Self-efficacy og ambulante patienter med leddegigt

Præsentationer af emnet: "Self-efficacy og ambulante patienter med leddegigt"— Præsentationens transcript:

1 Self-efficacy og ambulante patienter med leddegigt
Sygeplejerske, Ph.d., Jette Primdahl Vejledere: Professor Kim Hørslev-Petersen IRS, SDU og Gigthospitalet Professor Lis Wagner, Enhed for sygeplejeforskning, KI, SDU FORSKNING – videnskab, Fremtid og State of the art Sygehus Sønderjylland 2. februar 2012

2 Indholdet i mit oplæg AMBRA-projektet - som var rammen for mit ph.d.-studie AMBulant Behandling ved etableret Reumatoid Artrit Indholdet i mit ph.d.-studie med fire delstudier Udvalgte resulater fra mit ph.d.-studie jeg vil fortælle om Det randomiserede studie Patienternes egne oplevelser Praktiske problemer undervejs? Jeg vil starte med at introducere jer kort til AMBRA-studiet som mit ph.d.-studie er en del af og de resultater jeg kan fortælle om i dag stammer fra dette studie, hvor vi implementerede sygeplejekonsultationer. Herefter vil jeg fortælle om to del-studier -dels kvantitative resultater fra det randomiserede kontrollerede studie og så slutter jeg af med at fortælle om kvalitative resultater fra fokusgruppeinterviews med fokus på deltagernes egne oplevelser fra forskellige typer ambulant opfølgning.

3 Baggrund for AMBRA-studiet
Traditionelt følges patienter med RA i lægeambulatorier (Coombe et al 2007, Smolen et al 2010) Der bliver mangel på speciallæger i fremtiden (Sundhedsstyrelsen 2008) Ved 45 % af kontrollerne ikke dokumenteret tiltag (KCG audit 2006) Gode erfaringer fra England og Holland med shared care og sygeplejeambulatorier (Hewlett et al BMJ 2005, Hill et al 1994, Symmons et al 2006, Tijhuis et al 2002,) Baggrunden for AMBRA-studiet, hvor vi sammenligner forskellige typer ambulant opfølgning, var at der bliver færre og færre læger og dermed også færre og færre speciallæger i Danmark og dermed kommer vi også til at mangle reumatologer i fremtiden. Samtidig lever vi længere og dermed bliver der flere af os der kommer til at leve med en kronisk sygdom – og derfor udvikler flere også RA. Traditionelt følges patienterne i lægeambulatorier, men nogle steder har man startet ”opgaveglidning” fordi der mangler læger. I 2006 gennemførte man en audit i ambulatoriet på Gigthospitalet og det viste sig at ved 45 % af de ambulante kontroller var der ikke dokumenteret tiltag. Samtidig er der nogle studier fra England og Holland, som beskriver gode resultater fra dels sygepleje drevne ambulatorier og det de kalder direct access – altså hvor patienterne ikke har planlagte kontroller men selv skal henvende sig ved behov i stedet. I AMBRA-studiet forventer vi derfor ikke at der vil være forskel på deltagernes sygdomsaktivitet og erosioner afhængigt af hvilken af de tre typer ambulant opfølgning de bliver fulgt i over de to år studiet varer.

