For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Overskrift her Navn på oplægsholder Navn på KU- enhed Human Encounters An Anthropological Perspective on Organ Transplantation in Denmark Dr. Anja Marie Bornø Jensen Assistant Professor, Anthropologist PhD Centre for Medical Science and Technology Studies Department of Public Health University of Copenhagen Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Agenda for the talk: HUMAN ENCOUNTERS – and beyond….. Families and Staff at the NICU Encountering the Donor Body Families and the Danish welfare system Hospital Staff and Hospital Staff Staffs, recipients and ”personal objects” Transplantation and Media Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod My research Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015 Dissertation on Danish Organ Donor Families Fieldwork in Neuro Intensive Care Units Interviews families, staff and policy makers Death is orchestrated Organ donation – disturbing and sense making Focus: Donor families AND the medical professionals THE INTERACTION

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Methods months: Anthropological Fieldwork: Participant observation at Four Danish Neuro-Intensive Care Units. Semi structured interviews with doctors, nurses, hospital priests and transplant coordinators (50 interviews) Observation of 60 family/doctor conversations in 25 acute organ donation cases ( ) (76 % Yes - 24% No) Participant observation at numerous staff training seminars (EDHEP), workshops, courses, conferences, meetings and events concerning organ donation.

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod 52 interviews with 80 Danish donor family members of 50 organ donors, in the months/years after the donation. (77% donated ) (97,5 % Yes, 2,5% No)

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Current Research Project – Post Doctoral ”Body and Person – Governing Exchange in 21st Century Biomedicine” My current research: Heart, Lung and Cornea Transplantation AND new project: ”NO – an anthropological study of lack of donor organs in Denmark” Fieldwork: Participant observation: Transplant Unit, Cornea bank Interviews: Recipients, Doctors, Nurses, Cornea Techncians and families who said no to organ donation Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod The Main Findings from PHD Organ donation: not only yes or no – more than a decision Change in the Death Process ”Rational choice with emotional consequences” Social interplay with staff is essential for donor family experiences = ORCHESTRATING DEATH March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Family and Staff: The Challenges of Brain Death The dead is breathing…… Doubt: is organ donation a decision to let the patient die? Noises from respirator: can be sign of danger but also sign of life Spinal reflexes = sign of life unless they have been Explained Interaction with staff crucial for understanding March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod At the Hospital: Interacting with staff WORDS: ”stabile” ”stille og rolig”. ”See him after the operation where he is really dead” Trust: Efforts to Save Life Rituals - needs help to say goodbye and understand death -make it visible -TIME OF DEATH No solution: every family is different – the care is constantly adapted. = Orchestrating Death* March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod The Reasons for Saying Yes Body not go to waste: comfort and logic ”The only sense-making in the tragedy” Organ donation not only altruistic – also for the sake of the donor and the family – VALUES In accordance with personality (helpful) A Special Legacy – Pride Decision to donate not only about saving recipients but maintaining and honoring relationship to the deceased March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod The Importance of the Surroundings The wish for a private goodbye Families hold back grief Bad physical surroundings or facilities can create mistrust Makes it hard to say yes…. Trust - not only words, also surroundings Surroundings – also the morgue The relation to the hospital (department) can be broken if things go wrong before during or after the decison March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Encountering the Donor Body – Taking care of the dead body - ALL THE WAY Going to the Operating Room ”trip on death row” Dead ? Some families have nightmares – think that the body is ”emptied” and by WHOM? Organ donation = The sacrifice of a well known death – Families care about protecting the body Staffs: frustrated if the donor is not brought back ”after the vultures have taken what they want” March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Encountering the Donor Body: Aesthetics in Death Respect in all phases of donation The ideal of ”a peaceful death” is challenged Information about organ procurement !! – also in campaigns. Important to see donor after procurement Also important for the staff - ”caring for the dead” ” March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Encountering the donor body nursing the organs, not the patient Shift for the nurses – taking care of the organs – thinking of others Families notice that the patient is still treated respectfully. Some appreciate the opportunity to participate in the personal care (hair, lotion) Usability and dignity March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Encountering the donor body: removing organs Removing organs from the dead (?) A different surgery, ”If you want to put them in, You have to take them out” Not only exchange of organs Emotional exchanges Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Staff and Staff Different attitudes to donation When to start donor management ? THE BINDER ”a donor is a patient we lost in our department” Vs. ”YES !!! - High five” ”The vultures” – ”ildsjæle” Different positions Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Donating in a Welfare Society Hospital represents ”the state” – good or bad exchange relationship. EXPECTATION OF SOME KIND OF RETURN SOME DAY – not from organ recipients, but from welfare society Donation is not only giving – can be ”paying back” (Alnæs 2001) (obligation to reciprocate – to Welfare Society) Some are proud of the Danish healthcare system -based on donation experiences March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Donating Organs in Denmark Not a gift – a ”Moral responsibility” (obligation to give) ”Draw on the system – contribute to the system” Moral responsibility can also be a pressure to some families - an ”ethical field” Organ Donation as National Solidarity (exchange is social) A way of expressing Citizenship - ”the good citizen” March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Denmark:Transplantation - Public stories vs Everyday life The Public Stories of Recipients: Particular Narrative Structure. Denmark: ”I have gotten my life back”: Multiple transplant realities Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Denmark: Organ scarcity – managing the Waiting Lists: Peaceful Deaths and Difficult Decisions Responsibility – waiting lists Securing the peaceful death Medical or personal arguments: ”he has two kids” Managing tough decisions: Humor Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod ”Rebellious” recipients: expectations and disappointments ”It is your heart now” Not reciprocate, but social obligation to recieve PROPERLY = be happy, grateful and return to family and work For some: Smoking, weight gain, inactive Professionals: The challenge of not expecting too much Organ Scarcity: notion of ”waste”, honor the decision of families and donors Should transplants be matter of ”deserving” ? Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod The Sad Cases - Pictures of a person When transplant recipients suffer and die. Pictures: Makes it hard to keep emotional boundaries – close to your own life Personal and Professional challenges is a window to exploring bodily donations further Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Cornea Donation: Personal objects – Personal Parts Mirror of the Soul or Hospital waste Disturbing the Dead Objects of Personhood – drawings, glasses Making Death beautiful Challenges are dependent on place Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod Interacting with Public Media The good and the bad stories The power of TV The right information Knowing what you agree to March 13th 2015 Nordiatrans 42nd Congress 2015

Tekst starter uden punktopstilling For at få punkt- opstilling på teksten, brug forøg indrykning For at få venstre- stillet tekst uden punktopstilling, brug formindsk indrykning Overskrift her For at ændre ”Enhedens navn” og ”Sted og dato”: Klik i menulinjen, vælg ”Indsæt” > ”Sidehoved / Sidefod”. Indføj ”Sted og dato” i feltet for dato og ”Enhedens navn” i Sidefod THANK YOU VERY MUCH Questions and comments are welcome Dr. Anja Marie Bornø Jensen Nordiatrans 42nd Congress 2015 March 13th 2015