Download præsentationen
Præsentation er lastning. Vent venligst
Offentliggjort afErnst Frederiksen Redigeret for ca. et år siden
1
Lupus in Denmark
2
Lupus i Verden, Europa og på telefonen Kirsten Lerstrøm Kontaktperson Hovedstaden Gigtforeningens Diagnosenetværk for SLE Lupus DK www.sle.dk
3
Lupus i Verden, Europa og på telefonen Lupus DK LUPUS EUROPE International Congress on Lupus, Argentina EULAR, Madrid T2T Et nyt personligt værktøj
4
Lupus in Denmark
5
Gigtforeningen Anslår 750.000 danskere har gigt Foreningen har 75.000 medlemmer Ca. 300 medlemmer med lupus
6
Lupus – Kløften Hvad opleves vs Hvad klinisk observeres
7
At leve med lupus Karriere Abnorm træthed Livskvalitet Smerter
8
Netværksgrupper i alle fem regioner. Kontaktprs selv m lupus 30+ aktiviteter pr år 300+ medlemsliste 500+ på nettet FaceBook SLE.DK gigtforeningen.dk
10
Lupus DK 2012-2013 SLE SYD – to nye små grupper er dannet uformelt, dvs. bedre kontakt til Fyn Møder – ca 30 over hele landet Projekter: Kend din lupus Informationsmateriale Klinik for Lupus.
11
LUPUS EUROPE 25 grupper i 23 lande Etableret 1989 Estm 500.000 m SLE EULAR Task Force for SLE PARE, IAPO, EPF
12
Europa – 2013 - 2017 Strategiske pejlemærker 1.Mennesker med lupus engageret i forskning og egen omsorg 2.De nationale grupper styrkes i netværk og organisation 3.LUPUS EUROPE høres og agerer
13
Make LUPUS Work
14
International Congress of Lupus, Buenos Aires http://gladel.org/contenidos/2013/02/06/Editorial_2810.php
15
International Congress of Lupus, Buenos Aires 1500 specialister 467 abstracts -Grundforskning -Epidemiologi -Manifestationer -Risiko -Behandling -Sociale faktorer 300 patienter 15 intl patient grupper
16
International Congress of Lupus, Buenos Aires Adgang til lupus specialist (access) Økonomi i behandlingen (affordability) Faktisk mulighed for behandling (availablility)
17
International Congress of Lupus, Buenos Aires Adgang til lupus specialist (access) Økonomi i behandlingen (affordability) Faktisk mulighed for behandling (availablility)
18
Verden 24. Maj : WHO Sasakawa Health Prize 2012 Syamsi Duha, Indonesien
19
EULAR EUropean League Against Rheumatism 15.000 prs 100 fra patient organisationer Stand: besøg ungarske kolleger
20
EULAR 2013
21
Stene Prize 2013 Vinder Mette Toft, Danmark Lupus og MSC At vokse op eller blive ældre - min hemmelighed om at forblive sund med gigt Sundhedshemmelighed nummer 1: ”Don’t worry – be happy!” Sundhedshemmelighed nummer 2: Sundhedsanbefalinger hjælper kun, hvis man følger dem
22
EULAR Task Force on SLE Netværk for specialister – reumatologer, immunologer, neurologer, dermatologer mm Forsøg og forskningsprojekter Definerer Rekommandationer for lupus behandling Definerer Behandlingsmål – T2T Diskuterer ønskede udviklingsområder LUPUS EUROPE har deltaget i dette netværk det seneste år
23
T2T SLE ? T2T SLE! Fælles beslutning om behandling mellem patient og lægen Behandlingen skal være langtidssikret, sikre overlevelse også på sigt, forebygge organskader og optimere livskvalitetsfaktorer ved at kontrollere sygdomsaktivitet, minimere følgesygdomme og behandlingens giftighed Det er forudsat en kvalificeret tilgang til sygdommens kompleksitet og komplikationer, hvorfor en multidisciplinær til gang bør anlægges Langtidsperspektiv for kontrol og overvågning bør sikre justering og tilpasning af nødvendige behandling
24
Kommunikations-kløft Hvad lupus ER er faktisk ikke afklaret Stor forskel på hvad patienten oplever og hvad lægen registrerer Aspekter udover nuværende målbar sygdomsaktivitet – måles det rigtige rigtigt? Kompleks og kompliceret sygdom at LEVE med – kræver aktiv involvering
25
Værktøjer til PRO Kend din Lupus SLAQ The Lupus Initiative The Lupus Initiative SMART- modellen
26
SMART-modellen S Specifik M Målbar/ styrbar A Ambitiøs / opnåelig/ tilpas / tilgængelig/ /overensstemmende/ ladesiggørlig R Realistisk/ relevant T Tid / tidsfastsat / aktuel
27
SMART-modellen Udfordringer “Læse godnathistorie uden at falde I søvn” Handlinger O Søvnproblematik O Organisering af dagligdagen O Indsætte konkrete påvirkninger – vækning O …
28
Dagbog Bibliotek Profil
29
MyLupus Udviklet af MTM UK med støtte fra GSK
30
Sammen!
Lignende præsentationer
© 2024 SlidePlayer.dk Inc.
All rights reserved.