Præsentation er lastning. Vent venligst

Præsentation er lastning. Vent venligst

Status på de nyeste tendenser indenfor træning af mennesker med CP !

Lignende præsentationer


Præsentationer af emnet: "Status på de nyeste tendenser indenfor træning af mennesker med CP !"— Præsentationens transcript:

1 Status på de nyeste tendenser indenfor træning af mennesker med CP !
CP Konference 14. maj KBH Status på de nyeste tendenser indenfor træning af mennesker med CP ! Status på de ”Nyeste tendenser indenfor træning af mennesker med CP” Jeg var lidt frisk den da jeg sagde ja til Mogens Widerholt…siden har jeg tænkt..Huha er stort…Det kræver faktisk en gennemgang af litteraturen i detaljer, og det er et seriøst og stort projekt. Derudover at man ved hvad der rører sig i praksisfeltet, set internationalt… Dertil kommer at det ville kræve, at kende dette område for alle grader af cerebral parese og alle aldersgrupper, så det er en stor mundfuld ! Cerebral Pares er komplekst, og en gruppe der spænder meget bredt… Jeg vil ikke kunne dække hele dette felt, og slet ikke på ½ time  Men jeg har sagt ja til at give bud på noget af det jeg kender til og har viden om, og som jeg opfatter som nye tendenser og hvodan det optager os som fysio-ergoterapeuter. Og mit udgangspunkt er at jeg er børnefysioterapeut, og kender til børneområdet, og jeg må tilstå at jeg ikke specifikt er opdateret på voksenområdet ! Og heller ikke fuldt ud kan svare på ergoterapeutområdet. Jeg vil alligevel håbe og jeg tro på, at noget af det alligevel kan gælde for voksenområdet også, eller inspirere dertil. Men det jo sådan at børneområdet for fysioterapeuter og ergoterapeuter både i hospitalsregi og i de kommunale sundhedsvæsen er opdelt, og skiller ved 18 år. Tilsvarende er jo faktisk også for den lægelige opfølgning, som er opdelt mellem børn og voksenområdet i Danmark. Så må jeg også indledningsvis sige at mit udgangspunkt for dette oplæg er i Danmark, og der er forskelligheder ikke mindst ifht organiseringen af rehabilitering for mennesker med CP mellem de nordiske lande. I Danmark bliver den lægelige del varetaget på hospitalerne. Den fysio-ergoterapeutiske indsats og træning er primært et ansvar under det kommunale sundhedsvæsen, fordelt på i alt 98 forskellige kommuner. Det vil jeg komme lidt ind på senere hvad det kan give af udfordringer, når vi skal tale om ”nye tendenser indenfor træning” K. Nordbye-Nielsen ,

2 Træning og rehabilitering Status fra Konferencen 3.12.2013 i Århus
af børn og unge med svære funktionsnedsættelser – hvad ved vi, hvad gør vi? Træning og rehabilitering, konferencen d 3.12 i Århus. SST og Marselisborgcentret. ? HVAD TROR VI – HVAD VED VI ? – OG HVAD VIL VI GØRE VED DET? Erkendelsen er vigtig, det tvinger os til at blive klogere. Der er behov for mere ensretning, 98 forskellige kommuner er en udfordring for mennsker med funtionsnedsættelser og fagligheden Der er behov for mere forskning Jette Jul Bruun Enhedschef Forebyggelse og Borgernære Sundhedstilbud Sundhedsstyrelsen ”Det er et paradoks, at vi kan samle nogle af de mest erfarne kræfter inden for træning og rehabilitering af børn med svære funktionsnedsættelser og være helt enige om, at vi snakker ud fra et underskud af viden. Men det står efter ”Hvad ved vi – hvad gør vi?” – konferencen i Aarhus klart, at vi ikke ved nok.” K. Nordbye-Nielsen ,