4 AMBRA-projektet (Vejle og Gråsten)
>18 mdr. sygdomsvarighed 287 personer med leddegigt DAS28<3,2, HAQ<2,5 > 18 år inkluderet Alle gennemførte 2 X 3 timers tværfaglig undervisning i lægeambulatorium ambulante kontroller Uændret planlagte Kontrol gruppe Shared care setting Telefonhjælpelinje Ingen planlagte kontroller Sygeplejekonsultationer Fast hver 3. måned Formålet med AMBRA-studiet (AMBulant behandling af etableret RA) var at evaluere om man kan spare lægernes tid uden forværring af patienternes sygdomsaktivitet og med de samme eller færre omkostninger. Det primære outcomemål var deltagerenes sygdomsaktivitet målt vha. DAS-28-CRP. Vi inkluderede i alt 287 voksne patienter med mindst 1½ års sygdomsvarighed, lav sygdomsaktivitet – DAS28 <3,2 og moderat funktionsniveau (HAQ < 2,5) og ingen stigning i steroid eller DMARD de senest 3 mdr. –84 fra reumatologisk ambulatorium på Vejle sygehus og 203 fra Gråsten. Patienter i biologisk behandling blev ekskluderet ligesom patienter der ikke ville være i stand til at læse, forstå og udfylde spørgeskemaer eller deltage i gruppeundervisning og hvis forventet levetid var under 5 år. Deltagerne gav deres mundtlige og skriftlige samtykke til at deltage. De gennemførte alle et kort tværfagligt kursus (AMBRA-kurset) bestående af 2 gange 3 timer, hvor der var læge, sygeplejerske, fysioterapeut og ergoterapeut som underviste. Målet med undervisningen var, at de lærte lidt om hvordan de kan håndtere de forskellige problemer selv – og ikke mindst hvornår det er vigtigt at de siger til. Emner der var indeholdt var tegn på sygdomsaktivitet og hvordan patienterne selv kunne vurdere dette, den medicinske behandling, bivirkninger og håndtering af den medicinske behandling, co-morbiditeter, rygning og RA, hvordan de kan håndtere smerter, ledstivhed, træthed, dårlig nattesøvn, appetitløshed og sex. Betydningen af sociale aktiviteter, øvelser de kan foretage i perioder med og uden sygdomsaktivitet, fødder og fodtøj, ledbeskyttelse, hjælpemidler og det at leve med en kronisk sygdom og selv tage føringen. Altså en kort fælles baggrund da kun omkring 1/3 af vores egne patienter havde deltaget på sygdomsforståelseskursus og i Vejle ingen. Herefter blev de ved lodtrækning fordelt på tre grupper. En tredjedel fortsatte uændret i lægeambulatoriet med kontroller efter behov. Det kunne være fra hver 3. måned til en gang om året. Den næste trediedel kom i stedet i en gruppe, hvor de ikke har faste ambulante kontroller, men de kan henvende sig til egen læge eller de kan ringe ind til de ambulatoriesygeplejersker, som er med i projektet hvis de har problemer. Den sidste trediedel kom i stedet til at gå i et sygeplejeambulatorium med faste kontroller hver 3. måned og de har også adgang til telefonhjælpelinjen.

5 AMBRA-projektet (Vejle og Gråsten)
>18 mdr. sygdomsvarighed 287 personer med leddegigt DAS28<3,2, HAQ<2,5 > 18 år inkluderet Alle gennemførte 2 X 3 timers tværfaglig undervisning i lægeambulatorium ambulante kontroller Uændret planlagte Kontrol gruppe Shared care setting Telefonhjælpelinje Ingen planlagte kontroller Sygeplejekonsultationer Fast hver 3. måned

6 AMBRA-projektet (Vejle og Gråsten)
>18 mdr. sygdomsvarighed 287 personer med leddegigt DAS28<3,2, HAQ<2,5 > 18 år inkluderet Alle gennemførte 2 X 3 timers tværfaglig undervisning i lægeambulatorium ambulante kontroller Uændret planlagte Kontrol gruppe Shared care setting Telefonhjælpelinje Ingen planlagte kontroller Sygeplejekonsultationer Fast hver 3. måned

7 AMBRA-projektet (Vejle og Gråsten)
>18 mdr. sygdomsvarighed 287 personer med leddegigt DAS28<3,2, HAQ<2,5 > 18 år inkluderet Alle gennemførte 2 X 3 timers tværfaglig undervisning i lægeambulatorium ambulante kontroller Uændret planlagte Kontrol gruppe Shared care setting Telefonhjælpelinje Ingen planlagte kontroller Sygeplejekonsultationer Fast hver 3. måned

8 AMBRA-projektet (Vejle og Gråsten)
>18 mdr. sygdomsvarighed 287 personer med leddegigt DAS28<3,2, HAQ<2,5 > 18 år inkluderet Alle gennemførte 2 X 3 timers tværfaglig undervisning i lægeambulatorium ambulante kontroller Uændret planlagte Kontrol gruppe Shared care setting Telefonhjælpelinje Ingen planlagte kontroller Sygeplejekonsultationer Fast hver 3. måned

