Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20161

2 1.Velkomst 2.Valg af dirigent, referent og to stemmeoptællere 3.Formandens beretning 4.Kassererens beretning 5.Indkomne forslag 6.Valg til bestyrelsen 7.Fremtidigt arbejde 8.Evt. Kaffe og kage 9.Jacob Riis fortæller om sin tur op ad Galdhöpiggen Socialt samvær Dagsorden :

 Dirigent  Referent  2 stemmeoptællere 2. Valg af : Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20163

3. Formandens beretning Dorthe fremlægger beretning om årets gang … Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20164

 Kurser  Udvalgsarbejde Bestyrelsen Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20165

 Unge-træf  Familiedag i Københavns Zoo  Familiedag i Ree Park, Ebeltoft  National Ataksi/HSP dag – Walk’n Roll  Besøg på Hjælpemiddelcentret, København  Temadag i Middelfart Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Arrangementer

 Hjemmeside  Medlemshistorier  Facebook side  Facebook gruppe Hjemmeside - Facebook Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20167

 Formidlingsseminar  Foreningsvejlederkursus  Kassererkursus  Sjældnedagen  Repræsentantskabsmøde  Tips & Lotto Sjældne Diagnoser Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20168

Europæisk samarbejde  Euro-AtaxiaGen.for./årsmøde i Windsor  EurordisGen.for./årsmøde i Madrid  Euro-HSPGen.for./årsmøde i Madrid  CEFWorkshop i Paris (Council of European Federations) Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 20169

4. Kassererens beretning Kassereren fremlægger regnskab for Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

Resultatopgørelse 1. januar – 31. december Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

Balance pr. 31. december % af overskuddet = kr. 165,- foreslås overført til opsparingskontoen Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

 1. Ændring af vedtægter  2. Indstilling til bestyrelsesposter - Jens Erik Staal som kasserer - Kim Bloksted som bestyrelsesmedlem - Sanne Winther som suppleant 5. Indkomne forslag Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

1.Formand Dorthe modtager genvalg (2 år) 2.KassererBestyrelsen peger på Jens Erik Staal ( 1 år, dvs. resten af Britas periode) 1.BestyrelsesmedlemBestyrelsen peger på Kim (2 år) 2.SuppleantLillian modtager genvalg 3.SuppleantBestyrelsen peger på Sanne Winther 4.Intern revisorFrede modtager genvalg 6. Valg Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

7. Fremtidigt arbejde Dorthe fortæller om det arbejde, der er planlagt i 2016… Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

På dansk plan Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling  Sjældne Diagnoser  Arrangementer Rehab messe i Bella Centret Unge-træf Zoo og Ree Dyrepark Walk´n Roll Temamøde  Bestyrelsen Forskningsudvalget Fundraisingudvalget

 EURORDIS(Rare Diseases Europe)  PAC(Patient Advisory Council)  RD-Connect  CEF(Council of European Federations)  RareConnect  Euro-HSP  Euro-Ataxia  SPATAX Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Europæisk samarbejde

????? 8. Evt Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling

 9. Jacob Riis Jacob fortæller om sin tur op ad Galdhöpiggen i kørestol i august Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Kaffe og kage

Tak fordi I kom i dag Vi glæder os til at se jer til årets arrangementer Tak for i dag Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling