Hvordan påvirkes familien af en hjerneskade? Frank Humle Center for Hjerneskade

Den professionelles dilemma i pårørendearbejdet Er det mit ansvar? Har jeg kompetencerne? Tidskrævende? Rykkes der ved de faglige mål? Tavshedspligt? Hvorfor dog det besværlige forældresamarbejde? Der er dog meget, der taler i mod et sådan valg. Det er: Tidskrævende Udløser mange dagsordener for indsats, der skal defineres og prioriteres Ekstra arbejde med eksterne parter: koordination, informationsdeling og forventningsafstemning hyppigt Ekstra arbejde internt: Åbenhed overfor ændring af planer, hyppige teammøder, højt informationsniveau og tilgængelighed for drøftelser ”Nedprioritere” egne monofaglige mål

Hvad sker der med relationerne efter en hjerneskade? De pårørende har behov for en ventil De pårørende kender den skadede i dybden, de professionelle i bredden Man anvender de copingstrategier som man plejer, men ofte er det utilstrækkeligt De pårørende er med på sigt/er fremtiden Skal den pårørende passe på sig selv eller være medtræner? Den professionelle kender den skadede nu, den pårørende kender den skadede før, nu og efter. Hvilke ressourcer var der før, hvilke coping-/problemløsningsstrategier var der før, hvilke vanskeligheder - et rehabiliteringsforløb er også et søgende forløb, fortiden er væsentlig til at finde en vej frem Den professionelle ser en del af billedet – og glemmer den fulde historie En tæt involvering af pårørende viser sig at fremme forløbet, G. Prigatano Hvad sker der med relationerne efter en hjerneskade?

Ægtefælle Søger at udfylde begge ægtefællers funktioner Mindsket selvværd for begge ægtefæller Mindsket samhørighed Små børn i hjemmet øger stressniveauet. ”Mister” ledsager ift. ansvar og emotionel støtte Øget hyppighed for depression Økonomiske vanskeligheder øger stressbyrden Man er ikke længere to --- vi er blevet raske Hunden kan snart ikke holde til at gå længere Det bliver ikke bedre, hvis vi ikke gør noget De pårørende oplever generelt, at de skadede klarer sig dårligere sammenholdt med den skadedes vurdering af egne ressourcer/aktivitetsniveau – De pårørende oplever, at den skadede ikke forstår omfanget af skade i dagligdagen. Den skadede oplever, at den pårørende ikke forstår omganget af byrden for den skadede.

Børn Risiko for adfærdsproblemer i skole og hjem Knytter sig til den raske og forudsigelige forælder Får utydelige identifikationsfigurer Bliver omsorgsgivende/ansvarlig for den skadede forælder Involveres i praktiske opgaver Involveres i voksnes bekymringer og konflikter Tendens til ikke at blive medtænkt af familie og professionelle Og du – du drikker for meget Faren skades da drengen er 5 år

Søskende Risiko for: Reagere med aggression eller tilbagetrukkethed Mindre opmærksomhed fra forældrene Jalousi Øget ansvar Skyld over at være uskadt Skam over at have en anderledes familie Undlade at invitere venner med hjem Jeg har mistet min egen selvtillid

Forældre til voksent barn Bristede håb og forventninger for barnet Øget/genoptaget ansvar for barnet Risiko for forstærkning af tidligere konflikter Risiko for konflikt med det skadede barns partner Jeg skulle have hjælp til at slippe ansvaret for min søn Den ambitiøse pårørende – min søn har altid været dygtig, du skal stå tidligt op for at følge med ham

Udviklingen over tid

3. Håndtering af ændret livssituation HJERNE- SKADE 1. Skadens sværhedsgrad 2. Skadesfølger 3. Håndtering af ændret livssituation 4. Arbejdsevne 5. Netværk Før skaden Akut Rehab Reintegration Pårørende Tab og forandring Anvendelse af tidligere eller nye copingstrategier Ændring af roller/dynamik i familien Vanskelig sorgbearbejdning

Fase I Fase II Fase III Voksne pårørende Børn som pårørende Krise og stress Fokus på den ramte Forståelse fra omgivelserne Øvrige familie træder til Lettelse, optimisme og håb Stadig støtte fra omgivelser Usikre forestillinger om fremtiden Ændringer i social og økonomisk status Støtte fra omgivelserne? Mestring? Voksne pårørende Involvering? Information? Støtte til stabilitet? Påtager sig nyt ansvar? Færre venner? Tab af interaktion/ samhørighed med forældre? Forholdet til forældrene er ændret Ændring af egne identitet Børn som pårørende

Patienten Den pårørende

Det gode forløb

Alliance Bordins definition Arbejder klient/pårørende og terapeut mod samme mål? Er der enighed om, hvordan målene skal nås? Er der oplevelse af sympati for hinanden?

Fokus på facilitering af : Mod Empati Selvindsigt Kreativitet Vedholdenhed Hvilket kræver: Højt informationsniveau Tydelige rammer for samarbejde med de pårørende Anerkendelse Tryghed

Inddragelse af familien Informationsaftener om følger efter hjerneskade Parsamtaler Familiesamtaler Individuelle samtaler med pårørende Besøg i hjemmet Pårørendemøder Netværksmøder 15

Netværksmøder Formål Informere og åbne op for kommunikation Håndtering af skadesfølger Brede byrden ud Aftale støttemuligheder Kan involverer alle nære pårørende, venner, naboer, mv.

Netværksmøder Struktur Introduktion til afasi (LRJ) Netværksmøder Struktur Hvad indebærer det at få en hjerneskade Hvilke funktioner er påvirkede Hvilke funktioner er ikke påvirkede Genoptræningstiltag Den skadedes og familiens behov Netværkets involvering 17

Når far eller mor skal hjem fra hospitalet

Mor til multihandicappet barn ”Når man har et barn med handicap, kan man få lov til at gå i hundene omgivet af 30 – 40 eksperter”. Mor til multihandicappet barn Hvorfor forældreinddragelse? Bekymret for, at vores indsats ikke får værdi, hvis ikke vi inddrager forældrene