Patientens sundheds-it-redskab – Online patientbog

Præsentationer af emnet: "Patientens sundheds-it-redskab – Online patientbog"— Præsentationens transcript:

1 Patientens sundheds-it-redskab – Online patientbog
Patientens sundheds-it-redskab – Online patientbog. Et internetbaseret informations- og kommunikationsredskab. Udviklet af Charlotte D. Bjørnes, Ph.d., cand.cur., sygeplejerske Aalborg Universitetshospital

2 Præsentation – hvem er jeg:
Sygeplejerske i 26 år, de sidste 12 i Urologisk Ambulatorium, ASN Klinisk medudvikler af Onlinepatientbog Ikke rutineret foredragsholder !! (Dog er det ikke 1. gang ) Mor til 3, Øko-bondekone i Himmerland Køkkenhave-entusiast Aktiv frivillig i lokalsamfundet Gymnastik-instruktør gennem mange år, løber Siden i onsdags vinterbader !! - dvs helt almindelig, ligesom jer 

3 Oplæggets indhold: Online patientbog © - ”Patientens sundheds-it-system” Innovation og intervention: Fra ide til værdi! Video om Online patientbog Baggrund og ideen Udvikling og implementering Evaluering – fund Præsentation af Online patientbog

4 Fra identificerede behov – til et nyt redskab.
Tv indslag optaget april 2010: Giver et billede af de dialogbaserede applikationer

5 Online patientbog: Hvad er det?
Et it-redskab: En Internet hjemmeside, der giver patienterne adgang til: Information: Generel Individuel Personlig kommunikation mellem: Sundhedsprofessionelle og den enkelte patient Patienter Information ? ? Dialog Kommunikationen mellem patienter er skjult for de sundhedsproffessionelle, ligeledes patientens dagbog Anvendes som primære informations- og kommunikationsredskab Implementeret: september 2009 Evaluering efter 12 måneder: > 90 patientbrugere September 2011: 2 års drift: > 180 patientbrugere

6 Fokus Det aktive patientforløb (RN): - “Det accelererede patientforløb”: “Patienten er rask – med en funktionsfejl, der kan repareres”. Accelerated cancer pathways or ‘cancer packages’ - extremely standardised activities (Anne Roelsgaard Obling) Tidligere indlagt i adskillige dage NU: hele forløbet skåret gevaldigt ned Hjem allerede samme dag, som de er blevet opereret Hurtige strømlinede behandlingsforløb Effektiviserede arbejdsprocesser Mødet skal foregå hurtigt og effektivt, så det fremmer afdelingens samlede produktivitet Nye strømlinede arbejdsrutiner Mellem-menneskelige relationer standardiseres  Fx beskrives det i Region Nordjylland: Accelererede forløb… som vi kalder ”Det aktive patientforløb”. Navnet hentyder til vores holdning om at gøre patienterne til aktive partnere i forløbet med fokus på sundhed frem for sygdom, idet vi betragter patienten som rask, men med en funktionsfejl, som skal repareres, og at patienterne skal gøres medansvarlige for egen behandling og for livsstil forud for operationen. ”Eksemplificeret ved afgrænset fokus: Mænd med prostata cancer, der behandles med kirurgisk fjernelse af prostata.

7 “Det accelererede/ aktive patientforløb”.
Den enkelte patient vil opleve et patientforløb bestående af: 14-15 ambulante kontakter og en indlæggelse på 1-3 dage => Kortvarige brudte kontakter mellem patienter og sundhedsprofessionelle Skemaet viser meget godt hvor lidt af patientens forløb der faktisk foregår på sygehuset – og dermed hvor vigtigt det er at patienten har adgang til at få svar på sine spørgsmål når han er derhjemme.

8 “Det aktive patientforløb” – accelererede forløb
Tilfredshedsundersøgelser: Patienterne er tilfredse MEN, patienten skal lære hurtigt, for at kunne være “den aktive patient” i eget behandlingsforløb og i en ofte ny og ukendt livssituation – i en ny hverdag.

