Hvad betyder autonomi i den palliative indsats? Vibeke Graven

Præsentationer af emnet: "Hvad betyder autonomi i den palliative indsats? Vibeke Graven"— Præsentationens transcript:

1 Hvad betyder autonomi i den palliative indsats? Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

2 Program Autonomi, død og menneskelighed Personlig autonomi og grænseflader op mod døden Autonomi og palliative værdier Grænser for autonomi? Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

3 Autonomiens mange ansigter Autonomi = auto (selv) nomos (lovgivende) Frihed som forudsætning for autonomi. Personlig autonomi. Jeg lever som jeg har lyst til – ”frihed som anarkistisk impulsivitet” Jeg lever som jeg finder det rigtigt – moralsk autonomi Jeg vælger det liv jeg finder meningsfyldt Autonomi som samfundsmæssigt ideal Negativ frihed – frihed fra fællesskabet Positiv frihed – frihed i fællesskabet Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

4 Autonomi og døden som grænse Bauman: Døden er den ultimative grænse for autonomi. Giddens: Døden er den absolutte trussel mod vores selvidentitet og vores ontologiske sikkerhed - en stopklods i selvrealiserings-projektet (Giddens 1996:137). Aakvaag: At dø ”mæt af dage” har vanskelige vilkår i en oplevelseskultur med relativ frihed til at vælge mellem de utallige muligheder. Der er hele tiden mere, vi kunne have gjort. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

5 ”I Did It My Way”-døden Flere planlægger deres død og højtideligholdelsen heraf for selv at kunne skrive det sidste kapitel til selvets biografi (Waanseele & Jacobsen 2009). Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

6 Autonomi som dominerende ideal i den palliative indsats? Signe: Det er jo ikke vores død. Anna: Nej, og hvis vi ikke får individets værdier kortlagt eller blotlagt eller italesat på en eller anden måde, jamen så kan vi jo heller ikke nå hinanden (…) Det er jo det, det sådan set drejer sig om, det er jo at få den enkelte persons ideer eller idealer frem. Men altså, vi står jo med den der store mastodont, som hedder hospice, som er fuld af ideer og spabad og lækre anretninger og salmesang og blomster og fugle og hunde og kanariefugle og jeg ved ikke hvad. Jamen hvad hvis nu slet ikke vores tilbud når at matche patienten, jamen så bliver det jo aldrig ”den gode død”, tænker jeg lige nu. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

7 Fortællingen om Peter ”Ja for jeg tænkte, at hvis jeg nu var kørt hjem der, altså den var 15.20, og hvis jeg bare havde sagt pænt goddag og så var gået igen, så ville han ikke have kunnet tage den op dagen efter (…) altså lige pludselig siger han noget, hvor han jo.., altså det var jo ikke de helt store ord, han kunne sige, altså at ’det er noget lort’, det er jo ikke store ord, men i hans verden var det virkelig det der med, at han kunne lige så godt sige, at jeg skal jo dø nu” (Lise). Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

8 Autonomi, ønsker og mening Kierkegaards Enten Eller Den indvortes gerning er funderet i en måde at handle på, hvor man lader situationerne (momenterne) styre sin handlen. Man er drevet af et æstetisk ønske om at opnå størst mulig nydelse eller mindst mulig lidelse. Det er en æstetisk måde at leve på, hvor man lader sig lede af umiddelbare motiver. Den udvortes gerning er funderet i et menneskeligt selv, der handler frit ud fra et absolut værdimæssigt fundament. Det betyder, at den enkelte handling og de konkrete valg i specifikke situationer har rod i, hvad, man mener, er værdifuldt i livet i det hele taget. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

9 Ønsker og mening som fokus i palliation Forstås ønskebegrebet som relateret til det, der har/har haft betydning eller mening i det levede liv, fremtræder mening som et vigtigt fænomen i omsorgen for den døende forstået som et selvbestemmende (autonomt) menneske med en helt særlig individualitet og historie. Hvad er vigtigt for den enkelte i den sidste tid af livet? Hvad er den døendes egentlige ønsker? Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