3 Nationale kliniske retningslinjer
National klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese – 9 udvalgte indsatser. 2014) Centrale budskaber: Formål: At indsatserne baseres på den bedst tilgængelige viden og kliniske erfaringer med henblik på, at børnene/de unge tilbydes den bedste indsats. Samtidig begrænses risikoen for, at de vil blive udsat for uvirksomme indsatser. 9 udvalgte indsatser: Udvalgt blandt de samlede fysioterapeutiske og ergoterapeutiske indsatser til målgruppen. Indsatserne skal derudover ses som del af den samlede tværfaglige sundhedsindsats til børn og unge med cerebral parese. Udelukkende svage anbefalinger og god praksis anbefalinger: Svage anbefalinger eller god praksis anbefalinger betyder ikke, at børn og unge med cerebral parese ikke skal modtage fysioterapi og ergoterapi, men at de involverede fagpersoner, forældre, børn og unge i praksis nøje skal overveje, hvilke indsatser der iværksættes og følge resultaterne, der opnås herved. Når der ikke i retningslinjen gives stærke og meget detaljerede anbefalinger skyldes det overordnet, at der ikke foreligger forskningsresultater, der muliggør dette. Begrænset gode studier: Eksisterende internationale forskning om disse indsatsers effekt systematisk er gennemgået og drøftet. Men der foreligger meget begrænset forskningsbaseret dokumentation, og studierne er overvejende af ringe kvalitet i forhold til brug i retningslinjen, idet de fx er små og/eller ikke har kontrolgrupper. Det har den konsekvens, at det ikke er muligt at påvise sikre effekter af de udvalgte indsatser, hvilket dog ikke nødvendigvis betyder, at indsatserne er uden effekt for alle børn og unge i praksis. I det lys er det derfor vanskeligt præcist at skrive, hvad den optimale indsats omfatter. Endeligt har det ikke været muligt, inden for rammerne af arbejdet, systematisk at afsøge børnenes, de unges og forældrenes holdninger og behov i forhold til de enkelte indsatser, hvilket også ville have styrket og nuanceret anbefalingernes indhold. Derfor må denne retningslinjes ni anbefalinger ses som del af og i sammenhæng med flere tiltag, med flere tiltag, når de skal implementeres, hvis de skal understøtte høj faglig kvalitet i praksis: • Alle børn og unge bør fagligt vurderes med henblik på stillingtagen til, hvilken indsats den enkelte bør tilbydes i henhold til behov, alder og funktionsevnenedsættelse, og herefter følges tæt idet effekten af indsatserne ikke er sikker, og der kan være bedre alternativer eller skadevirkninger forbundet med nogle af indsatserne • Når det ikke er muligt at give meget præcise og handlingsanvisende anbefalinger til praksis, bør de faglige kompetencer på feltet i højere grad end tidligere samles og koordineres. Derved kan de faglige miljøer styrkes og udvikles i lyset af, at fagpersonerne vil se flere børn og unge med cerebral parese. På den måde kan erfaringer og viden i højere grad opbygges og udvikles. At der iværksættes forskning og systematiske evalueringer (monitorering) K. Nordbye-Nielsen ,

4 Follow up med CPUP og CPOP
Implementering af CPUP og CPOP i Norden… Alle børn…. Systematik i tidlig klinisk indsats og behandling/forebyggelse…. Forskning og videns udvikling…. CPOP, Norge CPUP Sverige og CPOP i Danmark, følger nu mere end 4000 børn og unge….og voksne.. Implementering af CPUP og CPOP i Norden… Alle børn…. Systematik i tidlig klinisk indsats og behandling/forebyggelse…. Forskning og videns udvikling…. K. Nordbye-Nielsen ,

