At være pårørende til et menneske med affektiv bipolar lidelse Bipolar affektiv sindslidelse Patienter og pårørende Session 7 At være pårørende til et menneske med affektiv bipolar lidelse

Når den affektive bipolare lidelse er i udbrud Hvad sker der i familien ? Det følelsesmæssige stressniveau øges Kommunikationen mellem familiemedlemmerne ændres – konflikter, misforståelser, nærhed/afstand Forskydning af den normale fordeling af roller og ansvar – forældre/barn etc. Forværring af familiens økonomiske og sociale situation, evt. isolation DEPRESSION OG MANI PÅRØRENDE

Pårørendes reaktioner Forvirring Skyld Skam Tristhed Sorg Savn Afmagt Håbløsh ed Vrede Irritation Angst Depressi on Bekymri ng Usikkerh ed Omsorg

Råd til pårørende Det er normalt at have svært ved at tænke klart, bevare overblikket og reagere rationelt som pårørende Accept af negative/ positive følelser Hensyn til egne behov, herunder behov for pauser, afstand og begrænsning af dit engagement Undgå, at sygdommen totalt dominerer familielivet Tal med andre, søg støtte og prøv at dele ansvaret. Kontakt behandlingssystemet ved behov

Når et familiemedlem får en bipolar lidelse påvirker det hele familien Typiske strategier Lukkethed Tilbagetrækning – isolation Åbenhed – søger hjælp/råd/støtte De pårørende kan have problemer med at forholde sig til sygdommen/diagnosen og kan i starten benægte, distancere sig, kritisere den syge eller behandlingssystemet. * ”Omsorgspersonen” i familien får ekstra opgaver Familiesystemet belastes (job, økonomi, relationer, fritidsinteresser) ** * Når følelser bliver svære for os, kan der være en tendens til, at vi tager afstand. Det er ikke usædvanligt, at det sker her. * * Når et familiemedlem bliver syg, påvirker det alle i systemet. Undersøgelser viser, at den som bliver ”omsorgspersonen” i familien belastes. Det går ud over hverdagen, fritid og familierelationer. Måske skal man pludselig til at udføre opgaver, som man ikke har gjort tidligere (bilreparationer, betale regninger, indkøb, passe have osv.) Den ligevægt, som har været i et system, kan let forskydes.

Omgivelserne reagerer forskelligt Men typiske reaktioner kan være: Bekymring – overbeskyttende/dominerende – ”uansvarligt barn” Frygt – distance – opleves som ligegyldighed Frustration – skyldinducering – kritik – ”hvorfor får du det ikke bedre”/”hvorfor anstrenger du dig ikke mere” Kontrol – overopmærksom – ”politibetjent” Som pårørende kan man blive bekymret og få trang til at beskytte den syge ekstra godt, men med fare for at man behandler sin partner/familiemedlem som et lille barn, der ikke kan tage vare på sig selv. Eller man kan slet ikke rumme følelserne og vælger at gøre det modsatte, nemlig at blive bange og tage afstand. Som pårørende vil man da blive oplevet som værende ligeglad. En tredje mulighed er, at man som pårørende er frustreret og begynder at skælde den syge ud og synes, at vedkommende bare skal tage sig sammen. Alle disse mestringsstrategier er velkendte og almenmenneskelige, når vi føler os pressede, men ikke desto mindre vigtige at være opmærksomme på.

Den onde cirkel Personen med bipolar lidelse kan opleve en øget sårbarhed i forhold til: Grad af stress i omgivelserne Familiens oplevelse af og håndtering omkring mani/depression Ved at føle sig misforstået/ ikke mødt forøges stressniveauet hos den enkelte Såvel den som har en bipolar lidelse som den pårørende kan let havne i ond cirkel pga. uhensigtsmæssige reaktions- og kommunikationsmåder; så vær opmærksom!

Personen med hypomani/mani har: Vanskeligheder ved at acceptere begrænsninger og indblanding Øget selvstændighedstrang Overoptimistisk syn på sig selv og fremtiden Tendens til impulsiv og uforudsigelig adfærd, af og til risikofyldt adfærd Irritabilitet, vrede og mistænksomhed

Oplevelserne kan være forskellige ved hypomani/mani Du oplever: Den pårørende oplever: Meget energi Højt aktivitetsniveau Mange planer Ting bliver ikke færdige Aktivitet hele tiden Rastløshed Glæde, eufori, lykke Opstemthed Kan klare alt / Er bedre end andre/ fantastisk At andre ikke kan gøre det godt nok / overlegen Irritabel/vred hurtigt Irritabilitet De andre er for langsomme Nedladenhed Du mister kontrollen Aggression

Oplevelserne kan være forskellige ved hypomani/mani Du oplever: Den pårørende oplever: Behøver ikke søvn Konstant i aktivitet Øget forbrug af alkohol/penge Overforbrug Spiller/surfer/køber ting på nettet Mister kontrollen Kontakter (ukendte) mennesker Mister hæmninger Øget sexlyst Mange ideer/kreativ At du sprudler Tænker klart og hurtigt At tankerne er springende og kaotiske Taler hurtigt Du er vanskelig at følge

Personen med depression har: Øget følsomhed overfor afvisning og kritik Øget afhængighed af de nærmeste Trang til at isolere sig og være fåmælt Nedsat social aktivitetsniveau Manglende respons på sympati, anerkendelse og omsorg (fx fattig mimik) Pessimistisk syn på sig selv, andre og fremtiden

Oplevelserne kan være forskellige ved depression Du oplever: Den pårørende oplever: At du er ked af det Tristhed At du er træt At du ikke har energi At du sover dårligt At du er træt, urolig, irritabel At du spiser for lidt/meget Vægttab/vægtforøgelse Formindsket selvværd Du isolerer dig/ trækker dig Tanker om ikke at ville leve Tavshed, isolerer dig I et familiesystem vil oplevelserne være forskellige, det er ikke altid, man er opmærksom på dette. Her er beskrevet, hvordan denne forskellighed kan se ud.

Typisk kommunikationsmønster Hypomani/mani Den hypomane person har mange ideer og taler meget Den hypomane person bliver irriteret, føler sig begrænset Den hypomane person bliver mere distanceret, får indimellem vredesudbrud Den pårørende er først opmuntrende, men søger derefter at dæmpe patienten Den pårørende bliver bange for at den anden er ved at blive syg, tør ikke sige noget, men begynder at kontrollere den anden

Typisk kommunikationsmønster Depression Den pårørende søger at opmuntre Den pårørende fortsætter med at opmuntre, men bliver nu irriteret og tvetydig Den pårørende begynder at kritisere den depressive Den depressive person er nedtrykt Den depressive person reagerer langsomt, men kan ikke leve op til krav Den depressive person føler sig ikke forstået og trækker sig

Kommunikation??? Jeg. Den anden. Jeg kender dig, så jeg Historien om det gamle ægtepar, der hver morgen deler en krydderbolle. Kvinden kan bedst lide overen, så den giver hun til sin mand, for han skal have det bedste. Manden synes bedst om underen, men når hans hustru så gerne vil have den, skal hun selvfølgelig have den. Han under hende det bedste. Hvad fortæller denne historie? Kommunikation??? Jeg kender dig, så jeg ved hvad du har brug for Du kender mig, så du ved hvad jeg tænker og hvad jeg har brug for

Kommunikation Hvordan? Jeg. Den anden. Jeg vil gerne hjælpe Jeg har brug for hjælp

