Præsentation er lastning. Vent venligst

Præsentation er lastning. Vent venligst

Lupus in Denmark. Lupus i Verden, Europa og på telefonen Kirsten Lerstrøm Kontaktperson Hovedstaden Gigtforeningens Diagnosenetværk for SLE Lupus DK

Lignende præsentationer


Præsentationer af emnet: "Lupus in Denmark. Lupus i Verden, Europa og på telefonen Kirsten Lerstrøm Kontaktperson Hovedstaden Gigtforeningens Diagnosenetværk for SLE Lupus DK"— Præsentationens transcript:

1 Lupus in Denmark

2 Lupus i Verden, Europa og på telefonen Kirsten Lerstrøm Kontaktperson Hovedstaden Gigtforeningens Diagnosenetværk for SLE Lupus DK www.sle.dk

3 Lupus i Verden, Europa og på telefonen  Lupus DK  LUPUS EUROPE  International Congress on Lupus, Argentina  EULAR, Madrid  T2T  Et nyt personligt værktøj

4 Lupus in Denmark

5 Gigtforeningen  Anslår 750.000 danskere har gigt  Foreningen har 75.000 medlemmer  Ca. 300 medlemmer med lupus

6 Lupus – Kløften Hvad opleves vs Hvad klinisk observeres

7 At leve med lupus  Karriere  Abnorm træthed  Livskvalitet  Smerter

8 Netværksgrupper i alle fem regioner. Kontaktprs selv m lupus 30+ aktiviteter pr år 300+ medlemsliste 500+ på nettet FaceBook SLE.DK gigtforeningen.dk

9

10 Lupus DK 2012-2013  SLE SYD – to nye små grupper er dannet uformelt, dvs. bedre kontakt til Fyn  Møder – ca 30 over hele landet  Projekter:  Kend din lupus  Informationsmateriale  Klinik for Lupus.

11 LUPUS EUROPE 25 grupper i 23 lande Etableret 1989 Estm 500.000 m SLE EULAR Task Force for SLE PARE, IAPO, EPF

12 Europa – 2013 - 2017 Strategiske pejlemærker 1.Mennesker med lupus engageret i forskning og egen omsorg 2.De nationale grupper styrkes i netværk og organisation 3.LUPUS EUROPE høres og agerer

13 Make LUPUS Work

14 International Congress of Lupus, Buenos Aires http://gladel.org/contenidos/2013/02/06/Editorial_2810.php

15 International Congress of Lupus, Buenos Aires 1500 specialister 467 abstracts -Grundforskning -Epidemiologi -Manifestationer -Risiko -Behandling -Sociale faktorer 300 patienter 15 intl patient grupper

16 International Congress of Lupus, Buenos Aires Adgang til lupus specialist (access) Økonomi i behandlingen (affordability) Faktisk mulighed for behandling (availablility)

17 International Congress of Lupus, Buenos Aires Adgang til lupus specialist (access) Økonomi i behandlingen (affordability) Faktisk mulighed for behandling (availablility)

18 Verden 24. Maj : WHO Sasakawa Health Prize 2012 Syamsi Duha, Indonesien

19 EULAR EUropean League Against Rheumatism 15.000 prs 100 fra patient organisationer Stand: besøg ungarske kolleger

20 EULAR 2013

21 Stene Prize 2013  Vinder Mette Toft, Danmark  Lupus og MSC  At vokse op eller blive ældre - min hemmelighed om at forblive sund med gigt  Sundhedshemmelighed nummer 1: ”Don’t worry – be happy!”  Sundhedshemmelighed nummer 2: Sundhedsanbefalinger hjælper kun, hvis man følger dem

22 EULAR Task Force on SLE  Netværk for specialister – reumatologer, immunologer, neurologer, dermatologer mm  Forsøg og forskningsprojekter  Definerer Rekommandationer for lupus behandling  Definerer Behandlingsmål – T2T  Diskuterer ønskede udviklingsområder  LUPUS EUROPE har deltaget i dette netværk det seneste år

23 T2T SLE ? T2T SLE!  Fælles beslutning om behandling mellem patient og lægen  Behandlingen skal være langtidssikret, sikre overlevelse også på sigt, forebygge organskader og optimere livskvalitetsfaktorer ved at kontrollere sygdomsaktivitet, minimere følgesygdomme og behandlingens giftighed  Det er forudsat en kvalificeret tilgang til sygdommens kompleksitet og komplikationer, hvorfor en multidisciplinær til gang bør anlægges  Langtidsperspektiv for kontrol og overvågning bør sikre justering og tilpasning af nødvendige behandling

24 Kommunikations-kløft  Hvad lupus ER er faktisk ikke afklaret  Stor forskel på hvad patienten oplever og hvad lægen registrerer  Aspekter udover nuværende målbar sygdomsaktivitet – måles det rigtige rigtigt?  Kompleks og kompliceret sygdom at LEVE med – kræver aktiv involvering

25 Værktøjer til PRO  Kend din Lupus  SLAQ  The Lupus Initiative The Lupus Initiative  SMART- modellen

26 SMART-modellen S Specifik M Målbar/ styrbar A Ambitiøs / opnåelig/ tilpas / tilgængelig/ /overensstemmende/ ladesiggørlig R Realistisk/ relevant T Tid / tidsfastsat / aktuel

27 SMART-modellen Udfordringer “Læse godnathistorie uden at falde I søvn” Handlinger O Søvnproblematik O Organisering af dagligdagen O Indsætte konkrete påvirkninger – vækning O …

28 Dagbog Bibliotek Profil

29 MyLupus Udviklet af MTM UK med støtte fra GSK

30 Sammen!


Download ppt "Lupus in Denmark. Lupus i Verden, Europa og på telefonen Kirsten Lerstrøm Kontaktperson Hovedstaden Gigtforeningens Diagnosenetværk for SLE Lupus DK"

Lignende præsentationer


Annoncer fra Google