Souschef Jytte Husted Hospice Søholm Værdig livsafslutning og den helhedsorienterede indsats på hospice Den 23. august 2010 Souschef Jytte Husted Hospice Søholm Mange tak for invitationen til dette temamøde. Der har været stort fokus på hospice, hospicefilosofien og palliative teams i de senere år, og det har måske i nogen grad taget blikket væk fra den lindrende indsats der foregår mange andre steder. Af de godt 16.000 mennesker der hvert år dør af kræft i Danmark, dør cirka 3 % på hospice, så man møder døende mange andre steder i sundhedsvæsenet, i eget hjem/plejeboliger, og netop derfor er det rigtig godt og vigtigt at I sætter fokus på, hvordan indsatsen overfor døende i plejebolig kan styrkes. Det fokus der har været på hospice og palliative teams har skabt fodfæste for palliation, og det er meget væsentlig, og det der også er væsentlig er, at den viden der genereres indenfor det palliative område, udbredes til andre sektorer, så alle døende, uanset hvor de afslutter deres liv, kan få nytte af den viden der er indenfor det palliative område. Jeg kan ikke fortælle om døende i plejebolig, men jeg kan fortælle noget om vores indsats på hospice, hvad det er vigtigt at være opmærksomme på ift døende og deres pårørende, og meget af det tænker jeg, er overførbar til døende i plejebolig.

Disposition Hvem kommer på hospice Hospicefilosofien Den helhedsorienterede indsats på hospice Værdig livsafslutning

Hvem kommer på hospice? Visitationskriterier Uhelbredelig syg Kort forventet levetid Komplekse problemstillinger Patientens eget ønske Prioritering efter behov. Det er ikke alle der skal dø, der skal på Hospice, det er heller ikke muligt, da vi i RM har 50 hospicepladser i alt, ligesom heller ikke alle ønsker at komme på hospice. Hvis omsorgen, plejen og behandlingen kan varetages i eget hjem/plejebolig, på en korttidsplads, er det ikke hospice man bliver visiteret til. Langt de fleste ønsker at dø i eget hjem, hvis ekspertisen kan komme hjem til dem, og de kan få den hjælp de har brug for, så langt de fleste af os kommer stadigvæk til at dø i et samspil mellem praktiserende læger, hjemmeplejen og afdelinger på sygehusene. Nogen gange kan situationer blive så vanskelige, at hospice er det rette sted at komme. Hospice er et sted, hvor man kan tilbringe den sidste del af sit liv, hvis man er uhelbredelig syg, og langt de fleste af vore ptt. kar en kræftsygdom, men hospice er ikke kun for kræftptt. Vi skal også kunne tage ptt. i slutstadiet af deres hjerte- og lungesygdom ligesom vi har haft ptt. med ALS. Kort forventet levetid, kan være vanskeligt at vurdere, vi forsøger efter bedste skønnede, og vores gs. Liggetid på hospice er 26 dage-. Så skal man have komplekse problemstillinger, . Også her tænkes helhedsorienteret når der visiteres, idet der ikke kun ses på fysiske problemstillinger, men også på psykosociale problemstillinger. De patienter vi modtager kan eks. være patienter med angst, svære smerter eller åndenød, familie med små børn, alene mødre, ældre der er alene. Især ptt. med hjernetumorer eller spredning af kræften til hjernen har en høj prioritet ift at få en plads på hospice, idet sygdommen påvirker deres personlighed, de kan være urolige, ængstelige, aggressive, og de kan være vanskelige at passe andre steder. Det er en stor opgave og udfordring at passe disse patienter, at kunne være med til at give dem livskvalitet og bevare værdighed trods det, at meget er forandret. 3

Hvad er hospicefilosofien? En omsorgsteori beskrevet af den engelske kvinde Cicily Saunders, som døde som 87-årig i 2005: ”Du er værdifuld fordi du er dig, og du betyder noget indtil det sidste sekund i dit liv. Vi vil gøre alt, hvad vi kan, ikke kun for at du skal dø i fred, men også så du kan leve indtil du dør” Hun etablerede i 1967 det første hospice i England Sct. Christopher Hospice i Hun tænkte helhedsorienteret, tværfagligt og var meget opmærksom på ikke kun at have fokus på de fysiske behov, men også på de åndelige og eksistentielle behov som døende har. Vi skal betingelsesløst respektere patienten og de pårørende som de mennesker de er, og for de valg de træffer, og kunne rumme dem, med deres individuelle forskelle og måske særheder. Med det udgangspunkt og den holdning forsøger vi at opfylde patientens ønsker og behov. At tænke tværfagligt betyder også at der skal være tværfagligt personale, hvorfor der er både sygeplejersker, læger, fysioterapeut, psykolog og præst ansat.