9 Forskningsspørgsmål Kan ”self-efficacy” anvendes til at dokumentere og forstå nogle af de forskelle, som deltagerne oplever ved at de tre typer ambulatorier? ”Self-efficacy” forstås som personens tillid til egen evne til at kunne håndtere konkrete opgaver eller problemer(Bandura 1986) Self-Efficacy hos personer med RA er forbundet med træthed, smerter, funktionsniveau, sygdomsaktivitet, coping, angst og arbejdsevne. (Forhan et al 2010, Lowe et al 2008, Jump et al 2004, Treharne et al 2004, Orengo et al 2001, Strahl et al 2000) Selv om vi forventer at det går patienterne lige godt i de tre typer ambulatorier, så tænker jeg at der må være andre forskelle for patienterne som kan være vigtige at tage med i overvejelserne. Min tanke var også at jeg måske kunne være med til at dokumentere lidt af hvad det er sygeplejerskerne bidrager med – at vi ikke bare skal overtage konsultationer fordi der mangler læger, men også fordi det gør en forskel for patienterne på andre måder. Det overordnede formål med mit ph.d.-studie, som altså er et delstudie til AMBRA-studiet var, at undersøge om self-efficacy var et begreb som kunne dokumentere og forstå nogle af de forskelle som måske alligevel ville være mellem de forskellige typer ambulatorier. Self-efficacy defineres som personens tillid til egne evner til at kunne håndtere forskellige konkrete opgaver eller problemer med succes. Self-efficacy er oprindeligt udviklet af psykologen Albert Bandura fra Stanford universitetet i Californien. Sygeplejerske Kate Lorig udviklede et spørgeskema til at måle gigtpatienters self-efficacy – the Arthritis SElf-efficacy Scale ”ASES” - og det er siden blevet oversat til forskellige andre sprog og er anvendt i et utal af studier som effektmål. Self-efficacy er interessant fordi det er kædet sammen med sundhedsadfærd og dermed kan have betydning for hvordan det går patienterne på længere sigt. Jo større grad af tillid du har til at du kan håndtere en opgave jo større chance er der for at du gør det – og især hvis du mener at resultatet er noget der har betydning for dig og din sygdom.

10 Fire delstudier – fire artikler
Litteratur review – self-efficacy og reumatoid artrit Oversættelse og test af den danske version af the Rheumatoid Arthritis Self-Efficacy questionnaire Er nu tilgængelig via Fokusgruppeinterviews – patienternes egne oplevelser af at gå i de tre forskellige typer ambulatorier Randomiseret kontrolleret studie – self-efficacy og sygdomskontrol 0-1 år i AMBRA-studiet

11 Hvordan gik det så? Ingen signifikant forskel mellem grupperne over 1 år i: Sygdomsaktivitet (DAS-28) Funktionsniveau (HAQ) Træthed (VAS 0-100) Smerter (VAS-0-100) Self-efficacy blev målt med to forskellige spørgeskemaer RASE (Rheumatoid arthritis Self-Efficacy questionnaire) ASES (Arthritis Self-Efficacy Scale) (Smerte – Funktion – Andre symptomer) Random intercept model til at analysere data

12 Sygeplejeamb. Lægeamb. og shared care Alle tre grupper
Disse grafer viser hvordan modellen beregner hvordan de forskellige self-efficacy skalaer udvikler sig i løbet af det første år i studiet på baggrund af data fra deltagerne – når man har taget hensyn til den indflydelse deltagernes sygdomsaktivitet, sygdomsvarighed, træthed og funktionsniveau har på self-efficacy ¨målt med de forskellige skalaer. De røde firkanter markerer deltagere i sygeplejeambulatoriet, de blå viser deltagerne i lægeamb. og shared care fordi der ikke var signifikant forskel mellem dem og endelig indikerer de grønne punkter hvor der ikke er signfikant forskel mellem de tre grupper. Som I kan se steg self-efficacy hos deltagerne i sygeplejeambulatoriet i forhold til lægeamb. og shared care pånær for ASES-underskalaen smerte. Her var der ingen ændringer over tid eller forskelle mellem de tre grupper. Der var ingen signifikant forskel mellem deltagerne i lægeamb. og shared care gruppen. Sygeplejeamb. Lægeamb. og shared care Alle tre grupper

13 Leddegigt patienters erfaringer fra tre forskellige typer ambulatorier – resultater fra fokusgruppeinterviews Jeg vil først fortælle lidt om hvad jeg har fået ud af de fokusgruppeinterviews som jeg har foretaget som omhandler deltagernes egne oplevelser.

