Præsentation er lastning. Vent venligst

Præsentation er lastning. Vent venligst

brugerinddragelse i Danmark

Lignende præsentationer


Præsentationer af emnet: "brugerinddragelse i Danmark"— Præsentationens transcript:

1 brugerinddragelse i Danmark
Hvad er status og hvordan kommer vi videre? Nyreforeningens dialysekonference 2015, 28. januar 2015 Vibe Hjelholt Baker

2 Status for brugerinddragelse i Danmark Metoder til inddragelse
Program Introduktion Status for brugerinddragelse i Danmark Metoder til inddragelse Rammer, vilkår og udfordringer Inden jeg går i gang, vil jeg lige sige lidt om hvor jeg kommer fra:

3 Repræsenterer 79 patientforeninger Tilsammen ca. 862.000 medlemmer
Danske patienter 17 medlemsforeninger Repræsenterer 79 patientforeninger Tilsammen ca medlemmer

4 ViBIS Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet Etableret i 2011 med støtte fra Trygfonden Indsamle, bearbejde og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

5 Hvad er brugerinddragelse?
Organisatorisk inddragelse De pårørende Patienten Hvad er patientinddragelse Helt overordnet først, så taler vi på ViBIS om to forskellige former for inddragelse. Organisatorisk inddragelse (røde cirkel), hvor patienter og pårørende medvirker til at udvikle en afdeling eller et hospital – eller hele sundhedsvæsnet – ved at sørge for at patienters og pårørendes perspektiv kommer med i overvejelserne inden der laves nogle ændringer. Omfatter også inddragelse i forskning (ikke deltagelse i forsøg, men at pt har indflydelse på design og valg af fokus). Individuel inddragelse (de to inderste, blå cirkler), som handler om at patienter og pårørende inddrages i deres eget forløb. Dvs at patienten og hans/hendes pårørende inddrages i de beslutninger der træffes omkring behandlingen, og at deres viden og ønsker tages med i planlægningen og udførelsen af behandling og pleje.

6 Vibis’ definition – 3 elementer
Definition af individuel inddragelse Historie om gigtpatient piller i stedet for sprøjter fordi rejser meget ViBIS, 2013

7 Status – patientinddragelse i danmark
National kortlægning: Alle offentlige somatiske og psykiatriske hospitaler har svaret 730 projekter/praksis om brugerinddragelse udvalgt (under opdatering, kommer nok op på over 1000 projekter indsamlet) 78% fra somatikken, 22% fra psykiatrien 57% organisatorisk, 43% individuel 72% patienter, 28% pårørende

8 Database på vores hjemmeside, hvor man kan søge på region, kategori og tema (ved at blive opdateret).

9 To undersøgelser Formål: Kvalitative:
To undersøgelser vi lavede sidste år (2013) i samarbejde med Dansk Sygeplejeråd og Lægeforeningen Formål: Kvalitative: forståelser af patientinddragelse opfattelse af vilkår for patientinddragelse i praksis Spørgeskema: opfattelse af egen praksis for inddragelse Begge: vurdere behov for viden, organisation, kompetencer og metoder til at øge patientinddragelse.

10 Materiale og metoder 19 interviews med sundhedsprofessionelle 70 timers deltagerobservation af sundhedsprofessionelle på de tre medvirkende hospitaler 2000 sygeplejersker og 2000 læger (824 = 41,3 % og 539 = 27,3 %) Interviewundersøgelse: 19 interviews med sundhedsprofessionelle (læger, sygeplejersker, ledelse) 70 timers deltagerobservation af sundhedsprofessionelle på tre hospitaler Spørgeskemaundersøgelse: I alt deltog 824 sygeplejersker og 539 læger (41,3 % og 27,3 %) (Bortfaldsanalyser forskelstestet med Chi2-test med 95 % signifikansniveau)

11 Læger og sygeplejersker vil gerne inddrage

12 Læger og sygeplejersker oplever fordele

13 Inddragelse af patienter forstår jeg primært som… (3 højst prioriterede)
Informeret samtykke Egenomsorg Fælles beslutningstagen Patientorienteret praksis Organisatorisk inddragelse

14 Forskellige forståelser
”Jamen det er, når man om morgenen går ud som sygeplejerske og præsenterer sig selv og siger ”jeg er kontaktperson for dig i dag”…” ”At man udstråler forståelse for patientens situation” ”Det er patienterne, der er syge, og som har behov for pleje og passes, og det er os, der skal finde ud af, hvordan vi gør det bedst ved at inddrage dem så meget som muligt” Dette billede gik igen i den kvalitative undersøgelse, hvor de sundhedsprofessionelles opfattelse af hvad brugerinddragelse egentlig er, viste sig at spænde over mange forskellige ting.

