Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Patientforeningernes rolle i fremme af forskningen Torben Grønnebæk Formand Kontaktudvalget for mindre Sygdoms- og Handicapforeninger

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder At samle på sjældne frimærker

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Myelomatose

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Adenomatøs polypose

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Wilson

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Uidentificeret

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Hvad er det sket på det sjældne område? •Center for små handicapgrupper dannet i 1990 •Dannelse af nye foreninger •Sundhedsstyrelsen har fra midten af halvfemserne haft et udredningsarbejde i gang •2001 rapport om den fremtidige organisering af diagnostik, behandling, kontrol og erfaringsopsamling

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Lægemidler til sjældne sygdomme •16. december 1999 tiltrådte Danmark den europæiske forordning 141 om lægemidler til sjældne sygdomme •Patienter, som lider af sjældne sygdomme, bør have adgang til lige så kvalificeret behandling som andre patienter •Der ligger en opfordring til medlemsstaterne om at tage relevante initiativer

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Danske Initiativer •I COMP’s første rapport fra 2001 over nationale initiativer står der for Danmark: •Nærmest ingenting •Og i den næste står der heller intet!

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder Hvad er der sket på forskningsområdet for sjældne sygdomme? •Ingen overordnet politik og strategi eller incitamenter på sjældne området •Forskningen som alligevel foregår er stort set med et par enkelte undtagelse præget af enkeltpersoners indsats •Der er behov for en national strategiplan til at virkeliggøre forordningen

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder En national strategiplan for forskning i sjældne sygdomme Vi er et lille land, men lidt har også ret!! •Vi har en del ressourcer: •En række enkeltpersoner, ildsjælsforskere •Nogle få institutioner som hovedsageligt forsker i sjældne sygdomme •En række små perspektivrige ”orphan virksomheder” •Sygdomsorganisationer med viden og kompetence •Lad os slå disse ressourcer sammen, vi kunne lade os inspirere af Holland, de har faktisk ikke så mange flere ressourcer at gøre godt med.

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder En national strategiplan for forskning i sjældne sygdomme II •Hvem forsker i hvad? •Komplekse problemstillinger, som ofte kræver tværfaglig og helhedsorienteret perspektiv i forskningen •Lille antal kræver nye metoder •Betydelig forøgelse af den organiserede danske forskning •Systematisk import af viden via kobling til internationale projekter

Forskning i sjældne sygdomme i Danmark - Barrierer og muligheder I stedet for at have vores frimærker i hver vores cigarkasser så synes jeg at vi skal investere i et fælles album og se om ikke vi tilsammen kan få en samling med en masse serier. Jeg er sikker på at de andre i Europa godt vil bytte med os, hvis vi har noget at bytte med! Og det har vi selvfølgelig, hvis vi vil!!