9 En udfordring i den daglige kliniske praksis
Accelererede/aktive patientforløb med korte ambulante kontakter, der er planlagt efter og indholdsmæssigt styret af en standard plan. Det er nødvendigt for den enkelte patient at forstå informationen for at kunne handle – og dermed være aktiv i eget patientforløb. + Det stiller store krav til patienten – som måske tilmed er I krise

10 Accelererede/aktive patientforløb med korte og indholdsmæssigt fastlagte ambulante kontakter
Sygehus Patient information jf. standarder D i a l o g Den individuelle patients behov for information Og VI har en dagsorden for besøget – men måske bliver der ikke altid plads til patientens dagsorden Forståelse forudsætter: Individualiseret information, dvs. information, hvor individets egne spørgsmål og ressourcer er afsættet. Individets spørgsmål og ressourcer bliver synlig i dialog – MEN den reelle tid for dialog er reduceret.

11 Den individuelle patients behov for information
Patienternes informations- og kommunikationsbehov – jf. litteratur studie Patienterne bruger Internettet til information om sundhed og sygdom (2011: 90 %). Den individuelle patients behov for information Desuden kan det være svært for lægmand at sortere I de store mængder viden der serveres på nettet og vide hvad der er relevant for netop ham. Vi oplever jævnligt at vi bruger en del tid på at afklare misforståelser opstået ved læsning på nettet. Internet-baseret information – primært baseret på monolog: Imødekommer sjældent brugernes individuelle behov.

12 _ Kerne begreber Web 2.0 Web Web 1.0
world wide web Web 1.0 Statiske, monologbaserede hjemmesider: Brugeren har kun mulighed for at være passiv modtager. Web 2.0 Tekniske begreber, ikke mit speciale  men web 2.0 var nyt på det tidspunkt CB startede med Online Omfatter kommunikationsværktøjer, der kan skabe relationer mellem mennesker, og dermed etablere dynamiske, dialogbaserede hjemmesider: Brugeren tilbydes at være aktiv. _

13 Brugerinvolvering i forsknings- og designprocessen
Hvad har patienterne behov for, for at være trygge i deres patientforløb? Patienterne: Litteraturstudie, interviews og test Svar => Behov og ideer – håndteres af projektleder Sundheds-professionelle: Design workshops Patient Online Book Vidende patienter er trygge patienter – trygge patienter er aktive patienter. Input som brikker til et puslespil

14 Forskningsprocessen som en bottom-up design proces
IT Afdeling Patient Projekt-leder Online Book Muligheder Krav Behov Ideer Et par slides der skematisk illustrerer processen med at lave Onlinepatientbog, samarbejdet med IT afdeling var en stor post Patienter og sundhedsprofessionelle

15 Involvering af patienter
Problem i klinisk praksis Interviews Interview (i 2008) med 15 mænd behandlet med kirurgisk fjernelse af prostata ved indlæggelse under fem dage. Litteratur studie Fokus: Kontakt med sundhedsprofessionelle Information og støtte Tryghed - utryghed Internettet

16 Involvering af patienter - Resultater
Tegneserie fra en af deltagerne i interviewene Wulffmorgenthaler.dk Jo mere dialog jo mere individuelt Individet – og det individuelle er ikke umiddelbart synligt. Det forudsætter flere perspektiver at se den individuelle patients behov Perspektiver, der genereres i dialog med patienten.

17 r Involvering af patienter - Resultater
En negativ proces: Disempowerment Oplevelser og følelser: Utryghed, usikkerhed, angst, hjælpeløshed, frustration, distress, ensomhed Reducerer muligheden for at være aktiv Patienterne savner individuel information Påvirker den enkeltes mulighed for at cope: uforberedt, konstant bekymring, lider i stilhed, manglende kontrol r Figuren viser fund fra: Litteratur studie Interview Skematisk opstilling af de resultater CB trak ud fra litteraturatudie og Interviews

18 Forståelse og mulighed for at være aktiv
Involvering af patienter - Resultater En positiv proces: Empowerment Oplevelser og følelser: Tryghed, sikkerhed, veltilpashed, kontrol, personlig autonomi Forståelse og mulighed for at være aktiv Individuel information, der genereres i dialog med sundheds-professionelle Understøtter den enkeltes mulighed for at cope: opnår kontrol, håndtering af symptomer, forberedt, engagement Figuren viser fund fra: Litteratur studie Interview

