Præsentation er lastning. Vent venligst

Præsentation er lastning. Vent venligst

Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft.

Lignende præsentationer


Præsentationer af emnet: "Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft."— Præsentationens transcript:

1 Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft

2  Manglende realistisk, officiel information om senfølger efter strålebehandling af mund og hals  For lidt fokus på – og hjælp til - rehabilitering og lindring af blivende, alvorlige senfølger:  Tandproblemer  Taleproblemer  Spiseproblemer  Fysioterapi/lymfødembehandling pga arvæv  Deraf følgende sociale problemer  Patientoplevelse af senfølger forekom anderledes end lægemålte og -rapporterede

3  At kunne dokumentere problemerne på autoriseret vis  For at blive taget seriøst  For at kunne hjælpe patienterne bedst muligt  Spørgeskema-undersøgelse skulle give netværket  Information om hyppighed og alvorlighed af forskellige senfølger, som oplevet af patienterne  Dokumentation for patientoplevede senfølger mhp. at kunne blive hørt politisk og blandt professionelle  Platform for udarbejdelse af mere retvisende patient- information

4  79 spørgsmål i flere kategorier:  Almene gener i mund og hals  Stemme og tale  Spisning  Gener ifm. bestemte fødeemner  Smerter, infektioner og andre gener  Tænder og kæber  Diverse andre gener

5

6 Fra ”Patient experienced side effects and adverse events after cancer treatment - Patient initiated research” (Sune Høirup Petersen, Bodil Feldinger, Niels Jessen, Helle Kaufmann, Bolette Pedersen, Hanne Tønnesen)

7

8  Stort socialt handicap  Vigtigt med vejledning og inspiration  Svært at finde på alting selv  Specialuddannede diætister  Ergoterapi (synkehjælp)  Erfaringsudveksling mellem patienter i netværk  Kogebogsprojekt (Sundhedscenteret i København – diætist Gitte Balling)  Hospitalet bør hjælpe med kontakt til specialister 74% får maden galt i halsen altid eller indimellem, 82% undgår visse fødevarer, da de er svære at spise 10 år efter svarer 80% ”Ja”. Ønske om SUND kost, så tæt på alm. kost som muligt

9  Stort socialt handicap  Forårsages både af operation og strålebehandling  Specialuddannede logopæd’er  Tale- og høreinstituttter i regionalt regi  Patienten kan selv søge om udredning  Hospitalet bør informere og hjælpe med henvisning/kontakt til logopæd Og 65% har svært ved at blive forstået, når de taler

10  Stort problem, både socialt og ernæringsmæssigt  Hyppige tandlægebesøg nødvendige  Mange huller i tænderne,  Protetisk erstatning vanskelig i strålebehandlet mund  Vanskeligt at få tilskud til tandbehandling efter §166 – en del får afslag  Stor forskel på sagsbehandling mellem Regionerne  Specialtandlæger er nødvendigt  Kæbekirurgisk afdeling bør ofte involveres 25% har fået afslag på tilskud til tandbehandling

11  Kommer nogle gange med det samme, andre gange snigende over årene.  Forværres som regel med årene  Nedsat gabeevne  Problemer ved tandlægebesøg, spisning, anæstesi etc.  Gabeøvelser skal indarbejdes i dagligdagen – livslang, indarbejdet rutine  Involvering af fysioterapeut?  Hospitalet bør sikre instruktion i gabeøvelser og i, hvad der sker, hvis man IKKE gør det.  Instruktionen skal gentages og gentages og gentages. Til behandlinger, kontroller etc. Gabeøvelser, gabeøvelser, gabeøvelser – patientundervisning og gentagen oplysning

12 Fysioterapi er delvist for egen regning 10 år efter svarer 10% ”ja”. Fokus på lymfødem- behandling ?  Strålebehandling  udvikling af bindevæv  Strålebehandling  påvirkning af lymfedrænagen  Bindevævsgener kan afhjælpes af fysioterapi  Lymfødem kan fjernes/afhjælpes af special- uddannede fysioterapeuter  Fysioterapi henvist fra egen læge = egenbetaling  Hospitalet bør informere og hjælpe med henvisning/kontakt til relevant fysioterapi

13 5 år efter, svarer 20% ”Ja”. Motion ?  Værst i starten – kan vare flere/mange år  ”Fatigue” – årsagerne er ikke kendte  Svært at genoptage arbejds- og familieliv i fuldt omfang  Motion hjælper måske nogle  Hospitalet bør have opmærksomhed på problemet

14 7 ud af 77 ernæres udelukkende gennem sonde. 6 af de 7 blev behandlet for mellem 4 og 11 år siden. 1 ud af 3 oplever nedsat hørelse (som patienten mener, skyldes strålebehandlingen) Ikke kun tungekræft, men også fx 50% af alle med kræft i mandelen

15 Rang nr. SpørgsmålJa%Spørgsmål # 1tørhed i munden991 2mangel på spyt932 3tykt eller sejt slim i halsen875 4sarte slimhinder i munden843 5problemer med at synke8318 6hæshed8015 7problemer med at spise krydret mad (karry o.lign.)7928 7undgår nogle fødevarer, da de er for svære at spise7945 9problemer med at spise "hård" rå frugt som fx æbler7633 9problemer med at drikke syrlige drikke (juice, vin)7627

16  Strålebehandlede mund- og halskræftpatienter oplever betydelige senfølger fra strålebehandlingen, uafhængigt af køn og alder.  Undersøgelsen viser betydelig flere problemer end andre undersøgelser af senfølger for patientgruppen  99% af patienterne oplevede mindst én senfølge  67% oplevede mere end 20 symptomer inden for kategorierne mundproblemer, synke- og spiseproblemer, påvirket tale, smerter og træthed i dagligdagen.  Kun synke- og spiseproblemer blev tydeligt reduceret med tiden, men uden sammenhæng til alder. ▪ Antageligvis skyldes det tilpasning – man tilpasser sin kost til sin formåen  Der er et meget stort behov for koordinerede rehabiliteringstiltag og realistisk patientinformation.

17  En mere koordineret rehabiliteringsindsats, hvor hospitalet (eller regionale centre) tager initiativ til at skaffe patienten kontakter og hjælp inden for fysioterapi, ergoterapi, talepædagog, diætist, tandlægehjælp og andet  Systematisk indsamling af viden om senfølger efter strålebehandling og lindringsmuligheder. Viden bør udbredes til behandlersystemet uden for hospitalsverdenen  Mere forskning i senfølger efter strålebehandling og hvad man kan gøre ved dem  Mere realistisk og præcis patientinformation om senfølger • Hvor ligger ansvaret? Hospitalet eller Kommunen? • Meget specialiseret behov – svært/umuligt for kommunerne at løfte. • Bør være hospitalsopgave eller regionale centre.

18  Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft:  Reference:  ”Patient experienced side effects and adverse events after cancer treatment - Patient initiated research” (Sune Høirup Petersen, Bodil Feldinger, Niels Jessen, Helle Kaufmann, Bolette Pedersen, Hanne Tønnesen)  Publiceret i ”Clinical Health Promotion - Research & Best Practice for patients, staff and community”, Volume 1, Issue 1 (http://www.clinhp.org/ )http://www.clinhp.org/  Mere detaljerede oplysninger og tal (og rå-data, om ønsket) udleveres gerne ved henvendelse til Netværket.


Download ppt "Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft."

Lignende præsentationer


Annoncer fra Google