10 At være levende som døende Frode Nyeng Mening med livet – hvorfor er jeg døende? Mening i livet - hvad der har været og er af mening i livet? Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

11 Autonomi og autenticitet i palliativt arbejde At tage vare på døende menneskers menneskelighed At bidrage til en død, hvor den døende kan holde fast i sig selv så længe som muligt og kan dø i overensstemmelse med sig selv, sit livssyn og sit levede liv. At bidrage til en dødsproces, der handler om at leve som døende og at afslutte livet autentisk. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

12 Autonomi i et socialt perspektiv Forskellige tilgange til frihedsbegrebet Negativ frihed – frihed fra fællesskabet Positiv frihed – frihed i fællesskabet Det moderne individ skaber ikke sig selv i et etisk tomrum, men i et fællesskab i dialog med andre, som det søger anerkendelse fra (Taylor 1989). Definitionen af den autentiske død sted indenfor en værdimæssig ramme baseret på værdier som åbenhed, accept, smertefrihed og fællesskab. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

13 Autonomi og udmattelse Valgfrihed versus valgtvang Refleksivitet som eksistentielt og vilkår i det senmoderne: Det forventes, at individet ikke alene skal konfronteres med sin egen død, men også at det selv skal skabe en død ud af de stumper af ideologier og religiøse følelser, som kulturen i almindelighed forsyner vedkommende med (Wanseele og Jacobsen 2009:15). Kan mennesket ikke være sig selv opstår spørgsmålet om værdighed og fravær af autonomi. Den uværdige død som en uautentisk død, hvor den døende er ude af sig selv. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

14 Autonomi og faglige værdier Er faglige værdier modsætninger til et ideal om autonomi? Skal palliative værdier så som åbenhed og en rolig død vige for respekten for den enkeltes autonomi? Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

15 Ensomhed som barriere for autonomi? Bauman: Sekulariseringens konsekvenser: Fravær af et fælles sprog om døden. Der er ikke noget at tale med den døende om. Nobert Elias: Med individualiseringen nedlægges en ensomhedsstruktur i den døendes personlighedsstruktur. Ensomheden bliver indlejret i personligheden som en ensom stræben efter en individuelt funderet mening, der skal findes som en besked fra individets indre verden (Elias 1985: 56). Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

16 Åbenhed om døden og mod Den senmoderne åbenhed om døden er forbundet med et ansvar, der handler om at tage livet på sig – at tage ansvar for at slutte livet i overensstemmelse med det liv, den døende finder meningsfuldt. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

17 Åbenhed og autonomi ”Den ærlighed - vi siger jo, at man kommer på hospice ikke for at dø, men for at leve til man dør. Det er jo det, vi har arbejdet med. Og åbner man lidt op for de tanker, man har omkring døden, at man måske får gjort dem til en naturlig ting ved det at være her, får gjort dem til en naturlig ting af hverdagen, så kan det godt være, at der er lidt mere plads til de gode ting også, hvis man ikke bliver for tynget af det, af noget slemt, af døden tænker jeg også” (Linda). ”Det giver mulighed for at tale om, hvad er det så min hverdag skal handle om, for at den skal være god i stedet for hele tiden at arbejde hen imod en ny behandling. Det synes jeg, giver meget ro til vores patienter og deres pårørende” (Linda). Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

18 At dele byrden At dele byrden - at dele det ansvar, der er forbundet med at skulle sige farvel til livet. Søgen mod at fællesgøre/dele det vilkår, det er at skulle definere betydningen af at skulle dø i en tid, hvor døden og dødsprocessen stadig er fremmed og kan være for farlig at tale om. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

