Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 15.03.2014

Dagsorden : Valg af dirigent, referent og to stemmevalgspersoner   Valg af dirigent, referent og to stemmevalgspersoner Formandens beretning Kassererens regnskab Indkomne forslag Pkt. 13 udgår fremover  Valg af formand (Kåre modtager genvalg) Valg til : Bestyrelsen - Henrik Nielsen fratræder, bestyrelsen peger på Charlotte) Suppleanter : Diana Holm modtager genvalg Bestyrelsen peger på Lillian Reesen Valg af bilagskontrollant Valg af intern revisor (Frede Christensen modtager genvalg) Fremtidigt arbejde v/ Dorthe Lykke Evt. Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde

1. Valg af : Dirigent Referent 2 stemmevalgspersoner

2 Årsberetning Formanden fremlægger beretning om ….

Arrangementer Zoo tur National ataksi / HSP dag – Walk´n Roll Temadag Power Point kursus

Hjemmeside - Facebook Hjemmeside www.sca-hsp.dk Medlemshistorier Facebook side

Sjældne Diagnoser Møde for sundhedspolitiske ordførere Repræsentantskabsmøde Tips & Lotto

Nordisk samarbejde Nordisk konference i Handicaphuset

SPATAX SPATAX konference i Paris Deltagerne er forskere fra hele verden, som forsker i Ataksi og HSP

Euro-Ataxia og Euro-HSP Generalforsamling Euro-HSP Generalforsamling

Eurordis Medlemsmøde Generalforsamling Dubrovnik

3. Årsregnskab Kassereren fremlægger regnskab for 2013

Resultatopgørelse 1. januar – 31. december 2013

Balance pr. 31. december 2013

4. Indkomne forslag : 4. Indkomne forslag

5 Valg : Valg af formand - Kåre Pedersen modtager genvalg Valg til : Bestyrelsen - Henrik Nielsen fratræder, bestyrelsen peger på Charlotte) Suppleanter : Diana Holm modtager genvalg Bestyrelsen peger på Lillian Reesen Valg af bilagskontrollant Valg af intern revisor (Frede Christensen modtager genvalg)

14 Fremtidigt arbejde : National Ataksi / HSP dag d. 13.09.2014

På europæisk plan EURORDIS (Rare Diseases Europe) PAC (Patient Advisory Council) RD-Connect CEF (Council of European Federations) RareConnect Euro-HSP Euro-Ataxia EUPATI (European Patients´Academy)     Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

EURORDIS www.eurordis.org ECRD 2014: The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 8-10 May Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

PAC og RD-Connect RD-Connect (www.rd-connect.eu) En global platform for udveksling af data, herunder patientregistre PAC Patienternes advokater Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

CEF Et råd, der består af repræsentanter for de forskellige sammenslutninger af patientforeninger Årligt møde i oktober i Paris Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

RareConnect www.rareconnect.org En platform for sjældne sygdomme Viden Medlemshistorier Forum Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

Euro-HSP og Euro-Ataxia www.eurohsp.eu https://www.facebook.com/groups/eurohsp/     Generalforsamling og årsmøde i København 12. september Euro-Ataxia www.euro-ataxia.eu Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

EUPATI www.patientsacademy.eu Uddanner patientrepræsentanter Afholder konferencer Eupati 2014: Reaching a public audience on medicines development 2 April Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

På nordisk plan Nordisk samarbejde 3rd Nordic Conference on Rare Diseases September 4-5 http://www.harvinaiset.fi/Helsinki2014 Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

På dansk plan Sjældne Diagnoser Temamøde / Jubilæum Arrangementer Bestyrelsen Forskningsudvalget Fundraisingudvalget Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

Temamøde - Jubilæum 10 års jubilæum afholdes den 31. oktober Rundtur i Handicaphuset Foredrag af 2 gæsteprofessorer Festmiddag Underholdning Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

Arrangementer Juni: Tur i Zoo 9. sept.: Rehab-messe i Bella Centret 13. sept.: Walk´n Roll ? Besøg på Hjælpemiddelcentret i København Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

Bestyrelsen Kursus i bestyrelsesarbejde den 26. april Forskningsudvalg Udvalget arbejder videre som et rent HSP udvalg Vi søger efter medlemmer, der er interesseret i at lave et ataksi udvalg Fundraising udvalg Vi søger penge til alle vores arrangementer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 15-03-2014

Evt. : ?????

Tak for I dag :