i dødens og omsorgens rum Landskursus Fagligt Selskab for Palliations - og hospicesygeplejersker 6. oktober 2011, Vejle At være ægtefælle i dødens og omsorgens rum Karen Marie Dalgaard Spl., cand.scient.soc., Ph.d. Ledende sygeplejerske, Det Palliative Team, Aalborg

Mål for den palliative indsats .... den palliative indsats sigter på at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familier i mødet med livstruende sygdom. .... tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet. WHO 2002

Referencer Dalgaard, Karen Marie. 2001: Pårørende i den palliative indsats synlige deltagere med egne behov. København: Dansk Sygeplejeråd. Dalgaard, Karen Marie. 2004: Når familien træder til - pleje af døende i hjemmet. København: Hans Reitzels Forlag. Dalgaard, Karen Marie. 2007. At leve med uhelbredelig sygdom - at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum. Aalborg Sygehus: Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje. Ph.d. afhandling. Dalgaard, Karen Marie. 2008. Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende - samspil i triader. I: Klinisk Sygepleje, årg. 22, nr. 2:24-34.

At leve med uhelbredelig sygdom Forskningsenhed Klinisk Sygepleje Aalborg Sygehus Institut for Sociologi, Sociale Forhold og Organisation Aalborg Universitet At leve med uhelbredelig sygdom - at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum Karen Marie Dalgaard

Formål - afhandling Et af flere formål: Hvordan oplever og håndterer uhelbredeligt syge mennesker og deres pårørende et uhelbredeligt sygdomsforløb alene og sammen

Undersøgelsesdesign Feltarbejde Interviewforløb (22) - Hjemmeplejen, hospice, sygehusafdeling - Deltagende observation, uformelle interview, formelle interview (11) Interviewforløb (22) - Familie-/individuelle interview med uhelbredeligt syge og deres ægtefæller - Individuelle interview med sygeplejepersonale

Hannes historie Ca. 50 år Gift i over 25 år med Peter (ca.50 år) Udearbejde – egen karriere To udeboende børn i tyverne Peter får lungekræft - uhelbredelig syg i ca. 2 år (kontakt sygehusafdelinger, DPT, hospice) Antal interview

At være ægtefælle i omsorgens rum 1. At være i bevægelse mod Peter - at overvåge - at beskytte - at lide med - at svinge med (følge udsving, kompensere for) 2. At miste en del af sig selv - under pres fysisk, psykisk, socialt, eksistentielt 3. Omsorgens dilemma

Håndtering af omsorgens dilemma - tre strategier 1. Minimere omsorgsansvaret - professionel hjælp øges - animere til symmetri og gensidighed 2. Maksimere egne ressourcer - plejeorlov, sygemelding eller anden frihed - ”løbe stærkere” 3. Tilpasse egen livsudfoldelse - begrænse egen livsudfoldelse, eget liv i venteposition

At være ægtefælle i dødens rum - tab af og kærlighed til Peter! ”Det er lidt underligt i huset derhjemme nu. Det er meget tomt. Jeg ligger og tænker meget, men det er på en anden måde end, når jeg ved, Peter er her [..] Det værste er at ligge i sengen alene. Jeg sagde til en i går, bare at holde ham i hånden. Han har været syg så længe, så vores ægteskab består mest af at klø hinanden i hovedet og holde i hånd. Det er det tætteste og det er jeg meget tryg ved. Der er noget kærlighed. Jeg kunne jo bare lige række ud og holde ham i hånden .... Og så sidde og få sin morgenmad alene! Jeg har længe siddet og fået morgenmad alene, men så var han jo inde i sengen. Det virkede så beroligende på mig, når han sad i sin stol og røg sin pibe. Så var det ligesom ...... som om alting, det var godt og det vidste jeg jo godt, det ikke var” (Hanne).

Udgangspunkt for forståelse Pårørende sætter den døende i 1. række! Pårørende sætter sig selv i 2. række De pårørendes behov anderledes end den døendes! - Døende og pårørende følges ikke altid ad - Pårørende har også et omsorgsansvar - Pårørende står selv overfor at miste

Indsatsen for pårørende En tosidet indsats: - samarbejde om omsorgen for den syge - omsorg og støtte til pårørende selv Skelne: det daglige møde pårørende med særlige behov

En faglig tilgang som..... Forstår (uhelbredelig) sygdom som et familieanliggende Tildeler pårørende en fleksibel plads i samarbejdet Aktivt opsøgende professionelle

Opsummering At sætte sig selv i 2. række Pårørendes fysiske, mentale, sociale og eksistentielle rum under pres! Omsorgen for den Anden: - Kan blive en fysisk og mental byrde Kan føre til social isolation, ensomhed Eksistentiel alenehed (=ikke bekræftet som menneske)

At mangle frirum - Kan betyde, at de pårørende mangler frirum  at udfolde sig i  at udtrykke sig frit  at holde pause fra sygdom, ansvar, omsorg Dalgaard (2004): Når familien træder til. Hans Reitzels Forlag

Indsatsen for pårørende..... At give dem hjælp og støtte til at udtrykke sig selv! At bekræfte de pårørende som mennesker!

Det daglige møde! At finde - og legalisere ”frirum” At se og høre - ikke overse og overhøre At forstå - uden at dømme At tale med de pårørende som menneske til menneske

Pårørende med særlige behov for hjælp og støtte Fokus på: Fysiske forhold Mentale, psykologiske forhold Sociale forhold Eksistentielle forhold (at være menneske i en svær livssituation)

Tak for jeres opmærksomhed!