15 Forståelses kategorier
Patienten informeres løbende om sygdom og behandling Patienten mødes med en individuel, empatisk og personlig tilgang Patienten behandles med udgangspunkt i sine individuelle behov, ønsker og viden Patienten oplæres til at udføre egenbehandling Patienten har medbestemmelse og tager aktivt stilling til behandlingsmuligheder Informeret samtykke Patientorienteret praksis Fælles beslutningstagning Egenomsorg

16 Og hvad så? Når vi så spurgte til praksis i det daglige arbejde, var inddragelse i form af egenomsorg den mest udbredte. Anvendelse af patientens viden om eget liv og sygdom i tilrettelæggelsen af behandling og pleje, var der færre som kunne sige at de i høj grad gjorde.

17 Vi spurgte også de sundhedsprofessionelle om hvilke rammer og vilkår de mente skulle være til stede, for at de kunne inddrage patienter. Denne slide viser øverst sygeplejerskernes og nederst lægernes vurdering af hvilke rammer/ vilkår de mente var vigtigst, og hvilke de mente var mes/mindst tilstede. Når man kigger på de vigtigste rammer/ vilkår, så mente begge grupper, at tid og ressourcer var mindst til stede. Disse barrierer gik igen i interviewundersøgelsen, hvor de sundhedsprofessionelle også gav udtryk for en opfattelse af, at der ofte ikke var tid nok til at inddrage patienterne. Sygeplejerskerne efterspørger desuden mere viden om metoder, mens lægerne efterspørger bedre fysiske rammer. I interviewundersøgelsen sagde en læge fx: (vis næste slide).

18 FYSISKE RAMMER ”En af de ting der er pisse irriterende det er lokalemangel…Det er problematisk hvis man tager en patient ind og så kommer der en sygeplejersker og patienter ind. Det er ikke godt, for det første bliver samtalen hakket i stykker, og man glemmer, hvor man kom til og hvad var det du sagde, og det gør folk usikre, at der kan komme folk rendende ind og sådan nogle ting” Bente, læge

19 Patientinddragelse er nemmere, når ledelsen går i front
Ledelsens rolle Patientinddragelse er nemmere, når ledelsen går i front ”…det er nok også fordi, vores afdelingssygeplejerske er sådan, hun afspejler meget af det, jeg har fortalt dig, at sådan skal vi være” Mette, sygeplejerske En anden forudsætning som de sundhedsprofessionelle pegede på, var at ledelsen går forrest og klart melder ud, at inddragelse er vigtigt.

20 Patientrelaterede barrierer
Sidst men ikke mindst, så viste spørgeskemaundersøgelsen at de sundhedsprofessionelle også oplever en del patientrelaterede barrierer. To tredjedele af sygeplejerskerne (og kun lidt over halvdelen af lægerne) mente, at patienterne havde en viden der kunne kvalificere deres forløb. To tredjedele af begge grupper, oplevede at patienterne selv ønsker at være inddraget. Under to tredjedele mente, at patienterne havde realistiske forventninger til, hvor meget de kunne være inddraget. Og lidt over halvdelen af begge grupper mente, at patienterne i deres afdeling ofte var for syge til at blive inddraget.

21 Mange forskellige forståelser af patientinddragelse
Opsamling resultater Mange forskellige forståelser af patientinddragelse De sundhedsprofessionelle vil gerne inddrage Barrierer Mangler ressourcer og tid Dårlige fysiske rammer Mangler viden om metoder Oplever at patienter er for syge Oplever at mange ikke ønsker at blive inddraget Ledelsen skal gå i front Potentiale: Efterspørge og bruge patientens viden, behov og præferencer

22 Metoder til brugerinddragelse
Mål med indsats Eksempler på metoder Bedre beslutninger om behandling Fælles beslutningstagning Behandling på patientens præmisser Brugerstyret behandling Øget egenomsorg Patientuddannelse Læring i afdelingen Dialogmøder og fokusgruppeinterview Bedre organisering i sundhedsvæsenet Anvendelse af rapportering UTH, LUP m.v. Bedre lovgivning Patientrepræsentation Støtte til den pårørende Systematiske samtaler mhp at afdække pårørendes situation og behov Pårørende som støtte for patient Information, uddannelse Individuel Organisatorisk Målet afgørende for valg af metode/indsats. Jeg vil sige lidt mere om de første to metoder, fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling. Pårørende

