. Tal åbent om dit behov for omsorg. Skriv dagbog, så du kan få luft for dine inderste tanker. Tag imod tilbud om at tale med en professionel rådgiver eller psykolog. Undgå at isolere dig – bevar din kontakt til familie, venner og kolleger. Træk på andres erfaringer. Prioriter og skab rum til dig selv. Få nogle til at hjælpe dig med kontakten til omverdenen.

Pas på dig selv og få hjælp til det – 2 Denne liste er udarbejdet af Hjernesagen til pårørende til hjerneskadede. Listen indeholder en række konkrete forslag til, hvordan man som pårørende kan forsøge at finde luft i sin hverdag til at tage sig af den syge og samtidig finde rum til sig selv. Det er ikke sikkert, at alle råd passer lige på dig eller din situation, men måske gør nogle af dem. Så vælg frit og lad dig inspirere til, hvordan du bedst hjælper dig selv og dine nærmeste i en svær tid. Få hjælp til praktiske opgaver i hjemmet. Vær opmærksom på børn og børnebørn. De skal have information, der passer til deres alder. Ofte kan deres egen fantasi og forestillingsevne overgå virkeligheden. Lad venner og familie hjælpe med det praktiske. Nogle gange kan forholdet til partneren ændre sig og blive et behandler- eller plejeforhold mere end et ægteskab. Det er vigtigt at holde fast i, at forholdet primært er et ægteskab/man er partnere. Besøg www.hjernesagen.dk for mere information om hjerneskader og læs om vores tilbud til pårørende og ramte. Rekvirer Hjernesagens pjece ”Orientering til pårørende til mennesker ramt af en blodprop eller blødning i hjernen”. Pjecen kan bruges af alle pårørende til hjerneskadede. Tal med hinanden om jeres tanker, følelser og ikke mindst forventninger til hinanden. Skab tid til dig selv, så du kan gøre ting, der lader dig op og gør dig veltilpas.

Hjælp og støtte til de pårørende

Hvad nu? Praktisk information til de pårørende Hvis den ramte får varige følgevirkninger af hjerneskaden, vil de nærmeste pårørende ofte stå med en lang række praktiske overvejelser om, hvordan livet fremover skal leves og indrettes. Mange pårørende søger råd og vejledning hos fagpersonerne, de møder. I den situation kan man som fagperson ikke forventes at vide alt, men det kan være en stor hjælp for de pårørende, hvis man kan fortælle dem, hvor de kan få oplysninger om deres rettigheder og muligheder for støtte, aflastning og hjælp til genoptræning. Typisk vil den ramte have behov for at søge om hjælp og støtte til: Aflastning og afløsning Boligændringer Hjælpemidler Orlov Befordring Det er ofte kommunen, der er den bevilgende instans.

Hvad nu? Praktisk information til de pårørende Brug Hjernesagens rådgivning I er meget velkomne til at foreslå de pårørende eller den ramte, at de kontakter Hjernesagen. Har man spørgsmål til, hvilke rettigheder og muligheder for støtte der er, kan man ringe eller skrive til vores rådgiver på social- og sundhedsområdet. Har man spørgsmål til følgevirkninger m.m., kan man kontakte Hjernesagens neuropsykolog. Telefontider og telefonnumre kan findes på http://www.hjernesagen.dk/om-hjernesagen/raadgivning

Hjernesagens tilbud til pårørende En meget vigtig del af Hjernesagens arbejde er at tilbyde hjælp og støtte til både den ramte og de pårørende. Derfor har Hjernesagen en række forskellige tilbud, som begge parter kan have stor nytte af: Vores mange lokale foreninger, hvor man kan møde andre pårørende og deltage i pårørendegrupper Rådgivning Rejser Diverse kurser Informationsmaterialer For yderligere information om vores tilbud og information om hjerneskade henviser vi til Hjernesagens hjemmeside: www.hjernesagen.dk

Særlige tilbud til de unge Hjernespiren Hjernesagen har et forum til børn og unge i alderen fra 13-25 år, der har det til fælles, at deres far eller mor er blevet ramt af en hjerneskade. Hjernespiren har en gruppe på Facebook https://www.facebook.com/groups/14491893753/?fref=ts Søg evt. blot på ordet Hjernespiren i søgefeltet. Gruppen er lukket, så kun medlemmer kan læse indlæg. Hjernesagen administrerer gruppen. Forum for yngre ramte Hjernesagen har også et forum for yngre ramte, dvs. hjerneskadede i den erhvervsaktive alder. Forummet er et netværk og et rum, hvor yngre ramte på en positiv og inspirerende måde kan få kontakt til ligestillede: http://www.hjernesagen.dk/forum-for-yngre-ramte Yngre ramte er også at finde på Facebook.

Pjecer og opslagsværker På hjemmesiden www.hjernesagen.dk har Hjernesagen to opslagsværker: Medicinsk ordbog, der forklarer en række lægefagudtryk, man typisk møder i forbindelse med hjerneskader. Socialt opslagsværk med vejledning om rettigheder og støttemuligheder, når man bliver ramt af sygdom og/eller handicap. Pjecer og andet materiale Hjernesagen har udgivet en række pjecer om apopleksi, afasi, skjulte handicap og forebyggelse. Herudover har vi produceret forskellige hjælpemidler og materialer til mennesker med afasi, fx en huskekalender. Materialet kan bestilles og købes på www.hjernesagen.dk

Selvevaluering af pårørendeindsatsen

Evaluering af pårørendeindsatsen Evaluer jeres pårørendeindsats og lær af andre Hjernesagen opfordrer til, at hospitaler, genoptræningssteder og botilbud overvejer, om det ikke med enkle midler kan lade sig gøre at evaluere jeres egen pårørendeindsats for at forstå, hvordan de pårørende oplever deres relation til afdelingen. Hvorfor Først og fremmest vil det give jer et indblik i de pårørendes oplevelse af patientforløbet og deres situation. At de pårørende har en positiv oplevelse af forløbet er afgørende for, at den ramte kommer godt videre med behandling og genoptræning. Hvordan Overvej at gennemføre fokusgruppeforløb med 5-7 pårørende og eventuelt en spørgeskemaundersøgelse. Resultatet af selvevalueringen kan dels vise vigtigheden af pårørendearbejdet, dels vise hvor man kan gøre det bedre.