19 Identificerede behov hos patienterne
Dialogen – der er nødvendig for individualiseret information – forudsætter: En nem adgang for kontakt med sundhedsprofessionelle dvs.: Tilgængelighed (Interview Mand.33): Der var mange spørgsmål, som jeg ikke fik svar på… sygeplejerskerne og lægerne havde alle travlt og tog sig ikke tid til… Der var mange perioder hjemme, hvor jeg savnede støtte og svar på spørgsmål… Jeg havde i høj grad brug for at søge information andre steder… Konsekvensen af den manglende dialog med læger og sygeplejersker var en enorm frustration og angst og mange bekymringer. (Interview Mand.21): Igennem hele forløbet havde jeg deres (de sundhedsprofessionelles) telefonnummer, og de lod mig vide, at jeg altid kunne ringe eller kommer ind på sygehuset… så kan du ikke ønske dig mere… (at have en god kontakt) betyder meget, fordi du er usikker, det er en ny situation…

20 Identificerede behov hos patienterne
Dialogen – der er nødvendig for individualiseret information – forudsætter: Et rum, hvor information, oplevelser, spørgsmål og svar kan udveksles, dvs.: En udvekslingsmulighed. “Udvekslingsrum” (Interview Mand.15): Mht. information og støtte, det er svært, fordi der er forskellige perioder… Jeg tror læger og sygeplejersker skal være bedre i forhold til dialog… Efter operationen, det er først på det tidspunkt os mænd er klar til at høre og tage det næste step… der var et hul… Det var mig, som et menneske, der skulle fortsætte med at leve, ikke kun mit ar eller min blærefunktion… Jeg mener, jeg er mere end det. Det gik stærkt på lægens kontor… Det var et stort problem mht. manglende dialog… Jeg gik uden ny information. (Interview Mand.42)

21 Patienternes informations- og kommunikationsbehov – jf
Patienternes informations- og kommunikationsbehov – jf. litteratur studie og interview Centralt for patienterne er: Tilgængelighed: En nem adgang for kontakt med sundhedsprofessionelle Den individuelle patients behov for information Udvekslingsmulighed: Et rum, hvor information, oplevelser, spørgsmål og svar kan udveksles The importance is avail-ability, meaning accessibility of the healthcare professionals. The “room” is depicted at this slide, and during the research project defined as: Exchange-ability. “Udvekslingsrum” Web 2.0 teknologi kan måske tilbyde: Tilgængelighed og Udvekslingsmulighed?

22 Involvering af sundhedsprofessionelle
Intervention: workshops Anvendelse 6 Kliniske eksperter – sygeplejersker – deltog i 6 design workshops (i 2009).

23 Design workshops: samarbejde
En workshop ~ en arbejdsdag: Præsentation af ideer ved projektleder: Input fra interview og tidlige prototyper af redskabet Diskussioner i hele gruppen af kliniske eksperter: på tværs af afsnit – og vagter Diskussioner og samarbejde i mindre grupper Udarbejdelse af informationsmaterialer – i samarbejde med andre kliniske specialister Planlægning og udførsel af fotomateriale – i samarbejde med fotografer Oplæring i anvendelse af det nye Internetbaseret IT redskab Planlægning af og implementering af redskabet i afsnittene. Vi var med til at putte indhold I rammerne, beskrivelse af forløbet på detailplan. CB definerede rammerne, vi puttede fyld I – tekst billeder links mm

24 IT Afdeling Sygehus Kontekster 24 timer ”8 til 16” ABC HTML
Uforudsigelig < Arbejdsdag > Planlagt Udvikles konstant < klinisk praksis > Statisk Brugervenlighed < Teknologi > Sikkerhed Vores < Computer > Personlig Brugerinvolvering < Design > Standarder HCI - human-computer interaction. Fokus ikke kun på teknologien, men også: Konteksten og brugerne Interaktion mellem: Teknologien-Konteksten-Brugerne Computer (maskine) Mennesket

25 Videns spiral – Design iterationer
Specifik applikation i Online patientbog: Personlig Online patientbog: Personlig information med 4 websider for syge-plejerske noter, fx resumeer efter samtaler. Videns spiral – Design iterationer Interview (Mand.24): Jeg havde ikke drømt om, at jeg skulle udskrives dagen efter… jeg anede ikke en skid… jeg blev så skuffet… Følte mig magtesløs… jeg havde mange spørgsmål, jeg ikke fik stillet… Fra identificerede behov => til IT applikation Litteratur studie: Male cancer patients' satisfaction in coping with the implications of the diagnosis was influenced by providing individualized information Butler et al 2001 Generel applikations løsning: Individualiseret standard information fx: resumeer efter samtaler, navne på kontaktpersoner, datoer, aftaler. IT redskabet oprettes med standard tekstbokse, dropdown menuer, kalendere for nem sundhedsfaglig dokumentation af data. the men’s experiences were re-contextualised. Et behov bliver til an applikation

