Når verden vælter SSP-samrådets årsmøde 2015 Overgange Gyrith Karskov Berthelsen 18. marts 2015

Børn, Unge & Sorg Rådgivnings- og forskningscenter Rådgivningen: Gratis psykologisk rådgivning og terapi til børn og unge til og med 27 år, når forældre eller søskende er alvorligt fysisk syge eller døde Telefonisk rådgivning til forældre, øvrige netværk, fagpersoner der møder børnene/de unge – bl.a. i daginstitutioner, på skoler og uddannelsessteder, sundhedspersonale på sygehuse Forskningscentret: Evaluerer og dokumenterer Indsamler og skaber viden om målgruppens livsvilkår Medvirker til øget opmærksomhed på målgruppens livsvilkår

Børn, Unge & Sorgs tilbud Rådgivninger i København, Aarhus og Odense – tlf. 70 266 766, info@bornungesorg.dk Landsdækkende telefonrådgivning og chat Tilbud v/ professionelle rådgivere/psykologer Telefonrådgivning Terapi i grupper opdelt på aldersgrupper, og efter sygdom eller død Individuel terapi Tilbud v/ frivillige unge, som selv har mistet Samtalegrupper Caféaftener Linjen 90 209 903 Chatten og Videosamtalen Brevkassen Hjemmesiden www.bornungesorg.dk Forum, Unges fortællinger, interaktiv bog, informationer til b&u + netværk, pjecer m.m.

Fakta og forskning

Fakta om målgruppen Hvor mange? Dødsfald I Danmark har i alt ca. 22.000 børn og teenagere mistet en eller begge deres forældre på grund af sygdom, ulykker eller selvmord. Ca. 60.000 børn og unge op til 28 år I løbet af et år oplever ca. 6.000 børn og unge op til 28 år at miste en eller begge forældre. Sygdom Hvert år oplever ca. 51.000 børn og teenagere at deres far eller mor rammes af alvorlig sygdom. Ca. 82.000 børn og unge op til 28 år. Søskende I løbet af et år mister ca. 1000 børn og unge op til 28 år en søster eller bror. Ca. 47.000 børn og unge op til 28 år har en alvorligt syg søster eller bror. Danmarks Statistik, 2014

-Når der er sygdom eller “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. HVEM HAR BRUG FOR HJÆLP? -Når der er sygdom eller død i familien Alle børn og unge har brug for, at der bliver talt om det, der er sket, og om deres tanker og følelser. via familie, netværk, frivillige tilbud Nogle har brug for at mødes med andre i samme situation i en gruppe, på nettet eller via chatrådgivning. via professionelle tilbud Nogle få børn og unge har brug for psykologisk behandling, fordi de har udviklet, eller er i risiko for at udvikle, kompliceret sorg.

Hvad siger sorgforskningen om børn og unge som mister? 30 % af de børn og unge, der mister forældre, lider af, eller er i risiko for at udvikle, komplicerede og forlængede sorgreaktioner – og kan have behov for professionel hjælp. 70% af de børn og unge, der mister forældre, klarer sig godt igennem sorgen med hjælp og støtte fra familie og netværk

Normal og kompliceret sorg Almindelige sorgreaktioner: Følelsesmæssige reaktioner Fysiske reaktioner Kognitive Eksistentielle Kompliceret sorg Intensitet Varighed Manglende fleksibilitet mellem overvældelse og undgåelse Det er ikke reaktionerne i sig selv der for en stund er komplicerede – det er mere deres vedvarende og intensive karakter, der kan være komplicerede

Centrale forskningsresultater om børn med syge forældre Børn med syge forældre angiver at have flere symptomer end børn fra en normalpopulation Børn med syge forældre angiver at have flere problemer, end deres forældre er klar over Der er især tale om internaliseringssymptomer

Hvilke problemer kan børn og unge med alvorligt syge eller døde forældre få? Især internaliseringsproblemer: depressive symptomer lidt lavere selvværd angst social tilbagetrækning somatiske klager føler sig oftere anderledes end deres jævnaldrende Under sygdom/ lige efter tabet – eller på længere sigt

Ikke alle er i risiko for at udvikle tilpasningsvanskeligheder Risikofaktorer: Psykiske problemer hos den raske forælder Omsorgsfunktion ift. en syg forælder Drastiske ændringer hos den syge forælder (fysisk/mentalt) Én-forælder familie Mange konflikter i familien Manglende støtte i familien/netværket Særligt traumatiske dødsfald: selvmord, mord, ulykker Børn/unge med tilknytningsproblemer Børn/unge der har oplevet overgreb og svigt