5 Intervention til børn med CP, Hvad virker ? ”state of the evidence”
Novak I. Systematisk review: Juni 2013 166 studier (74% reviews-131 outcomes) 16 % (21 af 131): Grøn = JA 58% (76 af 131): Gul = Måske 20% (26 af 131): Rød = Nej, find alternativ beh. A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Novak. I. DMCN, 2013 Fra Juni: 12 artikler der kommenterer og diskuterer med forfatterne !! Overall, 166 articles met the inclusion criteria (74% systematic reviews) across 64 discrete interventions seeking 131 outcomes. Of the outcomes assessed, 16% (21 out of 131) were graded ‘do it’ (green go); 58% (76 out of 131) ‘probably do it’ (yellow measure); 20% (26 out of 131) ‘probably do not do it’ (yellow measure); and 6% (8 out of 131) ‘do not do it’ (red stop). Green interventions included anticonvulsants, bimanual training, botulinum toxin, bisphosphonates, casting, constraint-induced movement therapy, context-focused therapy, diazepam, fitness training, goal-directed training, hip surveillance, home programmes, occupational therapy after botulinum toxin, pressure care, and selective dorsal rhizotomy. Most (70%) evidence for intervention was lower level (yellow) while 6% was ineffective (red). INTERPRETATION Evidence supports 15 green light interventions. All yellow light interventions should be accompanied by a sensitive outcome measure to monitor progress and red light interventions should be discontinued since alternatives exist. Procesindikator: 90 % af alle på GMFCS niveau III-IV,skal have taget hoftertg. 1 gang årligt. Resultatindikator: Max 5 % må få hofteluksation Screening Rtg. og måling ved hjælp af acetabularindex AI og migrationsprocent MP (Lauenstein bækken/hofte) K. Nordbye-Nielsen ,

6 Koordinering af indsatser?
Indsatserne skal derudover ses som del af den samlede tværfaglige sundhedsindsats til børn og unge med cerebral parese. Endeligt har det ikke været muligt, inden for rammerne af arbejdet, systematisk at afsøge børnenes, de unges og forældrenes holdninger og behov i forhold til de enkelte indsatser, hvilket også ville have styrket og nuanceret anbefalingernes indhold. Derfor må denne retningslinjes ni anbefalinger ses som del af og i sammenhæng….. bør de faglige kompetencer på feltet i højere grad end tidligere samles og koordineres. Derved kan de faglige miljøer styrkes og udvikles i lyset af, at fagpersonerne vil se flere børn og unge med cerebral parese. På den måde kan erfaringer og viden i højere grad opbygges og udvikles. Berit Landbo K. Nordbye-Nielsen ,

7 Ulla Werlauf, Fysioterapeut, Ph.d.:
Hvad måler vi på ? Ulla Werlauf, Fysioterapeut, Ph.d.: Folk med handikap skal selv være med til at vælge hvad der skal måles på.. Ulla Wrlauf K. Nordbye-Nielsen ,

8 Idræt åbner døren til deltagelse i samfundet
Anne-Merete Kissow, Idrætskonsulent, PhD: Idrætsaktive mennesker med handicap er klart mere aktive på arbejdsmarkedet og i højere grad engagerede i frivilligt arbejde og organisationsarbejde end ikke-idrætsaktive. Desuden deltager de mere i fritidsundervisning og har et højere uddannelsesniveau. På den måde opdager de, at de kan overføre deres færdigheder fra det ene sted til det andet og kan dermed udvikle sig endnu videre

9 Fysisk aktivitet og deltagelse
“Physical Activity and Motivation in young adults with a physical disability” (Saebu 2011). “I can participate! Children with disabilities and participation in physical activity – a mixed methods study in a habilitation context” (Nyquist, A. 2012). To norske Ph d studier fra 2011 og 2012 udført ved Beitostølen Helsesportcenter: Børnskal selv vælge aktivitet. De finder individuelle strategier for at deltage, og kompensationer. Der er grudn til at konkludere at involvering af barnet er afgørden for deres deltagelse, udbytte og mål med aktiviterne både I rehabiliteringen og i eget miljø. Så der skal gøre splads til indvidtilpasset involvering og justeringer..i træning og I hverdsagen bh. Skole og hverdagslivet. K. Nordbye-Nielsen ,

