Politisk næstformand i Scleroseforeningen

Præsentationer af emnet: "Politisk næstformand i Scleroseforeningen"— Præsentationens transcript:

1 Politisk næstformand i Scleroseforeningen 2012-16
November 2016 Jette Bay

2 Formandsskabet HB Sundhedspolitisk udvalg
Social og handicappolitisk udvalg Forskningsudvalget

3 EAN Guideline on the Palliative Care of People with Severe MS
PwMS Forum People with MS advisory committee This committee provides the board and MS International Federation staff with advice and perspectives on the needs of people with and affected by MS directly from people with MS. It is formed of members of the board with MS, and other people with MS who fulfil an active function in a member organisation. Evelyn Nicholson Award 2016 EAN Guideline on the Palliative Care of People with Severe MS PwMSAC. 5 medlemmer. Jeg indvalgt for 2 år. Det er glædeligt at denne gruppes lobbyisme har sikret MmProgressivMS plads i Alliance’s Executive Committee Og når vi så er PÅ TUR: A. HISTORIEN og Hotellet/militærområdet/jubilæum Granny – antiluftskyts under 1. Verdenskrig.

4

5 EAN Guideline on the Palliative Care of People with Severe MS
PwMS Forum People with MS advisory committee This committee provides the board and MS International Federation staff with advice and perspectives on the needs of people with and affected by MS directly from people with MS. It is formed of members of the board with MS, and other people with MS who fulfil an active function in a member organisation. EAN Guideline on the Palliative Care of People with Severe MS PwMSAC. 5 medlemmer. Jeg indvalgt for 2 år. Det er glædeligt at denne gruppes lobbyisme har sikret MmProgressivMS plads i Alliance’s Executive Committee Og når vi så er PÅ TUR: A. HISTORIEN og Hotellet/militærområdet/jubilæum Granny – antiluftskyts under 1. Verdenskrig.

6 The International Progressive MS Alliance
RIMS ECTRIMS In September 2016 the Alliance will announce the successful three networks who will receive a four year Collaborative Network Award of €4.2m. As with all of our awards these grants will be decided by an international group of renowned researchers and agreed by the Scientific Steering Committee.

7 EMSP NMSR Spørgeskemaundersøgelse: Ensomhed
 Rammer de pårørende. Skal de blive bedre klædt på?  Bruger fb. Grupper som aflæsning både pårørende og diagnosticerede.  Er ensomhed et tabu i foreningen? Det tidlige stadie/Det enkle menneske  Mange flere stærke unge -> Ungekompetencer.  Folk melder sig hurtigt ind. Det viser, at folk kan bruge foreningen til noget.  Fra familie og medier -> melder man sig ind. Kun 9 % har hørt det fra lægen eller andet sundhedspersonale. Mange havde hørt om sygdommen og foreningen på forhånd. Oplysning er rigtig god. Derfor kan video have en fin effekt.  71 % kender til ungepanelet  Tilbud / aktiviteter  Mange vil rigtig gerne have mail om tilbud. Dette viser, at Facebook og sociale medier måske ikke har sådan en vigtig betydning alligevel.

8 Scleroseforeningen25. oktober kl. 10:56 ·
Scleroseforeningens holdning er klar: Patienten skal være i fokus. Jette Bay, politisk næstformand i Scleroseforeningen, holder lige nu oplæg på den nationale k...onference i Kolding om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. Konferencen er arrangeret af ViBIS, Danske Patienter, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner. I baggrunden ses dette citat: Bombay Hospital Motto A patient is the most important person in our Hospital. He is not an interruption to our work, he is the purpose of it. He is not an outsider in our Hospital, he is a part of it. We are not doing a favour by serving him, he is doing us a favour by giving us an opportunity to do so.

9