Ikke alle er i risiko for at udvikle tilpasningsvanskeligheder Beskyttende faktorer: Positiv relation mellem barn og den raske/efterlevende forælder Samhørighed i familien Åben kommunikation om sygdommen Social støtte fra omgivelserne I er betydningsfulde… …og kan være med til: at støtte børn/unge og deres forældre og dermed forebygge at lægge mærke til dem, der har brug for mere hjælp

Børn og unges reaktioner og behov når forældre bliver alvorligt syge eller dør

Når verden vælter Når forældre bliver alvorligt syge eller dør, kan verden vælte Den basale tryghed og tillid rystes Familielivet er præget af sygdom/sorg Egen udvikling træder i baggrunden Det kan være svært at passe skole, venner, fritidsaktiviteter

Når børn mister Svært at forstå det uigenkaldelige ved døden Gør sig tanker om, hvad der sker efter døden Ser den anden forælder være ked af det Bange for at gøre den efterlevende forælder mere ked af det Går ind og ud af sorgen Bange for at miste kontrol Bærer egen sorg og forælderens sorg

Sygdom i familien Sygdom kan være mere usynligt for omgivelserne, end når nogen i en familie dør. Hvornår får fx skolen besked om hvad? Hvordan følger man op på informationerne?

Børnene/de unge oplever en række del-tab under et sygdomsforløb Uvished Opmærksomheden samler sig om den syge Den syge ændrer sig Mister en del af den kendte mor/far

”Jeg måtte hjælpe mere til end før ”Jeg måtte hjælpe mere til end før. Ikke at det gjorde noget, men så mange nye ting. Min mor skulle også bades og på wc i køkkenet i en stol. Meget underligt og lidt ulækkert.” 16-årig pige med sclerosesyg mor gennem 6 år.

I forbindelse med tab og sygdom i familien er børnene/de unge i kortere eller længere tid: Angste og usikre Triste Vrede Magtesløse Plaget af skyldfølelse Og har: Koncentrationsvanskeligheder Søvnforstyrrelser Somatiske symptomer

Forholdet til kammerater og venner Forstår det ikke Kan komme til at optræde ufølsomt Trækker sig Kommer med smertefulde kommentarer Tror ikke de vil tale om det Ikke på bølgelængde mere

Hvad kan man være bange for? Bange for at være alene med den syge Bange for at lade den syge ude af syne (-> vil måske ikke i skole) Bange for at miste (igen) Angsten for fremtiden

Jeg har ikke ro noget sted ”Når jeg er i skolen og med mine venner, tænker jeg på det derhjemme og på min far – så vil jeg gerne hjem og tjekke om han er ok….men når jeg er hjemme så tænker jeg på mine venner. Jeg skal huske at ringe ind i mellem så de ikke sådan glemmer mig…” Pige 15 år

Særligt for teenagere og unge Den naturlige udviklingsproces er truet: Samvær med jævnaldrende Kærester At gå op imod forældrene ”Mor for min mor” Isolering fra venner Svært at flytte hjemmefra Uddannelsesplaner skubbes

Børnenes og de unges mestringsstrategier Håb Ansvarlighed Hjælpsomhed Fornægtelse Flugt – bag computeren eller væk hjemmefra, i byen, med alkohol, hash… Distraktion Tvangstanker og handlinger Selvdestruktiv adfærd

Hvordan støtter man børnene og de unge?

Hvordan støtter forældre børnene og de unge Forståelse Information Forudsigelighed - hjemme og i skolen/daginstitutionen Omsorg Opgaver Fritid Oaser

Hvad kan de professionelle voksne gøre? Sorg-handleplaner og aftaler med den konkrete familie Få information om familiens situation - løbende Stabilitet og faste rammer, men fleksibiltet ift. afleveringer m.v. Være til rådighed for familien – forældre og barnet – over længere tid Høre hvilke tanker forældrene selv gør sig om børnenes reaktioner og behov Støtte i at få praktisk hjælp + andre voksne der laver hyggelige ting med barnet Enlig syg forælder: Hjælpe med at tage kontakt til andre gode voksne Støtte i at der lægges en plan for barnet til tiden efter forælders død Orientere forældre om muligheder for: Rådgivning/sparring vedr. barnet Selv at få hjælp ved behov, fx i krise Professionel hjælp til barnet/den unge ved behov