10 K. Nordbye-Nielsen , kirstennordbye@ki.au.dk
Træning hvad er det ? Træning er planlagt og struktureret fysisk aktivitet, der gennemføres jævnligt. I modsætning hertil er begrebet inaktivitet, som betegner en tilværelse uden bevægelse. Træning:……..Der gennemføres jævnligt for at vedligeholde og/eller forbedre fysisk form og velbefindende. Inaktivitet: I modsætning hertil er begrebet inaktivitet, som betegner en tilværelse uden bevægelse. Men kan mennesker med CP nøjes med at gå til Træning ? Træning er det det der sker hos fysioterapeuter og ergoterapeuter ? Hvad laver fysioterapeuter og ergoterapeuter ? Behandling udført af autoriserede sundhedspersoner, men som er baseret på metoder, der hovedsagligt bruges uden for sundhedsvæsenet. Behandlingen skal kunne udføres af personer uden sundhedsfaglig autorisation. K. Nordbye-Nielsen ,

11 Fysioterapi og Ergoterapi
Udvikling Forebyggelse Behandling og efterbehandling Træning Leg, Fritid, Sport og Hverdagsaktivitet Træning tager tid fra leg og fra samvær med kammeraterne. ”Jeg savner et meget større fokus på de børn, som fødes ind i verden uden en eller anden funktion. Det kan være fysisk, Det kan være kognitivt, det kan for eksempel være sproget. Hvor er indsatsen for at sikre, at de habiliteres til at kunne mest muligt med de forudsætninger, de nu engang er født ind i verden med?” Mogens Wiederholt Det er kun sikker viden gennem mere forskning, der kan sikre, at vi ikke spilder børnenes barndom på nytteløs behandling. Træning tager tid fra leg og fra samvær med kammeraterne. Træning fratager dig dispositionen over din egen tid og gør dig til en del af et logistisk helvede, som chopper din dag op i små tidsslots. Set i det perspektiv skiller træning og behandling børnene ud fra resten af børnegruppen, og derfor tror jeg, at de fleste børn gerne var helt fri for at skulle bruge tid på træning. Men for en meget stor gruppe af de børn, vi taler om, er alternativet til træning formentlig endnu værre. MW: som på et øjeblik ridsede dilemmaet skarpt op Marie Kaas, Socialstyrelsen: Det er gået op for mig hvor meget koordinering og specialisering betyder for de her børn og deres familier. Som vi har hørt i dag, er en af de store udfordringer på hjerneskadeområdet den forskellighed, der er i de tilbud, der bliver givet rundt omkring. I Socialstyrelsen arbejder vi meget på, at alle indsatser skal være koordineret og kvalitetsfyldte, så borgerne i de forskellige kommuner får tilbud af høj kvalitet. I mit fremadrettede arbejde i Socialstyrelsen er det vigtigt at have den tætte kontakt til praksis. Vi lærer rigtigt meget af de erfaringer, der gøres i praksis, så vidensudveksling er vigtig for os, og jeg tror, der sidder nogle vældig kompetente mennesker til denne konference, som kan indgå som videnspersoner i vores referencegrupper og i vores sparringsarbejde. K. Nordbye-Nielsen ,

12 K. Nordbye-Nielsen , kirstennordbye@ki.au.dk
Intensitet Intensitet og frekvens i træning ? Hvad ved vi ? Svaret varierer afhængig af variation på barn/mennesket og omstændighederne og målet Subgruppeinddeling: Alder, kontekst, funktionsniveau, motivation…..spiller en rolle for frekvens og intensiteten vi vælger Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter. Intensistet og frekvens og intervaltræning ifht. kontinuerlig træning ? Svar varierer afhængig af variation på barn/mennesket og omstændighedern. The question of frequency and intervals of intensive versus continuous treatment episodes remains a challenging area that warrants further exploration. The answers most likely vary as much as the children/families and the contexts do. Thus, a flexible approach, in which therapy can be adjusted to changing needs and contexts of the child and family during different stages in their lives, is most likely the answer (Palisano and Murr, 2009;Wiart et al., 2010). When therapy is flexibly integrated into the everyday context, it becomes more difficult to explicitly measure the intensity (Simeonsson et al., 1991;Ketelaar et al., 2001;Ahl et al., 2005;Law et al., 2007;Palisano and Murr, 2009). K. Nordbye-Nielsen ,