Hospicefilosofi fortsat Indsatsen skal være helhedsorienteret og tværfaglig Praksis skal være videnskabsbaseret Respekt for det enkelte menneskes særegne værdi Medmenneskelighed og omsorg.

Fagprofessionelle på Hospice Søholm Sygeplejersker Fysioterapeut Psykolog Præst Læger fra det palliative team Det tværfaglige samarbejde omkring patienten og de pårørende er af uvurderlig betydning. Patientens problemstillinger er ofte udløst af en kombination af faktorer, hvoraf kun nogle er tilgængelige for medicinsk behandling. Ofte er løsningen en kombination af flere ting, medicinsk behandling, fysioterapi, menneskelig nærvær, samtale med præsten eller psykologen, og måske en aktivitet med en frivillig. Med input fra alle der er engagerede i patienten og de pårørende, er der et fælles mål, at lindre patienten mest mulig, og at skabe mest mulig livskvalitet for patienten. Der er sygeplejersker på hospice fordi der er mange komplekse problemstillinger hos det enkelte menneske, fordi man skal kunne varetage alt omkring den døende patient, så der er så få omkring den døende som muligt, fordi vi mener at kendskab er grundlaget for fortrolighed, og fordi patienternes tilstand aldrig på noget tidspunkt er stabile. Man står som sygeplejersker i mange situationer, hvor der skal udøves fagligt skøn og træffes selvstændige beslutninger, og det kræver en sygeplejefaglig baggrund og viden. Vi har 16 Frivillige på hospice, og deres funktioner er mangeartede. Det der er vigtigt at huske er, at deres indsats netop er frivillig og hospice skal kunne fungere uden dem. De skal ikke udfylde funktioner der ikke kan undværes, og samtidig er de guld værd i det daglige, fordi: De kan give medmenneskeligt nærvær, måske en køretur ned til søen eller ud i det blå, tage initiativ til fællessang eller højtlæsning, der plukkes blomster, borde dækkes smukt op. Uanset hvad de frivillige laver, så er det aldrig ligegyldigt. Hvorvidt en frivillig skal sidde hos en døende, angst eller urolig patient afhænger af et fagligt skøn, og af den frivilliges ressourcer og kræfter. I langt de fleste tilfælde er det de pårørende der sidder hos den døende eller det er sygeplejersken. Det er ikke så tit på hospice at de frivillige sidder hos en døende, oftest er det i de situationer, hvor der ikke er så mange pårørende.

