En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats Konference for geriatriske sygeplejersker v/ Connie Engelund Direktør, sygeplejerske Holmegårdsparken.

Holmegårdsparken Selvejende institution. Danmarks ældste 120 boliger Aktivitetscenter, køkken og Cafe’, Teknisk service Rengøring Administration Internt afløserkorps

Beboere Generelt meget svage, multimorbiditet Ca. 80% demens diagnose 75 ml. 85 – 94 år. 16 ml.95 – 105 år. gennemsnit opholdstid 1001 dage

Baggrund Erfaring fra hospitalsvæsenet Erfaring fra Holmegårdsparken Akutte indlæggelser af terminale mennesker Problemer med udskrivelser Erfaring fra Holmegårdsparken Voldsom travlhed op til weekender Mange vagtlæge besøg Frustrerede medarbejdere Frustrerede pårørende

En værdig livsafslutning Undervisnings og udviklingsprojekt, fra 2004 – 2006, derefter integreret i dagligdagen Udarbejdet i samarbejde med Sct. Lukas hospice Samtlige medarbejdere deltog i undervisningen på 4 forskellige niveauer. Samtlige dødsfald evalueres.

Palliativ indsats for personer med demens Selvportrætter af maleren William Utermohlen 1ste billede malet i 1996 De efterfølgende 5 i perioden fra 1996 – 2000 Kilde: Omsorg nr. 4 2012 Nordisk tidsskrift for palliativ medicin-

Udfordringerne Kilde: Erkendelse af terminal fase Medarbejder-nes kompetence niveau En værdig livs-afslutning Samarbejde med de praktiseren-de læger og pårørende Politik Love Retnings-linier Økonomi mv. Kilde: Leavitts organisationsmodel om gensidig påvirkning

En værdig livsafslutning At beboeren dør i egne rammer blandt kendte ansigter med respekt for egne ønsker og livsopfattelse At beboeren ikke udsættes for unødig og udsigtsløs behandling At beboeren tilbydes maksimal lindring af eventuelle gener At lindringen tilbydes i tide At pårørende inddrages maksimalt efter eget ønske

Beboerne på plejehjem Stigende kompleksitet Multimorbilitet Multifarmakologi I gennemsnit 2 år på plejehjem Oftest ikke selv i stand til at tage stilling til behandlingsniveau/ livsforlængende/genoplivning Påstand, de svageste i vores samfund!

Praktiserende læger P.t. samarbejde med ca. 25 forskellige læger Yderst forskellig interesse i plejehjemsbeboere Yderst forskellig viden om demenssygdomme Yderst varierende viden om medicinering af gamle Yderst forskellig holdning til at være på forkant med situationen Yderst forskellig holdning til at tage stilling til uafvendeligt døende/genoplivning

Udvikling i hospitalsvæsenet Højspecialisering Superhospitaler/effektivisering Accelererede patientforløb, hurtige udskrivninger Måske flere genindlæggelser Konsekvenser for primær sektor Opgave glidning fra sekundær til primær Manglende kompetencer til at løse opgaverne

Medarbejderne i plejen i primær sektor. Hjemmeplejen: Sygeplejersker, so – su. assistenter, so-su. hjælpere, hjemmehjælpere. I plejehjemmene: Sygeplejersker (ikke så mange) So-su-ass. so.su hjælpere. Varierede formelle kompetencer og baggrund for at varetage opgaven.

Jura/lovgivning/Genoplivning Hvilke regler? Vejledning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling, uden for sygehuse – VEJ nr. 9025 af 17 01 2014 Set fra et plejehjems synspunkt, giver det ikke mening. Man må skelne mellem akut opståede situationer, so m kræver behandling og situationer hvor behandling er formålsløs.