13 K. Nordbye-Nielsen , kirstennordbye@ki.au.dk
Målsætning Målrettet indsats og individuel: Ja Kristina Löwing, 2010 (Novak, Katelaar mfl.…) Evaluering: Effekt af træning alene ? Svært det er en del af andre hverdagsaktiviteter Målemetoder: Patient Relaterede Outcome Measures = PROM + krop, aktivitet og deltagelse Målrettet indsats Evaluering: Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter Målemetoder: Patient Relaterede Outcome Measures PROM Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter Når vi inddrager familien i at sætte mål er det overvejende indenfor domæner som aktivitet og deltagelse, ved mindre børn dog også på selvstændighed og visse kropsfunktioner. Derfor er det vigtig at inddrage målemetoder der afspejler hvilke funktionelle og aktivitet og deltagelsesaspekter der er vigtige for patienten, og ikke kun at måle på kropsfunktionsmål som ex.vis. spasticitet og ledbevægelighed. Men samtidig er det også vigtige fokusområder. Målemetoderne skal altså afspejle hvad barnet mennesket med CP ønsker at forbedre ændre på, det vil oftes være mål indenfor aktivitet og deltagelse, altså funktioner i relation til hverdagen. A group of children with CP in pre-school ages and GMFCS I-IV demonstrated clear gains in everyday activities and gross motor capacity as a result of goal-directed therapy in comparison to children receiving activity focused therapy. The main differences were the formulation of individualized goals and the group meetings in the group receiving goal directed therapy while the activity focused group received generalized aims and individual therapy. The clinical implication is that individualized goals and possibly also group training and parental education give beneficial effects. Kristina Lowing 2010 PhD K. Nordbye-Nielsen ,

14 K. Nordbye-Nielsen , kirstennordbye@ki.au.dk
NKR centralt budskab! Alle børn og unge bør fagligt vurderes med henblik på stillingtagen til, hvilken indsats den enkelte bør tilbydes i henhold til behov, alder og funktionsevnenedsættelse, og herefter følges tæt idet effekten af indsatserne ikke er sikker, og der kan være bedre alternativer eller skadevirkninger forbundet med nogle af indsatserne Målrettet indsats Evaluering: Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter Målemetoder: Patient Relaterede Outcome Measures PROM Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter Når vi inddrager familien i at sætte mål er det overvejende indenfor domæner som aktivitet og deltagelse, ved mindre børn dog også på selvstændighed og visse kropsfunktioner. Derfor er det vigtig at inddrage målemetoder der afspejler hvilke funktionelle og aktivitet og deltagelsesaspekter der er vigtige for patienten, og ikke kun at måle på kropsfunktionsmål som ex.vis. spasticitet og ledbevægelighed. Men samtidig er det også vigtige fokusområder. Målemetoderne skal altså afspejle hvad barnet mennesket med CP ønsker at forbedre ændre på, det vil oftes være mål indenfor aktivitet og deltagelse, altså funktioner i relation til hverdagen. A group of children with CP in pre-school ages and GMFCS I-IV demonstrated clear gains in everyday activities and gross motor capacity as a result of goal-directed therapy in comparison to children receiving activity focused therapy. The main differences were the formulation of individualized goals and the group meetings in the group receiving goal directed therapy while the activity focused group received generalized aims and individual therapy. The clinical implication is that individualized goals and possibly also group training and parental education give beneficial effects. Kristina Lowing 2010 PhD K. Nordbye-Nielsen ,