Hvad er en helhedsorienteret indsats på Hospice Søholm? At den lindrende indsats omfatter de fysiske, psykologiske, sociale og eksistentielle behov det enkelte menneske måtte have. At tage udgangspunkt i det der er meningsfuldt for det enkelte menneske, med respekt for den enkeltes ønsker, behov og værdier. At beboeren og de pårørendes perspektiv er i centrum. At omsorg, pleje og behandling er præget af faglighed, tillid, respekt, åbenhed og dialog At opgaverne løses i et tæt samarbejde med beboeren og dennes pårørende, og at pårørende inddrages så meget som muligt. At yde omsorg, støtte og vejledning til de pårørende både før og efter dødsfaldet. Pind 1 og 2 og 3. Den helhedsorienterede indsats er med udgangs punkt i WHO definition af den lindrende indsats og sundhedsstyrelsens retningslinjer for den lindrende indsats Det er det der giver livskvalitet for den enkelte vi forsøger at skabe mulighed for. For langt de fleste er lindring af plagsomme symptomer som eks. smerter, kvalme, åndenød det der har størst betydning, og der skal vi naturligvis som professionelle have en opdateret viden om, hvad der hjælper bedst rent medicinsk. Samtidig skal vi også være opmærksomme på, at smerter ikke nødvendigvis kun er fysiske smerter, det kan også skyldes mange andre ting, hvorfor det er vigtigt at undersøge om der er angst, bekymring eller andet der kan forværre smerterne. Nogen gange er det ikke den bedste behandling at blive ved med at øge den medicinske smertebehandling, men simpelthen at undersøge, og have modet til at undersøge, hvad det i øvrigt kunne handle om. Måske kan massage og nærvær også afhjælpe smerterne. Åndenød handler måske heller ikke kun om åndenød, men om angsten for at være alene og ikke kunne få hjælp. Det er her man tænker helhedsorienteret, og ikke kun har fokus på den fysiske behandling men også på den psykiske og eksistentielle støtte der kan være brug for. Min erfaring er, at trygheden i at vide, at der er professionelle der kan hjælpe en, ved hvad der skal og kan gøres, har stor betydning for oplevelsen af både smerter og eks. åndenød. At tage udgangspunkt i den enkeltes ønsker og behov, kan også betyde, at for et menneske er det mest værdifulde at vi respekterer hans ønske om at være meget privat, for en anden er det køreturen ned til søen der er værdifuld, for en anden at få et lille udsøgt måltid, som der er kræset om, og for endnu en kan ønsket og det mest værdifulde være, at vi hjælper hans pårørende, da tanken om, hvordan de skal klare sig efterfølgende er hans største bekymring. At spørge ”hvad kan jeg gøre for dig idag” skaber mulighed for medindflydelse. At respektere det enkelte menneskes normer og værdier kan også betyde respekten for, at nogle ønsker at dele deres tanker med os og andre ikke har det behov, men bruger deres familie. At nogle vælger at bruge alle deres kræfter på at klare personlig pleje, fordi det vigtigste er, at kunne klare sig selv. Nogle ønsker at tale om døden, andre vil ikke eller magter det ikke. Og at der kan siges meget om døden, men måske med andre ord. Eks. Det kan være svært for os som professionelle, at være vidne til, at nogle ikke ønsker eller magter at forberede deres mindreårige børn på, at de skal dø fra dem, at de håber på et mirakel lige til det sidste, men det kan præcist være det forsvar de har brug for, og så må vi støtte op på andre måder. Og det kan være svært når vi som professionelle tænker, at det at få talt om nogle familiære problemstillinger i en familie, ville kunne løse op for mange spændinger, og måske mindske smerterne hos den døende, men det ønskes eller magtes ikke, heller ikke med vores hjælp. Det må respekteres, da det ikke er vore behov der skal styre indsatsen. Vi har ingen opskrift på, hvordan en værdig død er, og heldigvis for det, for hvis man skal tage alvorligt at det er det enkelte menneskes ønsker og værdier man skal respektere, det der giver kvalitet for den enkelte, skal vi ikke pådutte den døende vore normer for en værdig død. Det betyder ikke, at vi ikke har en viden om, hvad der kan afhjælpe plagsomme symptomer, og hvad der kan hjælpe på lidelse og angst, men det er op til den enkelte om man ønsker at tage imod det. Hvis det lykkes gennem en tværfaglig indsats at lindre symptomer så ptt. føler sig bedre tilpas, og opdager at der stadig er et liv der skal leves, og bliver i stand til at glædes over de dage der er tilbage, så er det jo helt fantastisk. Pind 4.

Indsatsen fortsat Den holdning der er fremtrædende på hospice er, at både beboere og pårørende møder omsorg og tid til samtaler, og at beboerne på trods af sygdom og afmagt er beslutningstagere i eget liv. Den døende kan have brug for at man bare er der, uden at gøre noget Blot det at være hos en patient er prioriteret som en del af indsatsen på hospice Patienterne er ofte også svage, de tænker måske ikke så hurtigt, og i forhold til dette kan personalets tempo komme til at stå i stærk kontrast