26 Design iterationer: Den specifikke patientgruppes behov
Mændene har ofte detaljeret og teknisk interesse i operationen. Litteratur studie: Mænd foretrækker: At handle At bevare kontrol Søger råd og fakta Generel information med detaljeret information omkring operation, typer ol. Fokus på proces, fakta, praktiske aspekter og råd Information formidles vha. punktopstillinger, foto og tegninger Indholdet et forsøgt tilpasset så det rammer mændenes specifikke behov

27 www.onlinepatientbog.dk Ved at kombinere: Web 1.0 teknologi
med Web 2.0 teknologi er Online Patient Book: en hjemmeside – et websted med flere sammenhængende websider, placeret under hhv. en åben del og en personlig del. Patienterne har mulighed for at være aktive ved at: læse, skrive, lytte, tale, søge og sortere – på et tidspunkt og sted, der er belejligt for dem – og i et roligt og frit miljø. Den åbne del kan alle og enhver gå på nettet og læse, den lukkede er kun åben for brugeren.

28 Fra identificerede behov – til et nyt redskab.
Online patientbog: Implementeret september 2009 Anvendes som primære informations- og kommunikationsredskab Information ! ! Da processen med litteraturstudie, interviews og designworkshops var færdig stod vi med et kommunikationsredskab klar til brug Dialog

29 Patientbruger evaluering
Anvendelse Patientbruger evaluering Evaluering: Dataanalyse Første driftsår: september september 2010: Resultater: 75 % af mændene i den specifikke patientgruppe var brugere 59 % af de mænd, der var inviteret til at deltage i evaluering - Internet-baseret spørgeundersøgelse - responderede.

30 Evaluering 32 ud af 34 patientbrugere, som evaluerede deres brug af Online patientbog beskrev at redskabet bidragede til tryghed i deres behandlingsforløb – en tryghed, der gør det muligt at være den aktive patient. Derudover bidragede redskabet til frihed, indsigt, større forståelse og overblik. (pt. 30): Det har været meget værdifuldt for mig og har, når jeg var usikker på noget, givet mig ro at jeg kunne sende et afklarende spørgsmål ind… det har helt sikkert gjort mig mere tryg, næsten som gennem hele forløbet at have en “livline”. (pt. 39): Online patientbogen har været fuldstændig afgørende for at jeg har følt mig tryg som patient, dette kan ikke vurderes højt nok, jeg har virkelig følt er der spørgsmål eller oplysninger jeg er usikker på, jamen så havde jeg da min patientbog.

31 Den individuelle patients behov for information
Resultater: Web 2.0 teknologi etablerer: Tilgængelighed (pt. 9): Det har haft en meget stor betydning at I har haft åben 24 timer i døgnet. (pt. 18): Sygehuset er bogstaveligt talt lige ved hånden og der er ingen ventetid. (pt. 46): Hvis der har været spørgsmål, har man bare kunne gå ind og skrive og ikke tænke på telefontid, træffetid mm. (pt. 47): Det har været let at få svar på spørgsmål i behandlingsforløbet og har givet tryghed – har været meget effektivt. (pt. 55): Bare ideelt – perfekt… Du kan skrive dit spørgsmål når du har det - og ikke vente på en evt. kontortid hvor der kan ringes… Den individuelle patients behov for information Tilgængelighed: En nem adgang, fordi redskabet kan anvendes på alle tider og steder – den gør kontakten fleksibel. Det skal dog siges at vi informerer ptt om at Online ikke er til akutte henvendelser

32 Den individuelle patients behov for information
Resultater: Web 2.0 teknologi etablerer: Udvekslingsmulighed (pt. 29): Dejligt at kunne sidde i fred og ro og sætte sig ind i tingene når overskuddet har været der. Det giver bedst mulig forståelse af informationerne… Nogle gange er det lettere at stille spørgsmål når man har god tid til at formulere det og et skriftligt svar kan mindske risikoen for misforståelser og fejlkommunikation. (pt. 48): Intet bliver glemt, og kan hurtig deles med ægtefælle… Du kan hurtig finde det frem, du ønsker at vide noget om, og det fylder ikke en masse og bliver evt. borte. (pt. 55): Det er OK med 24 timer - du er sikker på at få et kompetent svar… Svaret står sort på hvidt, og er du i tvivl kan du genoptage dialogen. Den individuelle patients behov for information Udvekslingsmulighed, fordi det er et skriftligt ”rum”, hvor det er muligt for brugerne at udveksle informationer og gense informationen i hele forløbet.

