”Der er ingen sår der ser godt ud” Kroniske sår ”Der er ingen sår der ser godt ud”

Hvorfor er patienters perspektiv vigtigt? Flere mennesker lider af kroniske sygdomme Der er interesse for andre en de biologiske objektive værdier At give øget forståelse for hvordan sygdom opleves af mennesker Den eneste der oplever forløbet i sundhedsvæsnet Kan bidrage med vigtig information om pleje og behandling Sygdomsbilledet domineres af kroniske sygdomme. Fælles er at patienterne dør med sygdommen, ikke af den og det er ikke ualmindeligt at leve med flere sygdomme samtidig Det har været kritiseret for at være for diffust, men de fleste sygdomme ud over fysiske dysfunktioner kan give anledning til lige så stor bekymring som lidelsen i sig selv

Hygiejne ”Det jeg ikke kan forstå, jeg må ikke gå i bad med det, men de må godt vaske det” ”jeg kan ikke forstå at sådan et sår man har, at det kan gå i 5 dage uden at det bliver skiftet, det kan jeg altså ikke forstå, at det er sundt”

Kontakten til sundhedsvæsnet ” på den måde lægen kommer ind på, altså arrogant og, det der, uha du er da ikke den eneste, der er millioner, der går med skinnebenssår. Ja tak, men det kan jeg ikke bruge til noget. ” ”man bliver sendt til en der ikke har med det at gøre og så er der en anden en på og de har ikke læst journalen” ” du føler, du kommer sådan et sted hen hvor der ikke sker noget og når lægen ikke kommer og kigger på dig medmindre du lige siger til sygeplejersken, ved du hvad jeg synes lige han skal kigge på det her. Jeg har sgu ondt i det her ben.”

Smerter ”så kan jeg sidde stille og roligt med en lille pude under, der ligger forhøjet, ikke også, og sidder og slapper af, så lige pludselig, så tænker jeg, så kan du mærke det er lige som der kommer noget op ad benet, hvad fanden sker der nu? Hvad sker der her? Så får du sådan en brændende fornemmelse, og lige pludselig er der sådan en prikken og stikken, så føler du det lige som om du har brændt dig på en brændenælde, lige pludselig, ” ”Og så er det tit at der er sårsmerter, det der ligner en hudafskrabning, det svider, det svider hele natten”

Lugten ”ja, men man kan sidde i en flok et eller andet sted, nu er jeg så ung, og vi sidder sammen, så kigger de alle sammen, det er altså mit ben der lugter, ikke, så føler man sig….” ”man ønsker den hund ville gå et andet sted hen, den afslører mig”

Ventetid og viden ”du regner med at sygeplejersken kommer mellem 8 og 9, men ja, jeg skulle lige snakke med en læge og klokken kan godt blive halv elleve. Formiddagen er væk og du kan ikke lave noget, for jeg må ikke tage gummistrømpen på før de kommer,” ”der (i sundhedsvæsnet)mener jeg ikke at have fået meget at vide, nærmest ingenting,”

Træthed og medicinering ”Mine arme er som blyklodser og mine ben de er tunge, de kan snart ikke følge med og energien, ja, men jeg ville så gerne det, men jeg har ikke energi til det alligevel. Vi venter lige til i aften, ja, men lige pludselig er den dag væk, så kommer du til aften, hvad har du så fået lavet i dag?” ”du føler de tabletter de virker ikke, der er måske en bivirkning, det kan være hvad det skal være, den der bivirkning, den kunne du godt have undværet, så prøver du et nyt præparat, ikke også, du føler dig faktisk som en forsøgskanin,”

Omgivelserne ”når du ellers har nogle gode dage ind imellem, så siger folk, det kan man jo mærke og det kan man jo høre, hvorfor i alverden får hun pension, for hun fejler sgu da ikke noget”