Fra SSA Gitte aftenvagt: Det gør mig ondt for dig og resten af familien at din far er gået bort, men for Peter er det så godt at han slipper for smerter, bekymringer og den sorg hele hans situation gav ham. Tak for ”lån” af din far, det har været en god oplevelse at have kendt jer. Tak for det! De bedste ønsker for dig og din forlovede Gitte Fynø  

Kaere Gitte,  Tusind tak for din soede email. Jeg modtog ogsaa “bekraeftelsen”, som jeg er ved at sende videre i systemet. Tak :-) Gitte, du har saa ret i, hvad du skriver. Der var alt for mange mareridt, bekymringer og andet her paa det sidste, som min far ikke fortjente at skulle kaempe med, slet ikke endnu laengere, end han allerede har gjort. Du og resten af jeres team har vaeret HELT utrolige, baade dygtige og soede, og det har betydet alt for os alle, ikke mindst mine foraeldre.  Gitte, jeg vil gerne rette en saerlig tak til dig, for hvad du sagde til Sarah og jeg sidst, vi var hjemme. At det handler om at skabe “moments". Det gav mig en kollossal ro, for jeg ved, du mener det. Af hjertet tak soede Gitte. Du er bestemt et helt unikt menneske med en ganske aerlig evne til at fornemme! Har saadan en respekt og taknemmelighed overfor den varme du har spredt omkring dig, ja, som sagt hele teamet har spredt omkring jer. Tusind tak.  Kaerligst, Gregers

Pause

WHO’s definition af palliativ indsats (oktober 2002) Den palliative indsats fremmer livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykosocial og åndelig art.

Palliation - Lindring ”Palliasjon er å slå ”en lindrende kappe” rundt den lidende. Å innhylle den sørgende, den syke eller den døende i faglighet – et menneskeligt nærvær – som har den hensigt å prøve å lindre, prøve å redusere en sykdoms voldsomhet, eller intensiteten i en vond situasjon, og på den måte bidra til et menneskes velvære” (Tore Kristian Lang)

Dame Cicely Saunders: Det er utilgiveligt og sjældent eller aldrig sandt, at man ikke kan være noget for et andet menneske selvom man ikke kan tilbyde radikal behandling.

Terminal fase Forventet levetid: Få døgn – få uger Uafvendeligt døende Tilbagevenden til tidligere funktionsniveau usandsynlig

Erkendelse af terminal fase Erkendelsen er ikke entydig Bygger på en lang række observationer, foretaget over hele døgnet og dokumenteret! Med andre ord, vi skal lægge puslespil, hvor vi hver især sidder inde med brikkerne.

Terminal fase Almene tegn Tiltagende svækket træt sengebundet smerteforpint bevidsthedspåvirket sløv sovende konfus Aftagende interesse for mad og drikke omgivelserne, verden, livet Retter sig ikke efter en akut episode pneumoni blødning fald lungeødem m.v. Evt. vægttab

Dokumentation der skal lægges puslespil Observationer i alle vagter er vigtige Hvad ser du, hvad hører du? Har beboerens adfærd ændret sig? Alle har ansvaret for at livsafslutningen bliver værdig 

Smerter, en særlig udfordring En ubehagelig sansemæssig og følelses- mæssig oplevelse forbundet med en aktuel eller truende vævsskade Vigtigere: Smerter er, hvad personen siger det er

Smerteforekomst på plejehjem Tal fra plejehjem i U.S.A. Konstante smerter ca. 25% Lejlighedsvise smerter ca. 45% Smertefri ca. 30% Tal fra Røde Kors Sygehjem, Bergen Behov for morfin i sidste levedøgn ca. 85%

Smerter Faktorer som mindsker smerten Faktorer som forstærker smerten tryghed rolige omgivelser aktivitet optagethed selskab god søvn afklaring af konflikter accept åndelig afklarethed god kommunikation god pleje Faktorer som forstærker smerten angst utryghed/uvished bekymringer ensomhed skyldfølelse søvnmangel konflikter vrede depression modstridende informationer utilstrækkelig pleje.