Hvad er god kommunikation? Vær en god lytter Afbryd ikke hinanden Tjek og vær sikker på at du har forstået Sig til hvis du ikke forstår Tal mindre, forstå mere Undlad at dømme – respekter den andens holdning Kritik må ikke være personlig, men tage udgangspunkt i de følelser du får f.eks. ved den andens handling Fortæl om dine egne følelser i forhold til den andens adfærd Undlad at bruge ord som: ”altid”, ”aldrig”, ”burde”, ”skulle” Lad være med at tro, at du kan ændre den andens adfærd Vær opmærksom på at bruge ordet: ”Pyt” ved ”bagatelproblemer” Giv kun ”gode råd” hvis du bliver bedt om det Man må være opmærksom på kommunikationen, og såvel den pårørende som den bipolare har ansvar, for det er kun via dialogen, vi kan komme videre. Drøft evt. hvad god kommunikation overhovedet indebærer - hvad en aktiv samtale betyder!

Eksempel på skema Fordel ved at ... Fordel ved ikke at ... Ulempe ved at ... Ulempe ved ikke at ... Efter gruppeopsummering kan man bruge ovenstående skema som et eksempel på, hvordan en vanskelig problemstilling kan brækkes op i mindre stykker.

Denne er hentet fra sportsverden, hvor det er vigtigt at kunne finde motivation og holde et fokus. Hvis du diskuterer med din partner, hvorvidt I skal til Vesterhavet eller Frankrig på ferie, og du helst vil det sidste, så tjek hvor du er i forhold til linjen ang. mulighed for ændring. Hvis din partner kun vil til Vesterhavet, og du ikke kan forandre på det, og du samtidig heller ikke synes, at den ferie betyder alt her i verden, så accepter og sig PYT og vær glad! Hvis du derimod føler, det er meget vigtigt og du faktisk mener, at du kan gøre noget ved det, så hold FOKUS. Dette er en måde, hvorpå man kan blive mere bevidst omkring sig selv og familien.

Ja, vi tror nogle gange, at vi vil og ønsker det samme – men det er ikke altid lige let!!

Men hvordan bryde den onde cirkel? Hvad nu hvis man er: Glad Kreativ Ked af det Vred Ulykkelig Og de andre tænker, at man skal have medicin eller en snak med sin behandler! Når man har en bipolar lidelse, kan det ofte være vanskeligt at få lov til at opleve følelser, da andre let kan se og tænke, at nu er en ny episode på vej. Her vigtigt at de pårørende ikke fungerer som ”politi”.

To råd/ønsker man vil give hinanden. Gruppearbejde Kursister med bipolar lidelse og pårørende i hver sin gruppe; arbejder med spørgsmål omkring: To råd/ønsker man vil give hinanden. Og så skal vi i gang med gruppearbejde!! Her går patienter og pårørende i hver sin gruppe; arbejder med spørgsmål omkring To råd/ønsker man vil give hinanden.

Og husk: I familien kan det være børnene, som er de bedste observatører.

Barn – forældre Problemer med at reetablere selvstændighed hos den unge Forældres bekymring og vanskeligheder med gradvist at slippe ansvar og kontrol Forældrene ”får ikke plads” til at leve et selvstændigt liv

Forælder – voksent barn Det kan være svært for det voksne barn at skulle være den voksne i forhold til en syg forælder fx ved tvangsindlæggelse Det kan være svært for en forældre at acceptere, at man bytter roller

Parforholdet Vanskeligheder med genskabe intimitet Vanskeligheder med at reetablere tidligere funktioner og roller Vanskeligheder med at genskabe balance i forholdet Bekymringer for evt. børn

Når der er børn i familien Tal med barnet om fars, mors, søster eller brors sygdom Tal i børnehøjde og fortæl barnet, at det ikke er skyld i, at far eller mor, søster eller bror er syg Vær åben over for børnehave eller skole, så de også har mulighed for at støtte barnet

Opgave 7 Prøv hver især at tænke på et problem, der ofte forstyrrer / irriterer jer. Prøv at bruge skemaet til højre og find ud af, hvad der skal gøres ved det. Find også ud af hvor motiveret du /I er for at ændre det. __________________________________ 100% 0% 50% Slet ikke motiveret Meget motiveret