Nyt fra sekretariatet ved Mette Bryde Lind Delegeret forsamling 16. november 2014.

Præsentationer af emnet: "Nyt fra sekretariatet ved Mette Bryde Lind Delegeret forsamling 16. november 2014."— Præsentationens transcript:

1 Nyt fra sekretariatet ved Mette Bryde Lind Delegeret forsamling 16. november 2014

2 En rejse rundt i sekretariatet Hvem er vi, som er med til delegeretmøde? Scleroseforeningen er en patient- og handicaporganisation, som sørger for tilbud til alle 13.500 mennesker med MS og deres pårørende. Hvordan gør vi det bl.a? fakta

3 Tilbud til vores medlemmer 3646 3646 Rådgivningsvirksomhed i 2013: Psykolog: 680 medlemmer benyttede den gratis psykologrådgivning Foreningens 12 psykologer gennemførte 2.298 samtaler I gennemsnit får medlemmet eller den pårørende 3,5 samtale, mange får 1-2 samtaler og færre får mere end 8 samtaler Psykologerne har set en stigning i antallet af sager over de seneste år, og i år ser vi rigtig mange som henvender sig umiddelbart efter, at de fået stillet diagnosen 2014

4 Rådgivningsvirksomhed i 2013: Socialrådgivning Foreningens 11 socialrådgivere fik 3.500 henvendelser fra medlemmer i klemme i det offentlige system i 2013 I de sager,som blev afgjort i 2013, fik medlemmerne helt eller delvis medhold i 72 % af sagerne For alle klagesager til ankestyrelsen, er det knap 25 %, som helt eller delvis får medhold i sagerne – vi vinder altså langt flere sager Top 3 af klagesager: Handicapbiler §100 mertilskud BPA 2014

5 Netrådgivning I 2013 var der 739 spørgsmål til netrådgivningen fordelt på 19 rådgivere samt redaktionen. Alle svar lægges ud på hjemmesiden i anonymiseret form, så andre kan få glæde af denne viden. Der har de seneste år været et faldende antal spørgsmål til netrådgivningen

6 Rådgivningsvirksomhed i 2013 Via foreningens telefonrådgivning er det er også muligt at ringe til Scleroseforeningen og komme til at tale med en neurolog om spørgsmål vedrørende sclerose, om sygdommens udvikling og symptomer. 2014 Måned201220132014 januar311921 februar251618 marts281727 april29114 maj112320 juni252215 juli2011 august18 21 september72722 oktober101820 november1712 december1713 238207179

7 Scleroselinjen passes af 10 frivillige I 2013 gennemførte scleroselinjen 58 samtaler. Der har været markant færre som ringer til scleroselinjen de seneste år.

8 Foreningens legater 57 personer har fået i alt 492.000 kr. (på mellem 3.000 og 5.000 kr.) – og to på i alt 48.000 kr. til særlige hjælpemidler 102 personer har modtaget mellem 2.000 og 3.000 i julelegater 12 personer, har i alt modtaget 73.500 kr. fra Sigrid Kroghs Mindelegat.

9 Andre legater, hvor vi indstiller 250 legatmodtagere til en ekstern fond af 10.000 kr. i alt 2.5 mio. kr. Derudover har vi af udefra kommende legater indstillet: Helene og Viggo Bruuns fond – 4 personer – tilsammen 35.000 kr. Ingeborg og Ove Gjeddes Fond – 4 personer – tilsammen 12.000 kr.

10 Folkemødet 2014 – Mester i Allinge havn

11 Hvorfor deltager vi i Folkemødet? Dialog med folketingspolitikere Dialog med borgmestre Deltage i debatmøder som ”eksperter”

12 Folkemødet Vi gør vigtige emner konkrete og viser, at der er mennesker af ”kød og blod” bag det vi siger: ”Retten til at være forældre selvom man har en kronisk sygdom og handicap..” Film med Sandra

13 Folkemøde 2014 Fokus er: at ved den rette hjælp, på det rigtige tidspunkt og i den rette mængde kan man bevare familien og undgå den nedsmeltning som den pågældende eller pårørende er i risiko for

14 Resultater Temaet fik politikere i tale Vi gik sammen med Institut for Menneskerettigheder og lavede en undersøgelse af den manglende hjælp til at udføre forældrerollen, når man har et handicap – underbyggede vores påstand FN handicapkonvention – har i september været til eksamen, men dette punkt blev ikke drøftet – men er med i fremtiden

15 Resultater fortsat Inviteret af politiker til at lave et udkast til nationale retningslinjer for behandling af sclerose Sat fokus på retsikkerheden – alt for lange sagsbehandlingstider – minister er sat på sagen

16 Folkemøde 2014 Scleroseforeningens styrke: Vi har fakta – dokumentation: tal –Derfor er er det vigtigt med alle vores medlemsundersøgelser –Det rammer centrale problemstillinger Fx folk på arbejdsmarkedet Brug af dyr sygehusmedicin Medlemmer trækker på offentlige ydelser: handicapbiler, praktisk hjælp og personlig pleje, fleksjob m.m.

