Migrænikerforbundet Formand Anne Bülow-Olsen. 31. October 2009 Migrænikerforbundet 2 af 14 Migrænikerforbundet Startet 1982 Omkring 800 medlemmer Formål:

Præsentationer af emnet: "Migrænikerforbundet Formand Anne Bülow-Olsen. 31. October 2009 Migrænikerforbundet 2 af 14 Migrænikerforbundet Startet 1982 Omkring 800 medlemmer Formål:"— Præsentationens transcript:

1 Migrænikerforbundet Formand Anne Bülow-Olsen

2 31. October 2009 Migrænikerforbundet 2 af 14 Migrænikerforbundet Startet 1982 Omkring 800 medlemmer Formål: –Information til migrænikere baseret på evidens (videnskabelige resultater) –Presse på for at få ændringer i samfundet til gavn for migrænikere

3 31. October 2009 Migrænikerforbundet 3 af 14 Vores ydelser… MigræneNyt udkommer fire gange om året www.migraeniker.dk på dansk og engelskwww.migraeniker.dk Informationsfoldere og bøger Telefonen er åben for alle Foredrag og special-arrangementer for migrænikere

4 31. October 2009 Migrænikerforbundet 4 af 14 Ingen sponsorer - muligheder Vi taler for patienterne Altid Vi drøfter med –Læger –Politikere og administratorer –Industrien Når det er nødvendigt

5 31. October 2009 Migrænikerforbundet 5 af 14 Ingen sponsorer - begrænsninger Indtægter fra medlemmer og Tips og Lotto Publikationer og arrangementer med midler fra offentlige kilder Ingen reklamer fra medico-firmaer Ingen deltagelse i industri-sponsorerede møder og organisations (World Headache Alliance, European Headache Alliance)

6 31. October 2009 Migrænikerforbundet 6 af 14 Hvad har vi opnået? Godt informerede migrænikere Ændringer –På verdensplan –I Danmark

7 31. October 2009 Migrænikerforbundet 7 af 14 Sponsorer skal oplyses Vi rejste en debat om sponsorering af patientforeninger i de danske medier Ugeskrift for Læger og British Medical Journal videreførte tanken om at oplyse om sponsorer Sponsorater er nu oplyst i mange videnskabelige tidsskrifter Medicinalfirmaer oplyser nu deres sponsorering af patientorganisationer i Danmark Danske læger oplyser nu deres biindtægter Succes

8 31. October 2009 Migrænikerforbundet 8 af 14 Kopimedicin, Sumatriptan Migrænikerforbundet pegede på at Imigran Sprint ikke er forskellig fra andre tabletter, og det danske marked blev åbnet for kopimedicinen Sumatriptan i 2006 Sumatriptan er nu billigere i Danmark end noget andet sted i verden

9 31. October 2009 Migrænikerforbundet 9 af 14 Sparer 100 million kr. om året Succes Sumatriptan GSK Sumatriptan others

10 31. October 2009 Migrænikerforbundet 10 af 14 Afgiftning Forskning viser at otte uger uden anfaldsmedicin ikke er nødvendig Det danske klagesystem giver ikke mulighed for at en forening klager over en behandling Lægerne gemte sig bag deres ’lægelige standard’, som er national og reelt ikke kan angribes Tiden arbejder for os…

11 31. October 2009 Migrænikerforbundet 11 af 14 Fødevaremigræne Kendt og dokumenterer siden 1970’erne Glemt igen indtil vi introducerede emnet igen i 2000 Nu er det accepteret internationalt at visse fødevarer kan udløse migræneanfald Lægerne i Danmark fortæller stadig ikke ret meget om fødevaremigræne Succes på verdensplan Moderat succes i Danmark

12 31. October 2009 Migrænikerforbundet 12 af 14 Aspartam i migrænemedicin Vi klagede over aspartam i migrænemedicin. Derefter klage over at Lægemiddelstyrelsen bygger beslutninger på medicinalindustriens oplysninger Vi håber dette er begyndelsen til at få aspartam fjernet fra migrænemedicinen i EU Fremtidig succes?

13 31. October 2009 Migrænikerforbundet 13 af 14 Hvad vil vi gerne opnå? Det er bedre at undgå anfald end at behandle dem Læger bør fortælle om triggere Forebyggende behandling skal være bedre Anfaldsmedicin bør være specifik til forskellige typer migræne (f.eks. Fødevaremigræne) Det skal være alment kendt at migrænikere ikke er svæklinge

14 31. October 2009 Migrænikerforbundet 14 af 14 Information og lobbyvirksomhed er en patientforenings vigtigste opgaver Tak for din opmærksomhed! Læs mere på www.migraeniker.dk