23 Det brugerinddragende hospital
Fælles beslutningstagning Brugerstyret behandling Viden om: Erfaring med sygdom Livsforhold Holdning til risici Værdier Præferencer Viden om: Diagnose Ætiologi Prognose Behandlings-valg Mulige outcomes Det er de to metoder, vi er gået i gang med at afprøve i stor skala på Århus Universitetshospital, hvor de i løbet af de næste 4 år skal implementeres på 20 forskellige afdelinger i det vi kalder Det Brugerinddragende Hospital. Formålet er at generere viden om, hvordan man kan arbejde med brugerinddragelse i stor skala, som kan bruges til at udbrede brugerinddragelse på nationalt niveau. Fælles beslutningstagning handler om kommunikation, og hvordan man træffer beslutninger i behandlingsforløbet. Brugerstyret behandling handler om, at patienten får indflydelse på tilrettelæggelsen af forløbet, sådan at det passer bedre til hans/hendes præferencer. Vi har valgt disse to metoder, fordi det er dem der internationalt og i Danmark er bedst og flest erfaringer med. Dvs. vi ved, at de kan virke. Og for at skabe en systematik i projektet, sådan så vi kan sammenligne resultater på tværs af afdelingerne. Dermed vil vi få det maksimale ud af den brede indsats, når vi skal videregive vores erfaringer til andre… Metoder giver altså en overordnet ramme, som skal fortolkes og tilpasses, således at metoden bliver relevant i den specifikke afdeling og de fagpersoner og patienter, som er derude. Det skal give mening i praksis, så det ikke bare bliver en stiløvelse, men bidrager positivt ude i klinikken.

24 Fælles beslutningstagen
Gå i dybden med metoderne: Fælles beslutningstagen er en metode for, hvordan behandler (bredt forstået) og patient (evt. pårørende) systematisk deler deres forskellige slags viden, når der skal træffes beslutninger i forløbet, fx om behandling og pleje – eller der hvor der er andre vigtige, svære og/eller præferencesensitive valg i forløbet. I det konkrete kliniske møde (fx en konsultation hvor der skal træffes valg) omfatter fælles beslutningstagen (model fra MAGIC): Snak om valg: at patienten gøres opmærksom på, at der skal træffes et valg Snak om muligheder: at den sundhedsprofessionelle deler sin faglige viden – dvs. informerer patienten om tilgængelige muligheder for fx behandling, fordele og ulemper samt evt. risici ved disse - så vidt muligt på baggrund af videnskabelig evidens at patienten så vidt muligt deler sin viden – om at leve med sygdommen – og præferencer for ift. behandling Tid til refleksion (hvordan det gøres kan afhænge af hvordan patientforløbet er skruet sammen) Snak om beslutning: Tydeliggørelse af at der skal træffes en beslutning at patient og behandler i fælleskab træffer en relevant beslutning på baggrund af begge parters input. at implementere og dokumentere denne beslutning Dermed sikres det: at beslutningen træffes på det bedst mulige vidensgrundlag at patienten har medbestemmelse i eget forløb at beslutningen er i overensstemmelse med patientens præferencer. Formålet med metoden er ikke at slække på den sundhedsfaglige autoritet eller at tilsidesætte den sundhedsfaglige viden, men at afdække patientens præferencer og dermed bringe patientens perspektiv ind i beslutningsprocessen sammen med den sundhedsfaglige viden på en systematisk måde. Dialogen understøttes med beslutningsstøtteværktøjer.

25 Når Evidensen er Uklar/mangler
Denne figur er fra BMJ Clinical Evidence, som er en sammenslutning der med jævne mellemrum gennemgår et udpluk (3000 stk) af de behandlinger, der testes i randomiserede, kontrollerede forsøg og beskrives i publicerede artikler, og kategoriserer, hvor klar evidensen er for deres effekt. Den seneste gennemgang fra 2013 viste, at der samlet set kun er helt klar evidens for 14% af de gennemgåede behandlinger (røde pile). Her kan man altså komfortabelt læne sig op ad evidensen, for det er helt klart hvad det rigtige valg er. Men som figuren klart illustrerer, er der så 86% af de behandlinger vi kender i dag, hvor der er uklar eller ingen evidens, eller trade-offs mellem fordele og ulemper. Her kan det være svært at vurdere, hvad der præcis er den bedste behandling – og hvad der er den bedste behandling for lige netop fru Larsen. Arbejdet med fælles beslutningstagen startede i 1980’erne, netop med udgangspunkt i denne uklarhed. Et forsøg på at finde en metode til at træffe den bedste beslutning, når man står overfor uklarhed omkring effekt, fordele og ulemper. Kilde: BMJ Clinical Evidence

