Teen-age liv med en døende forælder Ditte Winther-Lindqvist, lektor i udviklingspsykologi DPU/IUP På vegne af: Børn, Unge og Sorg Rådgivning og forskningscenter

Fokus på de pårørende ”Jeg kæmper virkelig for at det ikke skal overtage det hele. At sygdommen ikke skal blive en del af mig og min identitet…men det er nærmest umuligt…Det er min mor der er syg…men sygdommen har vi jo alle sammen” (pige på 19)

Disposition Eksisterende viden Forskningsprojektet Uvishedsmodellen Opsplitning af verdener Udviklingsforskelle i motiver og orientering Hvad har den unge brug for? -hensynsfuld inddragelse og information -pauser fra sygdommen (både hjemme og ude) Børn, Unge og Sorg

”Jeg tror ikke der findes et barn i verden, som ikke har grædt sig selv i søvn bare ved tanken om hvis mor eller far dør…Det er jo bare det værste, man kan forestille sig. Jeg vågner glad op hver morgen og så går der 15 sekunder – så slår det mig: Nå nej, Fuck… Far er syg!” (dreng 16 år)

Børn, Unge og Sorgs rådgivnings- og forskningscenter Undersøgelse af teen-agere med syge forældre motiv: at få mere viden om teenagerne og deres behov (deres liv, udvikling, trivsel, udfordringer) under sygdomsforløbet Hvad kendetegner teenagelivet når en forælder er alvorligt syg? Hvor i består belastningerne? Hvad hjælper de unge? Grieving Children, Teens & Young Adults Danish Counselling and Research Centre

Problemstillingen Flere børn med alvorligt syge forældre–> øget fokus på børn som pårørende i forhold til den palliative indsats Disse unge har andre problemstillinger, bekymringer, symptomer og erfaringer, end de som har mistet en forælder Der mangler teoretiske beskrivelser /modeller af tiden med sygdommen Børn, Unge og Sorg

Eksisterende forskning om unge med syge forældre Der mangler fortsat grundige kvalitative undersøgelser af børn/unge liv med en syg forælder Mange metodiske problemer med at sammenligne fund på tværs (forskellige skalaer, aldersspænd, sygdomme, kilder) De fund der er - indikerer at teenagere med syge forældre generelt har øgede vanskeligheder – sammenlignet med teenagere med raske forældre (undersøgelserne er ikke lavet under den terminale fase). Børn, Unge og Sorg

Teoretisk ambition At formulere en model der kan redegøre for den fænomenologiske oplevelse af truslen om forældertab i teenage årene. At lade de unge selv komme til orde Udfra et helhedsperspektiv på den unges liv (dvs. ved at inddrage relationer/problematikker der også peger udenfor forældre- og familierelationen) Børn, Unge og Sorg

Interview undersøgelsen Analyse af mere end 30 kvalitative interviews med teen-agers (14-19 år) foretaget i 2008-2012. 27 piger 6 drenge Ca. 12 informanter har forældre i den terminale fase Analytisk fokus på udfordringer og erfaringer fra hverdagslivets psykologi (relationer, aktiviteter, konflikter, følelser, motiver og projekter)

Forandringer I hjemme-familie zonen Stor omvæltning omkring diagnose og behandlingens begyndelse (særligt indlæggelser) Konstante tilpasninger til forælderens skiftende fysiske og psykiske reaktioner på behandling/sygdom Tendens til ændring af roller, pligter og ansvar i familien – nye behov og forhandlinger Tendens til beskyttelse af forældrene: hensyn, konflikter, samvittighedskvaler, skyld, vrede etc. Tendens til at hjemmet monopoliseres af sygdommen (særligt mod den terminale fase) Børn, Unge og Sorg

Forandringer i ude/ungelivs zonen Følelsen af at være anderledes, underlig og besværlig Mindre tid og energi til at være sammen med jævnaldrende og til fritidsaktiviteter/lektier Udfordringer i forhold til åbenhed og intimitet med jævnaldrende (konflikter, tilbagetrækning, brud) Skiftende og modsatrettede behov/humørsvingninger skaber sårbarhed i forhold til andre (også lærere) Børn, Unge og Sorg

At vide – hvad? ”Jeg hader statistikker…hvad kan de bruges til? Det kunne være mig eller os, der er de heldige og det er så pokkers frustrerende at ingen ved det. De prognoser og gennemsnit kan jo ikke bruges. Så siger de at hun klarer det flot alligevel og det er bare så irriterende at jeg føler vi har vores egen verden og pludselig bliver vi involveret i hvornår andre mennesker er døde! Men der er helt klart håb…Jeg mener i forhold til de 2 år lægen har givet, så vil vi klart forbedre den statistik, tror jeg”… (pige på 19 med syg mor)

Sygdommens tid ”Det er svært, fordi på en måde er det bare en mandag, som før i tiden…men det er også en mandag i sygdomsprocessen, og det er hårdt, fordi det er ikke bare sygdommen – det er jo tiden vi er oppe i mod. Selvom vi bruger den godt, så vil den jo rende fra os til sidst, uanset. Det er skræmmende”…. (pige på 16 med syg far)

Uvished som handlegrundlag ”hvis hun lever 20 år mere så vil jeg gerne ud at rejse, men hvis hun kun har 3 år tilbage- så har jeg ikke lyst til at være væk i lang tid. Men ingen kan svare på det spørgsmål…det er det der er så pissefrustrerende” (pige på 16 med syg mor)

Følelsesmæssig pendulering ”Jeg synes jer er realistisk omkring truslen. Det er meget alvorligt, men hendes operation gik godt, men man ved jo aldrig … Jeg er kommet overens med, at hun ikke vil være der, når jeg bliver mor engang. Måske er hun der ikke engang, når jeg bliver student … men det håber jeg, at hun vil være, hvis jeg … Jeg kan ikke miste hende lige nu. Hvis det det sker nu, så … det vil jeg ikke overleve…” (pige på 17 med syg mor ) Børn, Unge og Sorg

Uvished – selv til sidst Døden er måske det mest uforståelige i den menneskelige eksistens – selv når den er lige foran os, kan vi ikke begribe den ”det er mærkeligt – for jeg ved jo at de slukker respiratoren d. 12 september…men det er stadig helt…uvirkeligt…jeg forstår det ikke alligevel” (pige 17 år med far i coma)

Uvished som organiserende princip ”jeg har ikke ro noget sted” ”Når jeg er i skolen og med mine venner, tænker jeg på det derhjemme og på min far– så vil jeg gerne hjem og tjekke om han er ok….men når jeg er hjemme så tænker jeg på mine venner. Jeg bliver bims af at sidde der…Jeg skal huske at ringe ind i mellem så de ikke sådan glemmer mig…” (pige 15 år) Børn, Unge og Sorg

Uvished som organiserende princip Angst Frygt Håb Vrede Uvished Stress Mod Panik begivenhed begivenhed Skyld Fortræng-ning Magtesløs opsplitninger: SOCIAL VÆREN >< PRIVAT VÆREN & UDE/UNGELIVS ZONE >< HJEMME/FAMILIELIVS ZONE Copyright Børn, Unge & Sorg

Uvishedens præmis fører til opsplitning: Social væren/ Privat væren ”Når jeg er sammen med andre er jeg glad og optimistisk – men når jeg er alene kommer angsten og jeg er så ked af det” ”Jeg kan ikke fortælle min far at jeg er bange for at han skal dø..så lyder det som om, at jeg har opgivet håbet” I can’t tell my dad that I fear he is dying, because it sounds like I have given up hope. When I mention my fathers illness to friends it creates a bad atmosphere. They do not know what to say. Børn, Unge og Sorg

Uvishedens præmis fører også til opsplitning af: Hjemme-familie zone / ude og ungelivs zone ”jeg har ikke lyst til at have nogen med hjem – det er jo sådan et handicap-hjem nu” (pige 16 år) ”Når jeg nævner min far er syg bliver der sådan en dårlig stemning” (pige 14 år) ” En dag kom min mor over på skolen, fordi jeg havde glemt min madpakke – Og jeg sad bare: NEEJ - gå hjem, gå hjem, gå hjem…”(dreng 15 år) I can’t tell my dad that I fear he is dying, because it sounds like I have given up hope. When I mention my fathers illness to friends it creates a bad atmosphere. They do not know what to say. Børn, Unge og Sorg

Balancering af zoner Mange vælger at lave en social tilbagetrækning og kun fastholde en lille håndfuld gode venner Mange vælger at være meget hjemme/skal være meget hjemme (går glip af unge-livet) Nogle undgår hjemmet og forælderen og trækker sig fra familien (ofte med store følelsesmæssige omkostninger) Børn, Unge og Sorg

Udviklingsmæssige forskelle på motiver og aktiviteter Teenager med raske forældre Teenager med en syg forælder Orientering imod ungelivet Identifikation med jævnaldrende Deler følelser med jævnaldrende –opbygger intimitet Skaber og dyrker egne projekter og laver planer for fremtiden Tænker på egne behov Orientering imod hjemme/familie livet Kan ikke identificere sig med jævnaldrende Skjuler følelser fra jævnaldrende opbygger privat væren/facade Sætter egne projekter på pause – her og nu fokus Tænker på familiens behov

Almindeligt teen-age liv – orientering Teen-ager med en syg forælder – forløb Ungdomslivs zone familielivs zone 19 år 13 år Ikke så alvorligt Ekstremt alvorlig Fænomenologisk oplevelse af forælders sygdom Børn, Unge og Sorg

Hvad har teenagerne brug for? Hensynsfuld inddragelse og information Pauser fra sygdommen både ude og hjemme Følelse af kontrol med konfrontationen med sygdom/død