Smertetegn hos den vågne beboer Fortæller at det gør ondt Er anspændt Er motorisk urolig Er angst Er irritabel / vred Masserer f.eks. sin skulder Aflaster, f.eks. halter Utilpas, hurtig puls, klamt svedende

Smertetegn hos den uklare, konfuse beboer Opfører sig anderledes end vanligt Er irritabel / vred Er urolig/angst, vandrer rundt, karter rundt i sengen Klager sig Kalder f.eks. på sin mor Er anspændt Hurtig puls og klamt svedende

Kommunikation Samarbejde med pårørende Samarbejde med praktiserende læge Samarbejde med sekundær sektor

Kommunikation/ samarbejdet med de pårørende Døden En uundgåelig realitet – kan ikke forhindres Angår os alle Kommer belejligt – ubelejligt Til tiden – for sent Udfordringer for magtesløsheden

De pårørende Medspiller - Modspiller Er for mange Er for tavse Er for påtrængende Reagerer uventet Er til støtte Er indbyrdes uenige Giver anledning til dårlig samvittighed, frustration, diskussion.

Beboerens pårørendes ønsker Allerede ved indflytningen er det væsentligt at tale om livets afslutning. Tag udgangspunkt i vores målsætning. Tag udgangspunkt i pårørendes tidligere oplevelser og eller forestillinger Er der oprettet livstestamente?

Den vanskelige samtale Nænsomt nærvær At lytte med åbent sind Hvad bliver sagt? Hvad bliver ikke sagt? Tavshed Stilhed Kroppens sprog Holde sine personlige holdninger og fortolkninger udenfor Obs! Gamle ægteskaber og tykke navlesnore

Medarbejdernes møde med det døende menneske og de sørgende pårørende Oplevelse af faglig utryghed/usikkerhed Vidne til lidelse Nærværets udfordringer Møde sig selv/sine egne tab, værdier og normer Familien – de pårørende – en udfordring Samarbejdets udfordringer Vilkårenes udfordringer Tid – en mangelvare eller?

Spørg uddybende Det er vigtigt at tage udgangspunkt i de pårørende/ beboeren, derfor: Når vi er nået til erkendelsen indledes samtalen Hvordan synes du din ….har det? Hvad det kan betyde? Åbne spørgsmål starter med hv….ord

Samtalen skal være varsom og tage udgangspunkt i de pårørende. Nænsomt nærvær Samtalen skal være varsom og tage udgangspunkt i de pårørende. Den skal være afsøgende: Hvad ..?, Hvordan …?, Hvem …?, Hvornår …? Hvad nu hvis???

Nænsomt nærvær De pårørende må ikke føle sig overrumplede eller bringes til at tage stilling til forhold de ikke har forudsætninger for vurdere.

Når gamle forældre dør - en undervurderet sorg Vi har kun én far og mor – vi vedbliver at være børn og forældre At forstå sine forældres historie og deres reaktioner Den som dør fra en – personlighedsændringer Den som bliver tilbage – sorgen er forskellig Forholdet til søskende, ægtefælle og børn Den sidste tid bliver husket, vi afgør mindet! Vejen videre Hjemmet og ejendele Arv er mere end hus og penge At sige farvel til noget – der aldrig bliver som før Det tager tid ……

Samarbejdet med de pårørende Skal være præget af respekt for de pårørendes ønsker, uden at vi fralægger os det faglige ansvar. De pårørende skal have indsigt i det forudsigelige forløb og derigennem mulighed for at forberede sig. Hvad nu hvis??? Yderligere, det vigende behov for væske samt menneskers eventuelle behov for at dø alene

Omsorg for de pårørende Instruerer f. eks. I mundpleje, i at smøre ben eller andet som for den pårørende giver mening og følelsen af at gøre noget Stiller os til rådighed, er synlige Giver mulighed for frirum

Samarbejdet med lægen Baseres på grundig observation og måling af basale værdier. Grundigt kendskab til diagnoser og nuværende medicinering. Beboerens og de pårørendes ønsker oplyses, evt. dialog møde Behandlingsplan udarbejdes, indeholdende Seponering af unødig medicin, evt sondeernæring Og især, hvad nu hvis??????

Evaluering dødsfald 2014 Total antal dødsfald 30 Død på hospital 4* Vagtlæge 2 Egen læge i alt 26 Samarbejdet, godt 25 * 2 efter eget ønske, 2 som følge af operation

Evaluering 30 dødsfald Terminal plejeplan 21 Værdighed skala 1 – 5 Pårørende 4 – 5 22 Pårørende 3 3 Medarbejdere 4 – 5 21 Medarbejdere 3 3