33 Individualiseret information
Resultater: Patient empowerment (pt. 14): At have muligheden for at kunne stille spørgsmål bidrager til, at man oplever større sikkerhed og hen ad vejen bliver mere kompetent til at takle situationerne, der opstår… Patienten er aktiv partner i dialogen Patienten er aktiv i eget forløb Patienten anvender det nye IT redskab til at være aktiv Individualiseret information

34 Konklusion D i a l o g Online patientbog er:
dén nemme adgang og udvekslingsrummet – og derved en altid åben elektronisk dør, hvorigennem patienterne på ethvert tidspunkt, igennem deres patientforløb, kan tage kontakt, indgå i en dialog, og derved opnå individualiseret information og støtte. D i a l o g

35 Perspektiver Status sept.2011, Urologisk Afd. AAS:
Drift > 2 år, > 180 patientbrugere Redskabet er accepteret og anvendes som en del af standard pleje planen – dokumentation er anerkendt som juridisk gældende dokumentation (pt. 14): Supergod ide, sørg for at få den fremmet. Jeg tror samtidig der er et godt rationelt element heri, idet afdelingen får meget lettere ved at svare, når der er tid til det, i stedet for at blive forstyrret af telefonen. (pt. 15): Jeg synes, jeg har haft rigtig god brug af Online patientbog... Desuden at jeg har kunnet spare kørsel og tid både for mit vedkommende og for sygehuspersonalet.

36 Perspektiver Sygeplejerskebrugere/ledere: Kommentarer ved uformelle møder: ”Det glider lige som nemmere via ”Online”” - ”Patienterne henvender sig før ”det går galt”” ”Opgaven er fordelt på alle sygeplejersker – nemmere for koordinatoren” ”Vi bruger ikke mere tid” ”Mere fleksibilitet” ”Kvalitet i plejen” ”Vi undgår ”det røde felt”” - ”Der må være færre klager fra den gruppe patienter” ”Det er meget værdifuldt for patienterne” ”Giver mulighed for bedre svar ved henvendelser”. Vi bruger ikke mere tid – vi bruger tiden anderledes

37 Perspektiver Redskabet i den aktuelle version:
Kun relevant i den specifikke kontekst – og for den specifikke gruppe af patienter MEN, Online patientbog – som en model – kan have relevans for andre grupper af patienter og i andre kontekster. Videreudvikling til andre grupper af patienter forudsætter: Involvering af patienter og sundhedsprofessionelle, og deres kontekst. For at redskabet fortsat kan være: Patienternes sundheds IT redskab. Forskning med undersøgelse af: Større patientgrupper for dokumentation af de kvalitative effekter Mulige kvantitative effekter.

38 Budskab: Brugerinvolvering
”Take Home Message”: Teknologi er først en teknologi, når den bliver anvendt af brugere – og i konteksten, derfor forudsætter: ”Teknologi der batter” – brugerinvolvering i design, udvikling og implementering… Nu ville jeg gerne kunne fortælle at Online , ptt og sundhedspersonalet levede lykkeligt til deres dages ende. Men hverdagen anno 2014 er også kommet til Aalborg, IT bruger alle ressourcer på elektronisk patientjournal, hvorfor Online i sin aktuelle udgave ikke er blevet opdateret i 2 år, mange links virker ikke og indhold er ikke opdateret. Der arbejdes på en web 3 løsning som i øjeblikket venter på at finde en testpilot afd, så den kan blive afprøvet – indtil da overlever Online på kunstigt åndedræt!!

39 Tak for jeres interesse! ☺
Tak til vejledere: Professor Christian Nøhr, Aalborg Universitet; PhD Birgitte S. Laursen, Aalborg Sygehus; PhD Charlotte Delmar, Århus Universitet; PhD Liz Cummings, University of Tasmania. Tak for økonomisk støtte: Forskningsinitiativet RN, IT Afdelingen RN, Novo Nordisk Fonden, Obelske Familiefond, Sygeplejerskernes Forskningsfond, Harboefonden Mere info: Charlotte D. Bjørnes (Ph.d.-afhandling)