Hvor kan forældre og professionelle få støtte og rådgivning? Børn, Unge & Sorg Telefonrådgivning Pjecer, interaktiv bog og inspiration på hjemmesiden Kræftens Bekæmpelse Patientforeninger PPR Privatpraktiserende psykologer Lokale tilbud At forstå Sorg. Teoretiske og praktiske perspektiver. Mogensen, J.M. & Engelbrekt, P. (2013) Samfundslitteratur. App til forældre: Sådan taler du med dit barn om sygdom og død. Hent appen ”Børn i Sorg” i App Store eller Google Play

Litteratur Bøge, P., Dige, J. & Grønbeck, C. (1998): OmSorg – Handleplan. Et idékatalog for skolensmøde med børn i sorg. København: Kræftens Bekæmpelse Bøge, P. & Dige, J. (2009): OmSorg – handleplan 0-6 år. Et idékatalog for vuggestuens, børnehavens og dagplejens møde med børn i sorg. 2. udg. København: Kræftens Bekæmpelse Center for Ungdomsforskning, Aarhus Universitet (2012): ”Unge pårørende og efterladtes trivsel.” EGMONT Fonden og Mandag Morgen (2013): ”Omsorgsmålingen - når sorgen rammer”. Huizinga GA et al. (2005) “Stress response symptoms in adolescent and young adult children of parents diagnosed with cancer” European Journal of Cancer 41:288–295. Mogensen, JR & Engelbrekt, P (2013) At forstå sorg. Teoretiske og praktiske perspektiver. København: Samfundslitteratur Mogensen, JR & Karskov Berthelsen, G (2015) “Sådan hjælper du unge i sorg.” Vejlederen nr. 1, 2015. Danmarks vejlederforening. Rambøll (2012): Cost-benefit analyse Børn, Unge & Sorg.

Litteratur Romer G et al. (2005) Disease parameters and familial adaptation patterns as predictors of psychological symptoms and quality of life in children of parents with various somatic diseases. I: Romer G (ed.): COSIP. International Perspectives of Family-Oriented Mental Health Prevention. Quality of Life and Management of Living Resources Programme. Schut, H., Stroebe M., Van den Bout, J. & Terheggen M. (2001): The efficacy of bereavement intervention: Determining who benefits, in: Handbook of bereavement research, Consequences, coping and care, pp: 63-88, (Ed:) Stroebe, M. & Schut, H., (2001), American Psychological Association, Washington DC. Stroebe, M., Schut, H. & Stroebe, W. (2007): Health outcomes of bereavement, in: Lancet 2007; vol. 370 pp. 1960-1973 Visser A et al. (2005) ”Emotional and behavioural functioning of children of a parent dianosed with cancer: A cross-informant perspective” I: Psycho-Oncology vol. 14:746-758. Winther-Lindqvist, D & Mogensen, JR (2013): ”Forudsigelighed støtter børn i sorg.” VERA, Tidsskrift for pædagoger no. 64, sep. 2013, s. 30-35.

Ekstra: Danske undersøgelser om målgruppen & En samfundsøkonomisk betragtning

“se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. FAKTA om målgruppen ”Unge pårørende og efterladtes trivsel, en analyse af trivsel og mistrivsel blandt unge, som har oplevet alvorlig sygdom eller dødsfald i nærmeste familie”. 15-24 årige. Unge pårørende og efterladte (15-24 år) har flere trivselsproblemer end deres jævnaldrende: De vurderer i mindre grad, at deres liv er godt Flere føler sig ofte stressede Flere har selvmordstanker Flere føler ofte, at de har problemer, der gør det svært at klare hverdagen. Det har stor betydning for pårørendes og efterladtes trivsel, at de har talt med nogen om deres situation. Center for Ungdomsforskning, Aarhus Universitet: ”Unge pårørende og efterladtes trivsel” 2012

“se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. FAKTA om målgruppen Betydningen af at tale med nogen Ca. 10% af de unge pårørende har ingen voksne at tale med om personlige problemer, eller hvis man er ked af noget Ca. 20% af de unge efterladte har ingen voksne at tale med om personlige problemer, eller hvis man er ked af noget Unge, der har talt med nogen, har en bedre helbredsvurdering begår færre overfald prøver i mindre grad at tage deres eget liv – sammenlignet med unge, som ikke har talt med nogen. Center for Ungdomsforskning, Aarhus Universitet: ”Unge pårørende og efterladtes trivsel” 2012