Værdighed Værdighed er noget man får når man møder mennesker, der behandler èn med værdighed Værdighed er at få mulighed for at leve, - være levende- være med, forholde sig, træffe beslutninger til livet er slut. Værdighed har også at gøre med det at være beslutningstager i eget liv. Selv om man ikke selv kan spise eller bevæge sig, kan man godt beslutte, hvad man vil spise og hvordan man ligger bedst i sengen. Man kan også udtrykke sine tanker eller vælge ikke at udtrykke dem. Værdighed har at gøre med bekræftelse. At blive bekræftet af sine omgivelser hver dag, at få mulighed for at være aktiv, stadig at have noget at give. Værdighed er at få mulighed for at leve, - være levende- være med, forholde sig, træffe beslutninger til livet er slut. Ofte har vi mennesker for det meste vores værdighed i hvad vi gær, og det sidder dybt i os, at når vi ikke kan gøre noget så er vi ikke noget værd. Den eneste måde man kan genvinde sin værdighed på, er at blive mædt med værdighed og at blive taget alvorligt. Alle mennesker har værdighed, udfordringen er at værdigheden kan krænkes. Jo større den enkeltes svækkelse og behov for hjælp er, jo større er risikoen og sandsynligheden for at deres værdighed bliver krænket. Måske er den største krænkelse at vi ikke er opmærksomme, at vi ikke magter at være i den smerte, lidelse og krænkelse den syge oplever, og at vi viger tilbage fra at tilbyde den hjælp, omsorg, og medmenneskelighed som kan lindre smerte og lidelse.

Værdig livsafslutning At blive lindret for plagsomme symptomer Af få mulighed for at tale om den sidste tid At blive respekteret for de værdier og normer man har med sig At man har værdi som menneske på trods af sygdom Har du tænkt på, at når den tid kommer. Faglighed at vi ved, hvad vi gør, og at vi gør hvad vi ved. Eks. Hvordan man bliver talt til , og hvordan man er nærværende

Værdig livsafslutning At man som professionel tør sætte ord på det mange døende oplever, nemlig ensomhed og angst. At opleve tryghed og tillid At pårørende modtager støtte og omsorg At man som professionel kan balancere mellem nærhed og afstand Ensomhed fordi det at være uhelbredelig syg og vide man skal dø, giver en eksistentiel ensomhed, som ingen kan tage fra en. Den eksistentielle ensomhed er ikke det samme som at føle sig alene i al almindelighed. I forhold til angst kan det være forskelligt hvad man er bange for ved tanken om egen død. Men er man tæt på døden og i bogstaveligste forstand står på livets kant og ser ind i døden, opstår der ofte en angst for det ukendte. Hvordan er det at skulle dø, hvad mon der er på den anden side af døden. Der kan være konkret angst for smerter, for selve dødsprocessen, for at blive kvalt. Og man kan blive angst for, hvordan ens pårørende skal klare sig uden mig? Hjælpen består i et lyttende nærvær fra et andet menneske. et andet menneske som kan skabe tillid, er engageret og til stede. Det er altid svært og smertefuldt at skulle tage afsked med livet, og det er det også på et hospice. Døden er ikke et problem der kan løses men en byrde der skal bæres, og byrder har det med at blive lettere at bære, når man ikke skal være alene om dem, når man ikke føler sig alene og forladt. De døende beder ikke om en masse svar, men om at blive forstået, og om at man tør være sammen med dem.

Værdig livsafslutning Det kræver kompetence og mod at være nærværende, især når den sidste tid er lidelsesfuld. Det eneste vi som personale kan gøre her, er at lade være med at vende os væk fra det. Man bliver som ansatte på et hospice også selv mindet om, hvor skrøbeligt vore live kan være, og der er brug for støtte og supervision fra kolleger og ledelse, så man kan balancere mellem nærhed og afstand.. Som leder må man være tæt på sit personale, og man må konstant sikre, at vi gør det vi siger vi gør, nemlig møder de døende og deres pårørende med respekt for deres værdier, ønsker og behov. Der der er overførbar til døende i plejeboliger er, at personalet har og får en faktuel viden ift. symptomlindring og at hospicefilosofien, altså holdninger til døende menneske og deres pårørende også praktiseres i plejeboliger. Vi har ikke patent på hospicefilosofien. Jeg glæder mig til at følge jeres udvikling, og vi vil selvfølgelig gerne fra hospice side være behjælpelige, hvis der er brug for det.