17 Vi fik et analyseinstitut(CASA) til at udarbejde en kort økonomisk analyse i 2014 som viser, at kommunerne har ikke råd til at lade være med at hjælpe … Hovedbestyrelsen har 1. oktober sat gang i et stort sundhedsøkonomisk projekt Der sidder derfor én forsker og to forskningsassistenter i sekretariatet de næste 10 mdr. Folkemøde 2014/ 2015

18 Folkemødet - 2014/ 2015 Problemerne er ikke løst, så vi arbejder videre med fokusområderne, men nu får vi nogle af resultater fra det sundhedsøkonomiske projekt. Delkonklusioner af projektet vil løbende blive formidlet på hjemmesiden mv.

19 Foreningens pressearbejde Politisk og økonomisk opbakning til foreningens arbejde kræver synlighed i omverdenen. Derfor satser Scleroseforeningen på arbejdet med medierne. I 2013 blev Scleroseforeningen og sclerose nævnt i godt 4000 artikler og indslag i radio-tv. 2014

20 Pressesager – hvordan arbejder vi med sagerne? Kristeligt Dagblad onsdag den 13. november 2013

21 Pressesager Vi har en presseansvarlig Sekretariatet føder ofte de store sager, men vi tager aldrig ”æren” for, at sagen kommer i medierne. Æren lader vi politikerne og journalisterne få Derfor skriver vi ikke om sagerne på hjemmesiden, men linker til artiklerne Vi er kendt som en patientorganisation som har fakta i orden

22 Foreningens pressearbejde 2014 Antal omtaler af Scleroseforeningen og sclerose i danske medier. Kilde: Infomedia

23 Pressearbejdet i 2013 En betydelig del af de 4.092 omtaler i 2013 er et direkte resultat af foreningens pressearbejde, der har været koncentreret om strategisk udvalgte temaer og desuden har været karakteriseret af et stadig tættere samarbejde med medierne. Samarbejdet har også omfattet andre patientforeninger: Scleroseforeningen og Gigtforeningen i brechen mod regeringens sygedagpengeudspil og varmtvandsbassin, det sidste blev sikret med Finansloven i 2013 for de næste to år Ved kommunalvalget gik Scleroseforeningen sammen med PTU for at bringe kommunernes handicappolitik til debat. Det skete med afsæt i en stor fælles kortlægning af befolkningens kendskab og holdninger til mennesker med handicap samt vurdering af kommunernes hjælp og støtte til mennesker med handicap.

24 Hvorfor forskning i Progressiv MS? Mere end 50 % af MS-patienter over hele verden har progressiv MS Der er i dag ikke en effektiv behandling Forskerne ved ikke, hvad de skal måle medicinens effekt op i mod! Attakker? Nej

25 Progressiv MS Det kræver nye modeller at vurdere behandlingen op i mod Danmark er med giver i alt 3 mio. kr. over 3 år Danmark startede forskningen i progressiv MS, da 25 øre – indsamlingen i 2008 var øremærket til forskning i progressiv MS

26 Our Mission: To expedite development of effective disease modifying & symptom management therapies for progressive forms of MS What we Do: Collaborate to END Progressive MS Research Priorities: Better understand progression so we can identify and test treatments Design shorter, faster trials that measure patient outcomes Conduct trials to test agents Develop and evaluate new therapies to manage symptoms Snapshot of the Alliance

27 Expanding Membership

28 Progressiv MS Vi er stolte over at være med i det gode selskab: USA – 1 mio. $ England - 1 mio. $ Italien - 1 mio. $ Canada – 1 mio. $ Australien – 1 mio. $ Danmark – ½ mio. $ Spanien Holland Belgien Schweiz Norge

29 Progressiv MS – “Connecting to end progressive MS” En kæmpe satsning på verdens plan Formelt hedder samarbejdet: International progressive MS alliance Sekretariatets betjening fra USA – styregruppen består af : USA, Italien, England, MSIF, Canada, Australien og Danmark Torben Damsgaard har været med hele vejen

30 Structure of Alliance

31 Progressiv MS Formålet er at samle de bedste forskere i verden til at finde en behandling til progressiv MS

32 Research –RFA2 Submission deadline –First quarter progress on RFA1 projects Fundraising –Industry Forum –New members engagement Communications –RFA2 Promotion (scientific and appropriate media communications) Upcoming Milestones

33 This is the most ambitious project in the history of progressive MS Invest in the Progressive MS Alliance and be part of a brighter future for everyone affected by progressive MS It is Up to Us to End Progressive MS

34 The Progressiv Alliance Kommunikationschef Peter P. Christensen blev udpeget til at være en del af kommunikationsarbejdsgruppen for alliancen Peter har bl.a. været med til at producere filmen om PMSA. Her kommer to korte præsentationer af filmens hovedpersoner Film om PMSA

35 4% 12,5 % 7,9% 22,3 % 37,0 % 16,3 % Indtægter 2013 2014

36 Nye indtægtskilder Fastholde medlemmer og støttemedlemmer Udvikle nye måder at finde støttemedlemmer Femina samarbejde – 10 løb med 18.000 kvinder – egen indsamling Cykelnerven

37 Sådan samler vi ind - Cykelnerven 2014

38 Cykelnerven startede i år, men er en investering. I 2015 skal Cykelnerven give min. 1. mio. kr. i indtægter. Planen er 150 ryttere. Rytterne bestiger de bjerge som Tour de France rytterne bestiger 54 ryttere – bl.a. guldfireren fra 1996, Mikael Freund, Mikael Kamber, Claus Elming og Peter Tanev var med i 2014 www.cykelnerven.dkwww.cykelnerven.dk film

39 Spørgsmål?