“se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. FAKTA om målgruppen Når sorgen rammer En undersøgelse af trivsel og støtte, når børn og unge oplever dødsfald eller sygdom i familien. Børn og unge op til 24 år. 14% af de sorgerfarne fortæller, at deres forældre er så kede af det, at de ikke har overskud til at tage sig af dem 37% synes ikke, at deres klasselærer har været god til at tale med dem om dødsfaldet eller sygdommen 27% af de pårørende børn og unge oplever, at de læger og sygeplejersker, de har talt med, spurgte, hvordan de havde det EGMONT Fonden og Mandag Morgen: ”Omsorgsmålingen - når sorgen rammer” 2013.

“se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. FAKTA om målgruppen Børn skåner deres forælder: 41% ”lader nogle gange være med at græde foran mine forældre, for ikke at gøre dem kede af det” 41% er enige i udsagnet ”mine forældre ved ikke, hvor ked af det jeg egentlig er” Forældre har et mere optimistisk billede af, hvordan sorgen bliver håndteret i hjemmet, end børnene/de unge: 27% af børn/unge oplever at forældre spørger meget ind til tanker og følelser. 49% af forældre oplever at de spørger meget ind til barnets/den unges tanker og følelser. EGMONT Fonden og Mandag Morgen: ”Omsorgsmålingen - når sorgen rammer” 2013.

“se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. FAKTA om målgruppen Konsekvenser ved at leve med en kritisk syg forælder Når forælderen rammes af alvorlig livstruende sygdom bliver det ofte svært at passe: Uddannelse Kammeratskaber Fritidsaktiviteter Arbejde I de hårdest ramte familier kan forældrenes manglende evne til at tage sig ordentligt af børnene som følge af sygdommen være så alvorlig, at der er tale om omsorgssvigt. For børn og unge, som lever med en kritisk syg forælder, kan angst, usikkerhed om fremtiden og tilsidesættelse af sig selv og egne behov som følge af forælderens sygdom således føre til de samme fysiske og psykiske symptomer, som kendetegner kompliceret sorg. Rambøll 2012: Cost-benefit analyse Børn, Unge & Sorg

“se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. FAKTA om målgruppen Konsekvenser af kompliceret sorg/behandlingskrævende sorg: Symptomer på kompliceret sorg kan være Depression Angst Koncentrationsbesvær Somatiske lidelser Selvskadende adfærd Misbrug Væsentlig svækkelse af evnen til at begå sig på arbejdsmarkedet, i uddannelsessystemet og i andre sociale sammenhænge. Rambøll 2012: Cost-benefit analyse Børn, Unge & Sorg

“se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. FAKTA om målgruppen Konsekvenser af kompliceret sorg: Som konsekvens kan denne gruppe ende med at leve en meget isoleret tilværelse, ligesom nogle udvikler et stofmisbrug og generelt oplever en så stærkt forringet livskvalitet, at de har en øget risiko for at gøre skade på dem selv eller begå selvmord (Wittouck, 2010) Blandt unge, som udviser symptomer på kompliceret sorg, synes der ligeledes at være en markant forhøjet risiko for, at de havner i en kriminel løbebane (Nielsen, 2010 (CEFU)). Samfundsøkonomisk: Øgede sundhedsudgifter og omkostninger pga. reduceret produktivitet og øgede udgifter til overførselsindkomster, kriminalitet og foranstaltninger. Rambøll 2012: Cost-benefit analyse Børn, Unge & Sorg

Samfunds-økonomiske konsekvenser af kompliceret sorg “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. Samfunds-økonomiske konsekvenser af kompliceret sorg Rambøll 2012: Cost-benefit analyse Børn, Unge & Sorg

“se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes “se dine glade øjne og dit begejstrede smil, når vi mødtes. Aldrig mere kommer vi til at sidde og hyggesnakke eller cykle sammen. Alle de gode ting vi havde sammen, vil aldrig ske igen. Jeg savner dig tit far. Du var min nærmeste, og den jeg så op til. Men det er meget trygt at vide, hvad du ville have sagt”. DET BETALER SIG – også økonomisk Samfundsøkonomisk gevinst for det offentlige: 360 mio. kr: Staten: 260 mio. kr. Kommunerne: 100 mio. kr. Et forløb for et barn/ung i BU&S koster i gennemsnit 11.000 kr. Rambøll 2012: Cost-benefit analyse Børn, Unge & Sorg