19 Intersubjektiv autonomi og dødsguidning At hjælpe den døende med at definere dødsprocessen implicerer en rolle som dødsguide. En indlejret usikkerhed i rollen som guide handler om, at der ikke er et fælles sprog om døden eller givne ritualer for dødsprocessen. Spørgsmålet om en autentisk og værdig død som et intersubjektivt begreb - må forstås som en afstemning mellem kulturelt gældende fortolkninger, det enkelte menneskes liv og plejepersonalets/institutionens forståelser af ”den gode død”. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

20 Intersubjektiv autonomi At dele byrden med den døende ved at uroen til ro, at dele tankerne og angsten forbundet med at skulle dø, hjælpe til at sige farvel, lindre lidelsen ved at miste mere og mere af sit kendte selv, så kan det ses som et opgør mod skammen over manglende selvkontrol og en anerkendelse af et behov for at hjælpe døende med at finde ind til et sprog eller en væren, hvor livet som døende har en plads. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

21 Rollen som medfortolker af en autentisk død i en overlevelseskultur Palliative specialister er eksperter i dødsprocesser. Fravær af fælles sprog om døden eller givne ritualer for dødsprocessen -> guidning uden guide. Guidningen i en afritualiseret og individualiseret professionel dødskontekst fordrer at kunne navigere mellem forskellige mere eller mindre afklarede forestillinger om, hvad livet og døden er og at finde ud af, hvordan den enkelte kan hjælpes til at afslutte livet på autentisk vis. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

22 Dødsguidning i en dødsfornægtende kultur Dødsguidningen med afsæt i ”den gode døds” værdier kan forstås som en anerkendelse af det forhold, at kroppen er dødelig og udgør den ultimative grænse for autonomi, som Bauman udtrykker det (Bauman 1992:36). Den gode døds værdier rettet mod den autentiske død kan forstås som en modreaktion på kampen mod døden og et forsvar for den naturlige død, der anerkender det afhængige menneske og dets behov for hjælp som døende. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

23 Autonomi under sekulariseringens betingelser Det enkelte menneskes værdi som kriterium. Tidligere et religiøst defineret imperativ om respekt for livets værdi. Kriteriet om livets mening relateres til den døendes levede liv og livssyn. Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

24 Grænser for autonomi Hvilke professionelle kriterier sætter grænser for at imødekomme døendes/pårørendes ønsker? Er kravet om aktiv dødshjælp og en øget brug af sedering et symptom på en kultur, hvor afhængighed og afmægtighed ikke må være en del af livet? Er wellness-kulturens indtog i den palliative pleje et symptom på en æstetiseret kultur, hvor nydelse/fravær af lidelse er kriterier for succes for den palliative indsats? Vibeke Graven (vibeke@socsci.aau.dk)

25 Referencer af evt. interesse Aakvaag, Gunnar C. (2015). ”Frihed – en moderne hverdagserfaring” i Inger Glavind Bo & Michael Hviid Jacobsen (red.) Hverdagslivets Følelser. Hans Reitzels Forlag. Jacobsen, Michael Hviid (2014). ”Mit liv’, ‘Min vilje’ og ‘Min død’ – medbestemmelse som selvbestemmelse i den senmoderne skabelse af ‘den gode død’”. Omsorg: Nordisk tidsskrift for Palliativ Medisin, 31( 2):31-37. Kierkegaard, Søren (1843/1994). Enten-Eller bd. 2. København: Gyldendalske Boghandel, Nordisk Forlag A/S. McNamara, Beverly (2004). “Good enough death: autonomy and choice in Australian palliative care”. Social Science & Medicine, 58(12):929–938. Nyeng, Frode (2003). Eksistensens filosofi: om frihet, angst og mening i eget liv. Oslo: Abstrakt. Walter, Tony (2012). “Why different countries manage death differently: a comparative analysis of modern urban societies”. The British Journal of Sociology 63(1):123-45. Walter, Tony (1994). The Revival of Death. London: Routledge. Wanseele, Janet Ferrari & Jacobsen, Michael Hviid (2009). “"I Did It My Way"?: En sociologisk samtidsanalyse over den senmoderne/postmoderne død.” Dansk Sociologi, 20(4): 9-34.