Hensynsfuld inddragelse og information Mange unge føler sig tilpas informeret og inddraget – de tilfælde er præget af: Hensyn til hvad den unge har brug for at vide/ikke brug for at vide Hensyn til hvornår og hvordan det bliver fortalt

Brug for / ikke brug for Information om forventet prognose og sygdommens indvirkninger og behandlings-effekter At der er taget beslutning om hvad og hvordan det formidles Information om ændringer og udvikling undervejs At føle sig ekskluderet og holdt ude At blive misinformeret/løjet for At få alt at vide (hypotetiske scenarier, detaljer og de voksnes overvejelser) At finde ud af ting tilfældigt eller ved selv at måtte udfritte

Brug for / ikke brug for At grænser respekteres for hvornår der tales om sygdom/død Adgang til at læsse af og bruge sine forældre som forældre At vide at forældrene har voksne de kan tale med om deres angst/bekymringer Konstante og ukontrollable konfrontationer med sygdom/sygdomssnak At forældrene deler deres egne svære følelser når de selv er ”ude af den”

At dele og ikke dele Anbefalingen: tilskyndelse til åbenhed i kommunikationen og øget kommunikation om svære følelser De unge efterspørger at der sker en differentieret deling af følelser og af informationer. De holder også selv visse følelser og frustrationer tilbage for at passe på deres relationer/reaktioner

at bede om og modtage hjælp ”jeg så faktisk min far dø på hospitalet – jeg var altid med og det var så forfærdeligt…jeg var bare 9 år, men jeg kan huske han brækkede blod op og op og op…så satte jeg mig ud på gangen…var usynlig. Min mor fortryder i dag, at hun ikke fik mig passet, nogen gange. Men dengang kunne hun ikke overskue at arrangere det”….(pige på 16 med syg mor) Mange børn/unge efterspørger at andre var blevet inddraget mere undervejs. De kan ærgre sig over at ingen hjalp deres forældre til at bede om hjælp.

Pauser fra sygdommen Mange skaber sig pauser fra ked-af-det-hed, angsten og ”det hele” ved at skabe rum omkring sig hvor sygdommen ikke fylder/er der Med venner, til fester, med lektier, sport, fritidsjob, i skolen, på værelset Mange efterspørger og nyder hvis der også kan pauses fra sygdommen i familien – i fællesskab

Pauser fra sygdommen i sygdommen “Vi har så lidt tid sammen, så..det er ikke en façade, men måske en slags sortering – så vi får den bedst mulige tid sammen. Han gør også meget for at vise at han er den samme…du ved – han joker, han spiller guitar, vi skruer højt op for musikken og synger med. Så han beskytter mig på en måde. Men hvis jeg vender mig om og ser mig tilbage…så kan jeg se at han er træt. Så vi ser efter hinanden… jeg koncentrerer mig også om at lave smutveje for ham. Du behøver ikke kysse mig godnat på sengen…jeg falder I søvn med det samme I dag. Så behøver han ikke klare alle trapperne og jeg slipper for at se ham miste pusten helt, for jeg ved han ville gøre det for mig…de ting vi altid har gjort, men som han egentlig ikke har kræfterne til mere”. (pige på 16 der bor hos sin raske mor)

Kontrol med konfrontationen - hjemme ”Jeg hader når der er nogen der ringer og skal have den seneste opdatering…det er bare hårdt at blive… hele tiden mindet om det..” (dreng på 16) ”Jeg har lært at sige nu nogen gange – Nej, kan vi ikke tale om noget andet…jeg har bare slet ikke lyst til, at vi skal tale om det nu” (pige på 15)

Kontrol med konfrontationen - ude ” Jeg ville gerne glemme det henne i skolen, men så spørger folk hvordan det går med min mor..nogen gange er det rart, men andre gange kan jeg bare ikke tale om det… ” (pige 14 år) ”jeg har valgt at de ikke skal vide det ovre i skolen. Jeg magter det ikke” (pige 15 år) ”jeg havde ikke sagt det ovre i skolen, men så blev jeg nød til det da min far blev indlagt og…det er også en lettelse” (dreng 16 år) Børn, Unge og Sorg

At fastholde et ungdomsliv ”det var vildt at komme på efterskole – at komme væk fra det hele..og opleve alt det… Interviewer: tror du, nu hvor du er kommet tilbage, at du kan falde tilbage til det med at tænke på sygdommen hele tiden? ”Nej – det var for meget…jeg tror jeg er blevet for forelsket i mit eget liv til at jeg kan gøre det…det var jo ikke godt. For nogen”. (dreng på 16 med syg mor)

Særlige opmærksomhedspunkter Enlige syge forsørgere Sammenhængskraften i familien (særligt når mor er syg) Information om sygdommen og hvor den kommer fra/ikke kommer fra (-10 år) Isolation og tilbagetrækning fra skole/venner

Spørgsmål og kommentarer

Tak skal I have Resultaterne og uvishedsmodellen publiceres i tidsskriftet Journal of Illness, Crisis & Loss, 2014 (2)