Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20151

2 1.Velkomst 2.Valg af dirigent, referent og to stemmeoptællere 3.Formandens beretning 4.Kassererens beretning 5.Indkomne forslag 6.Udnævnelse af æresmedlemmer 7.Valg til bestyrelsen 8.Fremtidigt arbejde 9.Evt. 10.Kaffe og kage 11.Volker: ataksi og akupunktur 12.DVD: træning 13.Socialt samvær Dagsorden :

 Dirigent  Referent  2 stemmeoptællere 2. Valg af : Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20153

3. Formandens beretning Dorthe fremlægger beretning om årets gang … Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20154

 Zoo tur  National ataksi / HSP dag – Walk´n Roll  10 års jubilæum  Sammenkomst for unge og yngre Arrangementer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20155

 Hjemmeside  Medlemshistorier  Facebook side  Facebook gruppe Hjemmeside - Facebook Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20156

 Kåre trådte tilbage som formand den  Dorthe trådte ind som konstitueret formand Formandsskifte Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20157

 EUROPLAN konference  Sjældnedagen  Foreningsvejlederkursus  Repræsentantskabsmøde  Tips & Lotto Sjældne Diagnoser Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20158

Europæisk samarbejde  Euro-HSPgeneralforsamling i Kbh.  Eurordiskonference i Berlin  EPFkonference i Tallinn Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20159

Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

4. Kassererens beretning Kassereren fremlægger regnskab for Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

Resultatopgørelse 1. januar – 31. december Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

Balance pr. 31. december % af overskuddet = kr. 710,- foreslås overført til opsparingskontoen Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

 1. Kontingent hæves til kr. 250 i 2016  2. Deadline for kontingentbetaling flyttes til  3. Indstilling til bestyrelsesposter - Brita-Liane Larsen som kasserer - Kim Bloksted som suppleant  4. Niels og Kåre udnævnes til æresmedlemmer 5. Indkomne forslag Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

6. Udnævnelse af æresmedlemmer  Kåre Pedersen  Niels Kielsen Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

1.Formand Bestyrelsen peger på Dorthe (1 år) 2.NæstformandBestyrelsen peger på Charlotte 3.KassererBestyrelsen peger på Brita-Liane (1 år) 4.BestyrelsesmedlemNick modtager genvalg 5.BestyrelsesmedlemBestyrelsen peger på Diana (1 år) 6.SuppleantLillian modtager genvalg 7.SuppleantBestyrelsen peger på Kim 8.Intern revisorFrede modtager genvalg 7. Valg Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

8. Fremtidigt arbejde Dorthe fortæller om det arbejde, der er planlagt i 2015… Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

 EURORDIS(Rare Diseases Europe)  PAC(Patient Advisory Council)  RD-Connect  CEF(Council of European Federations)  RareConnect  Euro-HSP  Euro-Ataxia  EUPATI(European Patients´Academy) Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling På europæisk plan

Medlemsmøde og generalforsamling maj i Madrid Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling EURORDIS

RD-Connect( En global platform for udveksling af data, herunder patientregistre PAC Patienternes advokater Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling PAC og RD-Connect

 Et råd, der består af repræsentanter for de forskellige sammenslutninger af patientforeninger  Årligt møde i oktober i Paris Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling CEF

  En platform for sjældne sygdomme  Viden  Medlemshistorier  Forum Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling RareConnect

Euro-HSP og Euro-Ataxia Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling  Euro-HSP    Generalforsamling og årsmøde Madrid maj – 1.juni  Euro-Ataxia   Konference om den nyeste forskning i ataksi London – marts

På dansk plan Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling  Sjældne Diagnoser  Arrangementer Zoo og Ree Dyrepark Walk´n Roll Hjælpemiddelcentret Temamøde Unge/Yngre sammenkomst  Bestyrelsen Kurser Forskningsudvalget Fundraisingudvalget

 Repræsentantskabsmøde i okt./nov.  Sjældnedag 28. februar 2016  Repræsentantskabsmøde i marts 2016 Sjældne Diagnoser Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

 Juni:Tur i Zoo og Ree Dyrepark  12. sept.:Walk´n Roll  ?Besøg på Hjælpemiddelcentret i København  Okt./nov.Temamøde i Middelfart  Forår 2016Sammenkomst for unge og yngre Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Arrangementer

 Kursus i bestyrelsesarbejde  Kursus i fundraising  Forskningsudvalg Udvalget arbejder videre med en pjece om HSP og derefter en pjece om ataksi  Fundraising udvalg Vi søger penge til alle vores arrangementer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Bestyrelsen

????? 9. Evt Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

 11. Akupunktur og ataksi Volker fortæller om sin erfaring med akupunktur og ataksi  12. DVD. En video om træning. Udgivet af Tom Wahlig stiftelsen.  13. Socialt samvær Spørgeskemaer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Kaffe og kage

Tak fordi I kom i dag Vi glæder os til at se jer til årets arrangementer Tak for i dag Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling