Palliation til hjertepatienter - med udgangspunkt i patienter med hjertesvigt V. ELIN FREDSTED PETERSEN SPECIALEANSVARLIG SYGEPLEJERSKE, HJERTEMEDICINSK AFD. SLB VEJLE SYGEHUS

Program for workshop Hjertesvigt og den aktive behandling Hjertesvigtklinikken, hvad er det for en størrelse Den terminale hjertepatient stadium 1, 2 og 3 Hvad er det vi kan tilbyde vores terminale patienter og deres familier Samarbejde med primær sektor, palliativt team og hospice. Holdningspapir fra Dansk Cardiologisk Selskab

Forekomst Ca. 55.000 lever med diagnosen hjertesvigt Ca. 10.000 har hjertesvigt uden at vide det

Prognose Dødeligheden af HF er fortsat stor trods forbedringer i behandlingstilbud, med en 1-års mortalitet på op mod 50% for de mest symptomatiske (NYHA IV) Den mediane restlevetid ved diagnose tidspunktet er 4-5 år, denne restlevetid er dog afhængig af funktionsklasse og co- morbiditet

Mere malignt end cancer

Hjertesvigt Årsager: På iskæmisk basis (efter hjerteblodprop) Cardiomyopati (muskelsygdom) Forkammerflimmer (hvis for hurtig over tid) Højt blodtryk Klapsygdom Infektion/myocardit Alkohol Normal pumpefunktion/EF: 60 % Hjertesvigt ved EF < 45% Diagnosen stilles ved UL scanning af hjertet.

Hjertesvigt - fortsat Prognose afhængig af graden af symptomer(NYHA), pumpekraft(EF) og årsag EF 20–30% , NYHA III og IV: 50-70% mors efter 2 år EF 20-30% , NYHA I og II: 15-25% mors efter 2 år NYHA III og IV dør af progredierende hjertesvigt NYHA I og II dør af pludselig hjertedød Dårligere livskvalitet end KOL, DM, AP og Gigt

Hjertesvigt en kronisk sygdom – med stor symptom byrde Symptomer: Åndenød alle grader Ødemer (cural, abdomen, pulmonal) Vægtstigning TRÆTHED Overvægtig men underernæret

Den medicinske behandlingsplan

Hjertesvigt og pacemakere ICD PM: Hvis ventrikulære arytmier, profylaktisk til iskæmikere med pumpefunktion < 35% CRT/ BIV PM: EF < 35%, symptomatisk og ve grenblok trods fuld medicinsk behandling.

Den ikke medicinske behandling Compliance da behandlingen hovedsagelig er medicinsk Et liv med kronisk sygdom Daglig vægt og pn furix Vurdering af åndenød og ødemer Styr på / balance i væske ind og ud Motion er vigtig, men det er hvile også Økonomisere med kræfterne Håndtering af trætheden Ingen salt restriktioner, men Danskvand og ex salt bør minimeres.

Hjertesvigklinikken En selvstændig enhed i hjertemedicinsk ambulatorium Fast team af læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, med diætist og præst mere løst tilknyttet Hovedparten af besøgene er sygeplejebesøg – sygeplejerskerne har en delegeret ordinationsret. Patienten ses hver 2- 3 uge i 4 – 6 mdr. Lægerne lægger behandlings- og undersøgelses plan – ser patienterne ved start og slut samt ved behov. De fleste afsluttes til egen læge, når optimal medicinsk behandling. De ustabile og terminale bliver i forløb Telefonisk hotline til klinikken – på hverdage kl. 8-15

Sygeplejersken opgaver i klinikken Optitrering af medicinen, med ihærdighed og tålmodighed Taler virkning og bivirkning Sygdomsforståelse Livsstil Træthed, åndenød, søvn, motion, seksualitet…… Screener for depression Henvise til Specialiseret træning på hold i 3 mdr. Følger op på div. undersøgelser Pårørende Bemander klinikkens hot-line.

25% dør uvarslet i stabil fase (malign arytmi)

Forskelle i sygdomsforløb over tid

Murray et al. BMJ 2008; 336: 958-959 Murray et al. BMJ 2008; 336: 958-959 ESC HFA workshop - Jaarsma et al. Eur J Heart Failure 2009; 11: 433-443

Stadium I – Tidlig palliativ indsats ESC HFA workshop - Jaarsma et al. Eur J Heart Failure 2009; 11: 433-443 Aktiv behandling med henblik på forlænget overlevelse og kontrol af symptomer. Patient og omsorgsperson (-er) uddannes om tilstanden, ætiologien, behandlingen og prognosen med henblik på god sygdomsindsigt og egenomsorg. Regelmæssig kontrol, følger nationale retningslinjer og lokale protokoller inkl. rehabilitering og fysisk træning. ESC HFA workshop - Jaarsma et al. Eur J Heart Failure 2009; 11: 433-443

Symptomer i stadie II Hvilke pat er i stadie II Tolererer ikke længere den antikongestive medicinering grundet hypotension og skridende nyrefunktion Øget diuretika behov Stigende leverlevertal Skridende EF trods behandling i henhold til HF guidelines Cardiel kakeksi Delir, mental ændring

Stadium II – sen palliativ indsats støttende og palliativ behandling  Vanskeligt at forudsige restlevetid. Aktiv, sygdomsrettet behandling reduceres og overgår til lindrende behandling i samarbejde med patienten. (ACE-hæmmer og B-blokker har ofte en plads i reduceret dosis). Målet for pleje skifter til at opretholde optimal symptomkontrol og livskvalitet. Familiens behov og ønsker for nu og fremadrettet afdækkes – åben indlæggelse tilbydes, noget tidligere end terminalerklæring. Kontroller og kontakt til Hjertesvigtklinikken beholdes eller genetableres. ICD enhed inaktiveres på et tidspunkt, emnet forsøges berørt i god tid – ofte en svær beslutning for pat og pårørende.

Stadium III – den døende patient Symptomer og udfordringer Vanskeligt at forudsige restlevetid Tilbagegangen langsom, reddet flere gange – svært at forstå, at nu er det snart slut. Ødem, incompensation, pleuraexudat, acites Tiltagende træthed Malign arytmi Hypoperfunderede Restless legs

Case 79 årig mand kronisk hjertesvigt gennem mere end 20 år, ICD enhed. Det sidste år faldende funktionsniveau og indlagt efter stød fra ICD x flere – situationen er uholdbar – ICD enheden slukkes. Oppegående, selvhjulpen, spiser og drikker sufficient. Venter på den maligne arytmi.

Vores tilbud til den terminale og døende hjertepatient Åben indlæggelse, det sidste års tid, kontakt til hjertesvigtklinikken Fokus på terminal erklæring i tide – hvor pat og pårørende kan have glæde af det. Fokus på individuelle løsninger for familien, træning i hjemmet, hjælpemidler, palliativt team Fokus på de pårørende og deres behov, mulighed for medindlæggelse ICD- enheden skal slukkes i tide Tryghedskassens medicin er taget ind i afdelingen + subcutane kanyler Furix på pumpe Pjecer Hospice – et godt tilbud til dem der kan få det!

Lindrende behandling vores erfaringer De pårørende tager imod mulighed for medindlæggelse Åndenød: furix og morfin iv eller s.c. Rallende resp: Buscopan ???? Angst og uro: morfin, midazolam Smerter: morfin Restless legs: ???? Undgår prednisolon og NSAID

Infusions pumpe sc. CADD Legacy PCA 6300 Man kan give 100 mg /24 timer dvs 4 mg/time som subcutan inf. Vi sætter den op – pat eller hjemmesygeplejerske sep. Zacharias et al. Palliative Medicine 2012; 25 (6): 658-663 Beattle and Johnson. BMJ Supportive & Palliative Care 2012; 2: 5-6

Kardiologisk afdeling som samarbejdspartner Kardiologiske læger og sygeplejersker er de fleste steder meget interesserede i at blive bedre til at tage hånd om disse patienter. Kardiologiske læger og sygeplejersker vil gerne være en del af den palliative indsats helt frem til patienten dør, ikke noget ønske om at afslutte dem til andre enheder. Ønsker et bedre samarbejde med primær sektor, palliative enheder og hospicer omkring denne gruppe patienter. Når vi siger det er nu – så er det nu – også selv om pat. Er oppegående og selvhjulpen Køres forsøg med Kardiologisk udekørende palliativt team.

Palliation ved fremskreden hjertesygdom Et holdningspapir fra Dansk Cardiologisk Selskab 2016 Foreløbige kommissorium Sundhedsstyrelsen har i 2011 udarbejdet anbefalinger for den palliative indsats med opfordring til, at de faglige selskaber, som varetager behandling af patienter med andre sygdomme end cancer, bør udarbejde retningslinjer for dette. Patienter med fremskreden hjertesygdom er hyppigt hospitaliseret, har en dårligere prognose end mange cancer patienter, er svært symptomatiske, er ofte præget af angst/depression og kan have betydelige sociale- og eksistentielle problemstillinger. Trods disse fakta mangler der i Danmark organisation og viden indenfor palliation af hjertesvigtpatienter. Dansk Cardiologisk Selskab (DCS) ønsker et holdningspapir vedrørende palliation ved fremskreden hjertesygdom. Der ønskes en fælles holdning til indsatsen og herunder en afklaring af, hvilke patienter, der skal tilbydes palliative tiltag samt, hvornår dette bør ske i forløbet. Endvidere ønskes beskrivelse af, hvordan indsatsen organiseres og varetagelsen udbredes tværfagligt og tværsektorielt. Arbejdet ønskes primært udført af Arbejdsgruppen for Hjerteinsufficiens, gerne i samarbejde med tilgrænsende specialer.

Tak for opmærksomheden Hvis yderligere spørgsmål, er i velkomne til at opsøge mig i løbet af Landskurset eller Mail: Elin.Fredsted.Petersen@rsyd.dk