26 Når der findes flere muligheder
Forskellig bivirkningsprofil Forskellige krav/ implikationer for dagligliv HVORNÅR HVORNÅR Som filmen med Lene – der findes af og til flere forskellige behandlingsmuligheder med sammenligneligt fagligt outcome, men forskellige bivirkninger, krav til patienten mv. Her bliver patienters personlige præferencer vigtige – en behandling der ikke passer ind i patientens liv, kan ende med at blive lavet helt om, hvilket betyder ekstra udgifter og ubehag, eller bare med at patienten ikke følger anvisninger, og derfor oplever flere bivirkninger eller lavere effekt.

27 Når man ikke kan gætte hvad patienten foretrækker
Mål Patienter Behandlere P-værdi Beholde bryst 71% p<0.01 Leve så længe som muligt 96% p=0.01 Se naturlig ud nøgen 80% p=0.05 Undgå at bruge protese 0% Patienter 7% 59% 33% Mange sundhedsprofessionelle tror, at de ved hvad patienterne ønsker. Set ud fra deres perspektiv, med deres faglige viden, kan det virke oplagt hvilket behandlingsvalg der er bedst for patienten. Men undersøgelser har vist, at sundhedsprofessionelle faktisk er ret dårlige til at gætte, hvad patienterne foretrækker. Sundhedsprofessionelle ved ikke hvad ‘kvalitet’ er for den enkelte patient - de må spørge! Det som patienten opfatter som ’det bedst mulige’ ikke nødvendigvis er det samme, som det er for den sundhedsprofessionelle. (prioriterer måske komfort over mobilitet, eller udseende over funktion. Kilde: Sepucha et al. Pt Education and Counseling 73, 2008

28 Beslutningsstøtteværktøj
Der findes en del forskellige typer beslutningsstøtteværktøjer, som er bygget op på forskellig måde. Det kan fx være option grids. Det kan også være beslutningskort eller IT-baserede værktøjer. Nogle værktøjer er korte (en enkelt side), andre længere og der er også stor forskel på hvor tekst-tunge eller grafiske de kan gøres. Det afhænger også af mængden og kompleksiteten af den information der skal formidles. De kan de bruges både før, under og efter samtalen afhængig af hvad der passer ind i det pågældende patientforløb. Værktøjerne tager ofte udgangspunkt i viden om, hvad det er for overvejelser andre patienter har gjort sig, når de stået i samme situation – som eksemplet her i form af frequentlig asked questions. De kan også handle mere direkte om konsekvenserne for patientens liv efterfølgende. Når Lene fortæller om sin beslutning vedr. stomi, kunne hun nok godt have haft brug for sådan et værktøj. Fælles er også at værktøjet bliver brugt i en dialog mellem patient og behandler. Og som regel som et beslutningsstøtteværktøj supplement til det informationsmateriale, som skal udleveres til patienter. Vi ved fra MAGIC-projektet og andre studier, og såmænd også fra de indledende møder vi har haft med jer, at mange synes at det her er noget de gør i forvejen. Og der er ingen tvivl om, at der bliver truffet masser af gode og relevante beslutninger hver eneste dag. Men vi ved at patienter kommer til konsultationen med meget forskellige forudsætninger, at nogen ikke helt er klar over, at de har været med til at træffe et valg, eller træffer valg på et forkert grundlag – som Lene. Med fælles beslutningstagning sikrer man at patientens præferencer bliver mere styrende for valget af behandling.

29 Resultater af fælles beslutningstagen
Mere viden om behandlingsmuligheder hos patienten Mere præcis viden om risici Patient er mere aktiv i beslutningsprocessen Større tilfredshed med beslutninger Færre har svært ved at træffe beslutning Færre vælger større operative indgreb Stacey D. et al: Decision aids for people facing health treatment or screening decisions (Review). The Cochrane Collaboration Det er meget svært at måle på brugerinddragelse, men for fælles beslutningstagen er der vist positive resultater, bl.a. i MAGIC-projektet: Disse resultaterne er opgjort i et review af 115 studier. Negative effekter: Tidsforbrug varierer fra 8 minutter kortere til 23 minutter længere med en median på 2,55 minutter. Gennemsnitlig forøgelse på 3 minutter?? Mindre egnet til svært syge eller meget komplekse eller voldsomt indgribende behandlinger??