14 Metode 6 fokusgruppe-interviews: En gruppe fra hver type
amb. organisering – begge hospitaler – efter 1 år i studiet 4-7 deltagere i hver gruppe - 33 i alt (23 K/10 M) 1 ”moderator” og 1 hjælper Alle interviews blev optaget, skrevet ud og analyseret (Giorgi 1977 og Kvale og Brinkman 2009) Den måde jeg forsøgte at finde svar på disse spørgsmål var ved at gennemføre det man kalder fokusgruppeinterviews. Det blev grupper af patienter med 4-7 i hver gruppe, hvor de bliver bedt om at diskutere forskellige emner indbyrdes snarere end at det er spørgsmål og svar selv om de også bliver bedt om at uddybe forskellige ting der dukker op undervejs. Først gennemførte jeg tre interviews med deltagere fra Gråsten – en gruppe fra hver af de tre typer ambulatorier. Jeg synes ikke helt at jeg havde tilstrækkeligt med data og besluttede at udvide studiet, så jeg gennemførte tre tilsvarende interviews med deltagere fra Vejle. Der var nogle emner jeg havde besluttet forinden at jeg gerne ville have dem til at diskutere og alle interviews blev optaget og jeg skrev dem rene – ordret- bagefter.

15 Resultater – tre overordnede temaer
Kontinuitet og relationen til de sundhedsprofessionelle Tryghed, tillid, omsorg, interesse, tid At andre hjælper med kontrollen af sygdommen Sygdomsaktivitet, medicinsk behandling og blodprøverne At kunne tage kontakt – men mange barrierer Hurtig hjælp, nogen der kender til RA, sikkerhed – men barrierer

16 Shared care Tillid til egen læge, men ikke i forhold til leddegigten
Ønsker at komme til hospitalet ved opblussen i gigten Føler egen læge ikke er interesseret i deres gigt Følte sig usikre lige i starten, men de sparer tid Nogle har etableret faste kontroller ved egen læge Føler ansvar for blodprøverne og at skulle sige til ved problemer Barrierer mod at ringe ind Den gruppe der IKKE længere havde faste ambulante kontroller på hospitalet havde generelt stor tillid til egen læge som person – og i forhold til alt andet end lige at kunne hjælpe med at kontrollere deres leddegigt. Det handlede for mange om at egen læge havde henvist dem til hospitalet da diagnosen skulle stilles og der havde sagt at det er fordi det ved jeg ikke noget om. Nogle havde fundet ud af at egen læge havde været på Gigthospitalet i en periode og rent faktisk godt vidste noget og kunne bruges i forbindelse med gigten, men de havde bare aldrig tidligere talt med egen læge om gigten – den blev håndteret på Gigthospitalet. Det var ok for dem at egen læge kontrollerede blodprøverne, men hvis der var opblussen i gigten eller problemer, så ville de ind på hospitalet. Mange havde været usikre i starten, men da de først havde fået sat system i blodprøverne og om de fik svar pr. mail eller telefon eller selv skulle ringe ind – så gik det fint. De var glade for ikke at skulle have fri fra arbejde, ikke skulle søge efter en p-plads osv. Nogle fik taget blodprøverne af en sygeplejerske eller bioanalytiker eller en sygeplejerske i lægehuset, mens andre fik dem taget af lægen – og så så de faktisk lægen hver 4. eller hver 6. uge. Nogle havde simpelthen fået aftalt kontroller med samme intervaller som de havde været vante til på hospitalet. Ud over at de tog ansvar for blodprøverne så tog de også ansvaret på sig med hvornår de skulle sige til ved problemer. Flere i denne gruppe havde styr på reglen med at hvis de havde hævede og ømme led mere end 3 døgn så skulle de reagere. Der var også i denne gruppe barrierer mod at ringe ind – men lettere hvis de kendte de sygeplejersker de skulle ringe ind til (Vejle)