15 K. Nordbye-Nielsen , kirstennordbye@ki.au.dk
NKR centralt budskab! Når det ikke er muligt at give meget præcise og handlingsanvisende anbefalinger til praksis, bør de faglige kompetencer på feltet i højere grad end tidligere samles og koordineres. Derved kan de faglige miljøer styrkes og udvikles i lyset af, at fagpersonerne vil se flere børn og unge med cerebral parese. På den måde kan erfaringer og viden i højere grad opbygges og udvikles. Målrettet indsats Evaluering: Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter Målemetoder: Patient Relaterede Outcome Measures PROM Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter Når vi inddrager familien i at sætte mål er det overvejende indenfor domæner som aktivitet og deltagelse, ved mindre børn dog også på selvstændighed og visse kropsfunktioner. Derfor er det vigtig at inddrage målemetoder der afspejler hvilke funktionelle og aktivitet og deltagelsesaspekter der er vigtige for patienten, og ikke kun at måle på kropsfunktionsmål som ex.vis. spasticitet og ledbevægelighed. Men samtidig er det også vigtige fokusområder. Målemetoderne skal altså afspejle hvad barnet mennesket med CP ønsker at forbedre ændre på, det vil oftes være mål indenfor aktivitet og deltagelse, altså funktioner i relation til hverdagen. A group of children with CP in pre-school ages and GMFCS I-IV demonstrated clear gains in everyday activities and gross motor capacity as a result of goal-directed therapy in comparison to children receiving activity focused therapy. The main differences were the formulation of individualized goals and the group meetings in the group receiving goal directed therapy while the activity focused group received generalized aims and individual therapy. The clinical implication is that individualized goals and possibly also group training and parental education give beneficial effects. Kristina Lowing 2010 PhD K. Nordbye-Nielsen ,

16 K. Nordbye-Nielsen , kirstennordbye@ki.au.dk
NKR centralt budskab! At der iværksættes forskning og systematiske evalueringer (monitorering) Målrettet indsats Evaluering: Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter Målemetoder: Patient Relaterede Outcome Measures PROM Effekt af træning alene: svært at måle, kun en del af andre hverdagsaktiviter Når vi inddrager familien i at sætte mål er det overvejende indenfor domæner som aktivitet og deltagelse, ved mindre børn dog også på selvstændighed og visse kropsfunktioner. Derfor er det vigtig at inddrage målemetoder der afspejler hvilke funktionelle og aktivitet og deltagelsesaspekter der er vigtige for patienten, og ikke kun at måle på kropsfunktionsmål som ex.vis. spasticitet og ledbevægelighed. Men samtidig er det også vigtige fokusområder. Målemetoderne skal altså afspejle hvad barnet mennesket med CP ønsker at forbedre ændre på, det vil oftes være mål indenfor aktivitet og deltagelse, altså funktioner i relation til hverdagen. A group of children with CP in pre-school ages and GMFCS I-IV demonstrated clear gains in everyday activities and gross motor capacity as a result of goal-directed therapy in comparison to children receiving activity focused therapy. The main differences were the formulation of individualized goals and the group meetings in the group receiving goal directed therapy while the activity focused group received generalized aims and individual therapy. The clinical implication is that individualized goals and possibly also group training and parental education give beneficial effects. Kristina Lowing 2010 PhD K. Nordbye-Nielsen ,

17 Status på de nyeste tendenser indenfor træning af mennesker med CP !
Målrettet indsats og træning -tværfagligt Individuelle mål - med patient/forældre Tidlig indsats er vigtig Indsatsen bør evalueres med relevante målemetoder Motivation ; er afgørende Kritisk valg af metode, det afhænger af individet ! Leg, Fritid, Sport, Egen- & Hverdagsaktivitet  Målrettet indsats og træning -tværfagligt Individuelle mål - med patient/forældre Tidlig indsats er vigtig Indsatsen bør evalueres med relevante målemetoder Motivation Valg af metode/indsats må afhænge af individet Leg , Fritid, Sport og Hverdagsaktiviteter, målet må være for os alle at træning bliver gradvist mere og mere integreret i de aktiviteter vi foretager os i hverdagen Behandling og træning kan supplere…. K. Nordbye-Nielsen ,

18 Tak for opmærksomheden
K. Nordbye-Nielsen ,


Download ppt "Status på de nyeste tendenser indenfor træning af mennesker med CP !"

Lignende præsentationer


Annoncer fra Google