30 Brugerstyret behandling
Brugerstyret behandling er en metode, hvor patienten er med til at styre tilrettelæggelsen af behandlingsforløbet. Hermed menes: at patienten har indflydelse på, hvornår han/hun er i kontakt med sundhedsvæsenet. Brugerstyret behandling kan fx bestå af bookingsystemer, hvor patienten selv booker deres tid, når de er indkaldt fx til kontrol. Eller PRO-systemer (fx Ambuflex, Direct Access), som lader patienten monitorere sig selv og få indflydelse (helt eller delvist) hvornår vedkommende har behov for at blive set. Mere vidtgående eksempler er brugerstyrede senge, som man arbejder med i psykiatrien. Behandlings- og plejeopgaver, som patienten selv kan og vil varetage, fx hjemmedialyse. Der er ikke en model der svarer til modellen for fælles beslutningstagning, men i store træk omfatter det enkelte forløb følgende: At informere patienter om muligheder for brugerstyret behandling, herunder forudsætninger, fordele og ulemper, samt evt. behov for oplæring At afklare om patienten ønsker den konkrete form for brugerstyret behandling At sikre at patienten kan fravælge brugerstyret behandling senere i forløbet, og at han/hun er orienteret om denne valgmulighed At sikre relevant oplæring af patient og evt. sundhedsfagligt personale, tilgængelighed af evt. udstyr, organisatorisk tilpasning At monitorere kvaliteten af den brugerstyrede del af forløbet/behandlingen Formålet er at sikre, at forløbet og behandlingen i højere grad tilpasses patientens livssituation ved, at patienten får indflydelse på, hvornår han eller hun skal være i kontakt med sundhedsvæsenet, og hvordan behandlingen skal varetages. Fordelen er at patienten kun kommer i kontakt med hospitalet, når der er et reelt behov og den kontakt bedre kan tilpasses patientens situation og hverdag. For at sikre at brugerstyret behandling er i overensstemmelse med patientens præferencer, bør det være et individualiseret tilbud, som patienten kan vælge til eller fra. Der kan være en række forhold, som betyder at patienten ikke magter eller er tryg ved at tage en aktiv rolle ift. tilrettelæggelsen eller konkrete behandlingsopgaver – sygdomsgrad, sprog, alder osv. Fælles beslutningstagning kan være en metode til at afklare om patienten ønsker et tilbud om brugerstyret behandling.

31 Behovstyrede projekter
Direct Access System Ambuflex/Shared Care Self care dialyse på hospital efter åbningstid DAS Udviklet til leddegigtpatienter Telefonisk rådgivning og booking af konsultation Ambuflex 3 neurologiske ambulatorier i Region Midt siden 2012 Planlagt på hjerte, epilepsi, ADHD, neuromuskulær, søvn Patienter besvarer spørgeskema og definerer herved deres behov for kontakt til ambulatoriet. Kontroller udføres hvis/når patienten ønsker det, eller hvis spørgeskemaet giver anledning til bekymring hos behandleren Shared Care Vejle sygehus Inspireret af Direct Access System

32 Bookingredskaber Telefonisk booking/webbooking Booking i dialog/samarbejde Webbooking i kombination med self care (dialyse, Frberg Hosp)

33 Resultater af brugerstyret behandling
Oplevet autonomi Øget fleksibilitet i behandlingsforløbet Bedre ressourceudnyttelse Færre indlæggelser og kontroller Hurtigere adgang til behandling Muligvis forbedret adherence Øget administration Tendenser i danske projekter, suppleret af videnskabelig litteratur. Adherence – patientstyret kontrol: 70% afhenter ordineret medicin (40% landsgennemsnit) Negativ effekt Negativ effekt på administration (brugerstyrede senge og webbooking) Flere indlæggelser (brugerstyrede indlæggelser) De resultater der vedrører brugerstyret kontakt er opgjort på ViBIS hjemmeside Færre indlæggelser kan indvirke negativt på patientens sygdomstilstand, tilfredshed eller behandlingskvaliteten.

34 Tak for opmærksomheden


Download ppt "brugerinddragelse i Danmark"

Lignende præsentationer


Annoncer fra Google