17 Lægeambulatoriet Føler sig i ”sikre hænder” Lægerne fokuserer på facts
Nogle føler sig som en ”sag” mere end som en person Nogle oplever kontinuitet, andre gør ikke Nogle oplever interesse og omsorg – andre gør ikke Autoritetstro – vælger hvad de vil tale med lægen om Mange barrierer mod at ringe ind Når jeg så kiggede på tværs af interviewene med deltagere fra lægeambulatoriet, så var de generelt godt tilfredse og følte sig i ”sikre hænder”. De har stor tillid til Gigthospitalet og reumatologisk ambulatorium i Vejle som helhed – gælder også laboratoriet, røntgen, sekretærer osv. De oplever at lægerne generelt fokuserer på facts – altså på blodprøver, aktivitet i sygdommen og den medicinske behandling. Det er måske det der er medvirkende til at nogle kan føle sig mere som en sag end som en person. Der var stor forskel på om de gik hos den samme læge eller ej. Størst chance hvis de gik hos en af overlægerne. Nogle oplevede interesse og omsorg, mens andre ikke følte den store interesse i dem som personer eller deres problemer fra lægens side. Der var en vis grad af autoritetstro – skal være noget klogt hvis jeg skal spørge lægen, taler ikke om træthed og depression. Mange barrierer mod at ringe ind. Skal have så ondt eller så voldsomme bevægelsesindskrænkning at de ikke kan løfte en arm. Selv om de har fået at vide at de bare kan ringe ind – så gør de det ikke hvis det kun er et enkelt led og de kan holde smerterne ud.

18 Sygeplejeambulatoriet
Kontinuitet, kender hinanden, tillid, tryghed Føler interesse og omsorg – kan tale om alt Tillid til sygeplejerskens viden og erfaring For hyppigt for mange at blive set hver 3. måned Lettere at ringe ind - kender sygeplejersken Tidligere erfaringer afgørende for forventninger De som gik i sygeplejeambulatoriet satte stor pris på at de møder den samme eller højst to forskellige sygeplejersker (Gråsten). Det gør at de føler de kender hinanden rigtigt godt og at det er tilladt at tale om alt muligt med sygeplejersken – her er ikke den samme autoritetstro som i lægeambulatoriet. De følte at der var interesse for dem som person og deres problemer. De havde også tillid til at sygeplejerskerne kunne undersøge deres led og vurdere hvornår de skulle have en læge ind over. For mange var det for hyppigt med 3-måneders kontroller og det har vi så blødt op på så det vurderes individuelt når de afsluttes i projektet for dem der skal fortsætte i sygeplejeambulatoriet. Nogle syntes det var lettere at ringe ind når de kendte sygeplejerskerne de ringede ind til – når hun kendte dem. Der var stor forskel på om patienten havde haft kontakt til sygeplejersker før eller ej i forhold til deres forventninger til sygeplejekonsultationer.

19 Hovedkonklusioner: At involvere sygeplejersker eller shared care i den
ambulante kontrol går ikke ud over kontrollen med inflammationen (over 1 år) Sygeplejekonsultationer skaber mulighed for at øge deltagernes self-efficacy Ved planlægning af ambulant opfølgning skal der være fokus på kontinuitet, den interpersonelle relation og at skabe let adgang til hjælp fra kompetente professionelle. Et-års dataene tyder på, at en bredere team-baseret tilgang hvor sygeplejerskerne involveres i den ambulante kontrol af patienter med reumatoid artrit der har lav sygdomsaktivitet ikke går ud over kontrol med sygdomsaktiviteten. DAS28, HAQ, smerter og træthed – ingen forskelle. Til gengæld ser det ud til at supplement med sygeplejekonsultationer skaber mulighed for at øge deltagernes tillid til at de kan håndtere forskellige konkrete problemer med relation til deres gigt og samtidig kan det øge deres tillid og tilfredshed med den ambulante kontrol og evt. deres følelse af at være i stand til at påvirke deres sygdom. Fokusgruppeinterviewene viser, at det har stor betydning hvordan vi planlægger den ambulante opfølgning for patienterne. Det er vigtigt for dem at møde de samme personer, at vi har fokus på at bygge en god relation op med patienten og at skabe let adgang til at få hurtig hjælp fra kompetente professionelle.

20 Praktiske problemer undervejs?
Økonomi? Løn fra Sygehus Sønderjylland i 2 år Litteratur Torill Bille – fagbiblioteket på Sygehus Sønderjylland Lån af Referencemanager Statistikprogrammer Lån af SPSS til studie 1 og STATA til studie 4 Vejledning af statistiker SDU – og senere via statistiker ansat i IRS I øvrigt… Praktisk hjælp v. Kirsten Asmussen, Strategi og Udvikling

21